Story by Michele Sanguine

Mi piace infatti recitare e fare imitazioni

Mi chiamo Michele Sanguine, ho 30 anni e vivo a Gallarate (Varese). Ho studiato Giurisprudenza e mi sono dedicato, nel periodo universitario, ad attività extra didattiche tra cui il teatro e programmi radiofonici. Mi piace stare all’aria aperta ed ascoltare musica. Sono una persona molto positiva e solare, ma a volte un po’ permalosa. Da piccolo speravo di diventare animatore turistico, mi piace infatti recitare e fare imitazioni.

Ora il mio sogno, per quanto impossibile, è creare una famiglia.

Ogni giorno mi sveglio alle 11 circa, mi preparano e, circa un’ora dopo bevo il mio solito latte e Nesquik. Aspettiamo che mi sorella torni da scuola per pranzare. Dopodichè mi riposo per circa 15 minuti e, sto al pc oppure al sole in giardino. Nel tardo pomeriggio esco con mia madre e spesso andiamo in giro per negozi di elettronica. Ceno e torno ad ascoltare musica.

Se potessi eliminare qualcosa dal mondo sarebbero l’odio, la violenza gratuita e il vandalismo mentre mi piacerebbe vivere in un mondo in cui non ci si sofferma all’apparenza delle cose e delle persone.

Il ricordo più bello che possiedo è l’evento Grand Prix Duchenne. Mi ha stupito la grande partecipazione (pensavamo di fare una gara tra qualche amico, ma in realtà più spiegavo quale fosse la mia idea più è stata supportata da amici e conoscenti). La gente si è affezionata a me ed è stato bello poter contare sull’aiuto dei veri amici, coloro che farebbero di tutto per aiutarti.

Il mio ricordo più divertente è una vacanza in un villaggio turistico dove ho partecipato ad uno spettacolo con mio padre che ora non c’è più. Io centavo una canzone imitando Louis Armstrong mentre mio padre raccontava una barzelletta.

Se potessi invitare a cena tre persone, anche non più in vita, sarebbero :
– Papa Francesco, perché adoro imitarlo
– Il signor Duchenne
– Elvis Presley, perché è da sempre uno dei miei cantanti preferiti sia per la bellezza delle sue canzoni, sia per il suo lato da latin lover


My name is Michele Sanguine, I am 30 and I live in Gallarate (close to the Milan area). I studied Law and, as a student, I spent a lot of time in activities such as a theater group and a collaboration with radio programs. I love being outdoors and listening to music. I’m a very positive and cheerful person, but I’m also a bit touchy sometimes. When I was a kid, I wanted to become a tourist resort entertainer, because I love acting and doing impersonations of celebrities. Now, my biggest wish is to create a family, although it is impossible.

Every day I wake up at 11h., I get prepared and, more or less an hour later, I drink my favourite milk and chocolate. We wait for my sister coming back from class, then we have lunch together. Then I have a 15 minutes nap and I browse the web or sunbathe in the garden. In the late afternoon I go out with my mother, and we often hang out in electronics shops. Then I have dinner and listen to some music.

If I could remove something from the world it will be gratuitous violence and vandalism, then I would like to live in a world where people look beyond appearances.

My best memory is the Grand Prix Duchenne event – an electric wheelchair race I organized recently, involving a group of Duchenne boys, on a big kart circuit. I was amazed by the great response we received, in terms of participants. At the beginning we had imagined we would be able to engage a few friends, but soon my idea captured the interest of friends and acquaintances, who started to support it. A lot of people grew fond of me. My greatest pleasure, though, was to know I could rely on my close friends, the ones who would do anything to help me.

My funniest memory took place during a holiday in a touristic resort where I joined a comic show with my father, who is not here anymore. I sang a song reproducing Louis Armstrong’s voice while my father told some jokes.

If you could invite any three people dead or alive to dinner would be:
– Papa Francesco, because I love impersonating him.
– Duchenne, because he discovered the disease.
– Elvis Presley, because he is my fauvorite singer and… because I could learn something from his “latin lover” experience.

Story by Khalil Profiti

Hola, soy Khalil Profiti de la ciudad de Mar del Plata, Argentina. Tengo 15 años,voy a 4° año de  la escuela secundaria,vivo con mis padres y mi hermano Etienne que también es portador de Distrofia Muscular de Duchenne como yo.
Me apasionan los coches, voy a todas las expo que puedo, leo sobre modelos nuevos y me encantan los clásicos. Colecciono junto a mi papá y mi hermano autos a escala,tengo una colección de mas de 400 autos en diferentes escalas,modelos y marcas.
Soy hincha de Boca y miro todos los partidos .
Hace 10 años que me atiendo por mi patología con la dra. Llilia Mesa y el Lic. José Corderí en la Fundación Favaloro en la ciudad de Buenos Aires,viajo para atenderme junto a mi familia 4 veces por año,y aca en Mar del Plata hago kinesiología 2 veces por semana y ejercicios también en mi casa con mi mamá y mi papá. Junto a mi familia nos encanta participar en todos los eventos que realiza ADM Argentina en la ciudad de Buenos Aires como charlas, Mostrarte,caminatas,etc.
Disfruto de mi ciudad todo el año y sobre todo en el verano en la playa!
Me gusta viajar, pasear, jugar a la Play,ir al cine,ir a la playa,estar con amigos,con mis primos y toda mi familia.
Saludos para todos desde Mar del Plata!!!

Story by Valentino Cepeda

Me llamo Valentino y tengo 3 años de edad. Mi cumpleaños es el día 10 de Mayo y soy del signo de Tauro. Vivo en la ciudad de Rio Tercero Provincia de Córdoba, Argentina. Vivo con mi mama María Luz y mi papa Fernando en un departamento chiquito pero confortable, lleno de alegría y felicidad. Me diagnosticaron Distrofia Muscular de Duchenne cuando tenía 1 año y medio, pero eso no me impidió a realizar mi vida con total normalidad. Todos los días voy a mis terapias donde trabajan conmigo personas muy buenas que me ayudan a mejorar mi calidad de vida. También voy a la guardería, estoy en salita de 3 años y tengo muchos amigos. Me gusta pintar, dibujar, jugar con mis juguetes y compartir juegos con otros niños. El fin de semana me gusta ir a la casa de mis abuelas que me dan mucho cariño y cosas ricas para comer. Los Domingos también salimos a pasear por la plaza. Cuando el clima esta agradable voy a la granja a montar en caballo y darle de comer a los otros animales. Si pudiera cambiar algo en el mundo serian 2 cosas, que no existiera ninguna enfermedad y que no hubiese desigualdad entre las personas.Si tuviera que invitar alguien a cenar, solo invitaría a 2 personas, a mi mama y a mi papa, ya que ellos me cuidan todos los días y me gustaría regalarles una cena. Mi mejor recuerdo fue cuando subí por primera vez a un caballo, tenía un poco de miedoporque era alto, pero después me gustó tanto que aún lo sigo haciendo. Mi recuerdo más divertido fue cuando comí helado por primera vez, me ensucie toda la cara y la ropa. Mi sueño seria tener un perro con el cual pueda jugar todos los días. También me gustaría tener un hermano o hermana, a la cual puede cuidar y disfrutar. Mis personas favoritas a mi lado son mis padres. Un día de éxito para mi es cuando me despierto y puedo respirar, sentir que estoy vivo, disfrutar de la brisa del aire que me acaricia la cara, escuchar a los pajaritos cantar arriba de los árboles. Un día de éxito para mi es poder abrir los ojos y ver a mis padres a mi lado luchando día a día, sin bajar los brazos, sin descansar un segundo y dando batalla a todas las adversidades.Un día de éxito para mi es estar tranquilo y saber que ellos siempre estarán cuando yo los necesite.


My name is Valentino and I have 3 years of age. My birthday is on May 10 and I am the sign of Taurus. I live in the city of Rio Tercero Cordoba Province, Argentina. I live with my mom and my dad Luz Maria Fernando in a tiny but cozy, full of joy and happiness department. I was diagnosed with Duchenne muscular dystrophy when he was 1 year and a half, but that did not stop me to make my life as normal. Every day I go to my therapies where very good people working with me to help me improve my quality of life. I also go to kindergarten, I’m sitting of 3 years and have many friends. I like to paint, draw, play with my toys and share games with other children. Over the weekend I like going to the house of my grandmothers who give me much affection and delicious things to eat. Sunday also went for a walk around the square. When the weather is nice I go to the farm to ride a horse and feed the other animals. If I could change anything in the world they would be 2 things that did not exist any disease and that there was inequality between people. If I had to invite someone to dinner, invite only 2 persons, my mom and dad because they take care of me every day and I would give them a dinner. My best memory was when I climbed for the first time a horse was a little scary because it was high, but then I liked it so much that even I still do. My funniest memory was when I ate ice cream for the first time, my whole face and dirty clothes. My dream would be to have a dog with which to playevery day. I would also like to have a brother or sister, which can care for and enjoy. My favorite people beside me are my parents.A successful day for me is when I wake up and I can breathe, feeling alive, enjoy the breeze air caressing my face, hear the birds singing above the trees. A successful day for me is to open your eyes and see my parents by my side fighting everyday without giving up, without resting a second and give battle all odds. A successful day for me is to stay calm and know that they will always be when I need them.

Story by Jack Johnson

I am a keen photographer

My name is Jack Johnson and I am seven years old. I live with my Dad, Mum and little brother in Wigan in the North of England. I enjoy running a bug collecting club at school with my friends and at the moment I am building a bug hotel in my back garden. I am a keen photographer and take pictures of the bugs I collect. In the summer holidays I am going to be doing some photography workshops.

If I could have dinner with three people dead or alive it would be my Great Grandad Arthur I miss him very much. He bought me my first gardening and bug collecting set. The Queen and The Prime Minister.

My dream is to one day build a life size spaceship out of lego and fly it to the moon.

Story by Kevin van Weverwijk

Ik zou willen dat er geen onweer meer is

Hoi! ik ben Kevin: een lieve, vrolijke en levenslustige kleuter van bijna 5 jaar oud. Ik woon samen met mijn broer, zusje en ouders in Nederland. Ik vind het geweldig om in het zand te spelen, te zwemmen, op ontdekkingstocht te gaan in de bossen en met andere kinderen buiten te spelen. Sinds vorig jaar ga ik naar school en ik heb het daar reuze naar mijn zin. Mijn favoriete vak is spelen in de hoeken. Als ik iets zou willen veranderen in de wereld is dat er geen ruzie meer is en belangrijk: geen onweer, daar ben ik een beetje bang voor… Mijn dag is geslaagd als ik plezier kan maken, spelletjes kan doen en veel kan knuffelen met de mensen waarvan ik hou. Mijn droom is om te kunnen springen – zo hoog mogelijk de lucht in!


Hi there! I am Kevin; a sweet and happy almost 5-year-old boy who loves to play outside. I live with my brother, sister and parents in the Netherlands. I love going into nature, playing with other kids, swimming and bicycling. I’d like going to school, play with my friends, read books, watch television, do lego, and play outside. If I could change something in the world, it would be no more fights and thunderstorms! My day is a success when have fun, can play and give hugs. My dream is to jump – high up in the air! I wish to have a wonderfull life with lots of love, joy and a good health!

Story by Wilson Matheus Riberio de Oliveira

Meu nome é Wilson Matheus Ribeiro de Oliveira, moro em Campina Grande do Sul-Paraná, tenho 19 anos e sou atleta de Power soccer, minha equipe (Curitiba Power Soccer – Obadin). Aos 9 anos de idade devido a evolução da DMD, parei de andar e imaginei que nunca mais fosse fazer o que mais gostava, jogar futebol com meu pai e irmão. Com a descoberta do Power Soccer vi que poderia fazer muito mais, representar meu Estado e meu País numa Seleção brasileira de Power soccer. Sou muito feliz por ter amigos e família que me aponham sempre.

Story by Jiri Mara

Jmenuji se Jirka Mára a je mi 24 let. Mám svalovou dystrofii, nezvládnu sám dýchat a jsem proto nepřetržitě napojený na plicní ventilátor. Možná si někdo řekne, co je to za život, s takovou nemocí. Já jsem ale spokojený. Žiju se svými rodiči a sestrou v Přerově, v České republice. Naším společným koníčkem je cestování, kterému se intenzivně věnujeme více než deset let. Sám si vymyslím nějakou expedici a do nejmenších podrobností ji připravím. Potom společně cestujeme přesně podle mého plánu. Když se vrátíme, tak můj otec o cestě napíše knihu a vytvoří dokumentární film, já s maminkou mezitím připravujeme fotografie na besedy, které pořádáme pro příznivce cestování i zdravotně postižené. Chceme všem ukazovat, že dokázat se dá naprosto všechno, i s tak těžkou nemocí, jakou svalová dystrofie nepochybně je. Jenže my jsme byli ve všech světadílech, třeba Austrálii jsme objeli úplně celou kolem dokola, 24 tisíc kilometrů. Dostali jsme se například i do Japonska, Grónska, na Galapágy, Havajské ostrovy nebo třeba na Nový Zéland. Projeli jsme téměř 50 zemí a všechno na vozíku. Nechci se v žádném případě chlubit, chci pouze říct, že to jde zvládnout. Chci ostatní vlastním příkladem povzbudit a dodat jim odvahu. Celý rok mám co dělat, když zrovna necestujeme, tak připravuji další výpravy nebo zpracovávám ty minulé, abychom o nich mohli povídat. Život mě baví a nemám ani moc času myslet na svou nemoc.


My name is Jiri Mara, I am 24 years old. I have muscular dystrophy and as I cannot breathe myself, I am constantly connected to a breathing apparatus. Someone may say: what a poor life with such a disease. But I’m happy. I live with my parents and sister in Prerov, Czech Republic. Our common hobby is to travel. I think about an expedition and prepare it in great detail. Then we travel together exactly according to my plan. When we come back my dad writes a book about the journey and creates a documentary film. In the meantime with my mom, we prepare photos for meetings that we organize for travel fans, including disabled ones. We’re trying to show that they can do absolutely everything, even with a severe illnesses as muscular dystrophy. We visited all continents, whole Australia for instance, it was around 24 thousand kilometers. We also visited Japan, Greenland, the Galapagos Islands, Hawaii, and even New Zealand. We visited almost 50 countries, all with wheelchair. In any case it is not my intention to boast, I just want to mention that it is manageable. I want, by my own example, to encourage others and to give them courage. The whole year I’m busy, when we don’t travel we prepare another trip or we work on the past ones in order to present them. I enjoy life and I do not have much time to think about my illness.

Story by Cormac Fegan

Cormac loves being active – he’s forever pretending to be flying a plane or driving a car all at top speed. Cormac is also incredibly observant and from a very young age has has a fascination with extractor fans, fire alarms and any kind of sensor; automatic doors give Cormac more pleasure than you’d think possible! This makes Cormac’s inquisitive mind a real challenge not just for us parents but his teachers. When Cormac left nursery it was remarked that his teachers had to read up on electrical engineering, ventilation systems etc just to answer his questions about how things worked and the inevitable follow up question of “why?”

Cormac’s fascination has probably stemmed from his acute hearing or at least is observation of sounds. An almost imperceivable hum will pique Cormac’s interest and he will relentlessly seek out the source of the noise and why it’s being made. He has on many occasions confused restaurant staff by pointing out their own ventilation system and the number of smoke detectors.

Cormac has a great future as an engineer or comic in front of him – we’re not 100% sure of which yet.

Story by Federico Videla

Mi nombre es Federico Videla, tengo 24 años y hace esa misma cantidad de años que convivo con Distrofia Muscular Duchenne ;naci en La Plata, ciudad en donde vivo y desarrollo la mayoría de mis actividades diarias; Estudio en la Facultad de Periodismo una tecnicatura de Periodismo Deportivo, hace un año y pico arranque un programa de radio junto con mi hermana llamado Deporte sin Barreras donde hablamos de deporte, y deporte adaptado, también presentamos bandas de rock;A la vez me propusieron ser parte de la fundación de Powerchair para crear una sede de futbol en silla de ruedas motorizada en mi ciudad y ser jugador; Ya que esta no cuenta con muchos deportes adaptados.Mi sueño es recibirme de periodista deportivo, ser comentarista, y poder concretar el proyecto de la sede de futbol en silla de ruedas a motor en la ciudad de La Plata, promover el deporte, participar de algún torneo, en fin lograr que mi ciudad tenga más deportes para los que tenemos alguna discapacidad; Construir un mundo más inclusivo, donde halla accesibilidad y se respeten nuestros Derechos. Soy fanático de Gimnasia y Esgrima De La Plata por lo que los fines de semana que juega de local, me gusta ir a la cancha a ver el partido, también salir a ver bandas o juntarme con amigos. Porque me divierte y distrae un poco de toda la semana agitada. Si pudieras cambiar algo en el mundo, ¿qué cambiarías? Son muchas, pero …principalmente me gustaría cambiar la mirada de algunas personas hacia la discapacidad, intentar que entiendan que aunque tengamosalguna discapacidad o capacidad diferente, podemos hacer lo que nos gusta, participar de deportes, salir con amigos; Que sientan que no hay barreras y si sentimos que las hay demostrar que podemos superarlas, no enojarnos o bajonearnos sino por el contrario darle para adelante con esfuerzo y optimismo. Me gustaría compartir una cena con mis tres ídolos, Mi papá Raúl, que siempre me acompaña; Mi abuelo Coco que falleció y quedaron cosas por compartir y Pedro Troglio el dt del club de mis amores.En realidad hay varias experiencias favoritas a lo largo de mi vida; una de ellas, el primer día de radio en mi programa, donde adquiero conocimientos y experiencias todos los días ,otras poder ir a salas de conferencias de prensa, participar de distintas jornadas de deporte adoptado entre ellas buceo; también el día que me entregaron un premio en reconocimiento por lo que hacemos en el programa (fue muy gratificante) y la más reciente y emotiva tal vez que fue poder hacerle una entrevista a León Gieco. Mi mejor recuerdo..cuando fui a la cancha por primera vez con mi papa, porque conocí un mundo nuevo, disfrute del partido de futbol viendo a mi equipo, Grite algunos goles, probé el famoso chori de la cancha.¿Cuál es tu recuerdo más divertido? El mas divertido puede ser cuando era mas chico en época de Carnaval porque nos escondíamos con amigos y le tirábamos bombitas a las chicas que pasaban. Mis días son a todo terreno jaja, me levanto de la cama desayuno, leo el diario para informarme, escucho la radio, almuerzo, voy a la facultad ( en este momento un día por semana) vuelvo, tomo unos mates, dos veces por semana viene el quinesiólogo a casa, luego preparo información o leo para lafacu, otras dos veces por semana voy a natación, y dos días mas (domingo y jueves) voy a la radio, ceno ,duermo y comienza otro día. ¿Qué hiciste ayer? Lo que hago diariamente, me levante, desayune, fui a la facultad, volví, tome unos mates, charle con una de mis hermanas. Mañana tengo planificado levantarme , practicar para la radio, a la tarde 4 menos 20 salgo de casa para ir hacia la radio, le explico al operador la música que prepare para el día, arranco el programa; hago un breve resumen de lo que paso en la semana, llega mi hermana, comentamos sobre distintas informaciones, llegan los invitados, al finalizar el programa a las 18 horas, regreso a casa.¿Quién es tu persona favorita a tu alrededor? (opcional: porque…) Que pregunta difícil, son muchas las personas que están a mi alrededor y me hacen feliz, no quiero arriesgar para que nadie se sienta mal jja creo que lo resumo diciendo que mis favoritos son mi familia porque siempre me acompañan en todo, cada uno en diferentes cosas y momentos.Mi día es un éxito cuando… me despierto con una enorme sonrisa, cuando? todos los días!

Story by Mattias Fries

Mein grösster Traum ist ein Aston Martin zu besitzen

Ich heisse Mattias Fries. Im September werde ich 11 Jahre alt. Ich wohne in Luzern in der Schweiz. Ich habe Duchenne Muskeldystrophie. Mein grösster Traum ist ein Aston Martin zu besitzen. Mein Vater meint, auch in meinen Blutadern würde Benzin fliessen :-). Ich spiele gerne mit Lego und mit Autos. Ich mag auch Computerspiele. Wenn ich etwas auf der Welt ändern könnte, würde ich ein Heilmittel für Duchenne erfinden. Zu einem Abendessen würde ich meine Mama, mein Papa und meine Schwester einladen. Ich gehe sehr gerne auswärts essen und mag ein schön gedeckter Tisch und Kerzenlicht. Und italienisches Essen! Weder mit dem Handrollstuhl noch mit dem elektrischen Rollstuhl kann ich im Wald oder am Strand fahren. Das finde ich doof. Seit ich den Zoom habe, kann ich wieder über Stock und Stein im Wald fahren. Ich finde es auch ganz toll am Strand zu fahren! www.zoomability.com/de/

Meine beste Erinnerung stammt von meinem ersten Besuch in Disney Land in Paris. Das hat unglaublich viel Spass gemacht! An einem ganz normalen Tag wache ich gegen 7 Uhr auf. Ich ziehe mich an und gehe frühstücken. Um 7.50 Uhr setze ich mich in den elektrischen Rollstuhl. Meine Schwester und ich gehen zusammen in die Schule. Ich gehe sehr gerne in die Schule und mag alle Fächer. Am liebsten Mathematik! Wenn die Schule um 11.45 Uhr aus ist, gehen wir nach Hause zum Mittagessen. An drei Tagen in der Woche muss ich auch am Nachmittag in die Schule. Oft habe ich Hausaufgaben zu erledigen. Manchmal spiele ich mit einem Freund. Ich gehe früh ins Bett, oft schon um 20 Uhr. Gestern haben mein Vater und ich eine Ausstellung am Bodensee mit alten Autos, Boote und Flugzeuge besucht. Wir haben in einem Hotel übernachtet, das mache ich gerne. Ich habe sehr lange TV geschaut. Morgen gehe ich zuerst in die Schule. Nach dem Mittagessen fahren meine Mama und ich nach Paris. Ich nehme seit zwei Jahren an einer klinischen Studie für ein neues Medikament dort teil. Wir fahren mit dem Schnellzug, mit dem TGV, nach Paris. Während der Reise spiele ich Spiele oder schaue auf meinem Tablet Filme. Wir übernachten im Hotel. Ein erfolgreicher Tag für mich ist, wenn ich abends gemütlich ins Bett gehe, etwas lese und danach einschlafe.


My name is Mattias Fries. I celebrate my 11th birthday in September. I live in Lucerne, Switzerland. I have Duchenne muscular dystrophy. My biggest dream is to have an Aston Martin. My father says, I am a petrol head… I like to play with Lego and with cars. I also like computer games. If I could change anything in the world, I would find a cure for Duchenne. I would invite my mum, my dad and my sister for dinner. I like to eat in restaurants and I appreciate nice restaurants with white table cloths and candle light. And I adore Italian food! Neither with the electrical wheelchair nor with another wheelchair I can get out in the forest or go to the beach. That is stupid. Since I have got the Zoom, I can get over hill and dale again and also drive on the beach – that is great! www.zoomability.com/

My best memory is from my first visit at the Disney Land in Paris. I really loved it! I get up at 7 o’clock in the morning. I get dressed and eat my breakfast. My sister and I leave for school together. I like all school subjects, but I like mathematics best. When school finish at 11.45, my sister and I come back home for lunch. Three days a week I have school during afternoon. I have to do my home works every day. Sometimes I play with a friend. I go to bed early, mostly at 20 o’clock.Yesterday my father and I visited an exhibition with old cars, boats and planes. We spent the night in a hotel. I like that. I watched TV too long in the evening! Tomorrow I will first go to school. After lunch my mum and I go to Paris. There I take part in a clinical trial for a new medicine. We take the fast train, the TGV, to Paris. During the trip I play games or watch movies on my tablet. We stay at a hotel in Paris. My day is a success when I in the evening cosily go to bed and read something and then fall asleep…