Mi hijo es Jorge Gerardo Enriquez Montiel, tiene 11 años tiene Duchenne, va en 5to grado de primaria y es una personita muyinteligente y noble, tiene una memoria sorprendente para su edad y por lo mismo se sabe toda la Linea del metro de la Ciudad de Mexico y tiene muy buena retencion para recordar lugares y fechas importantes como historicas. Su sueño creo yo y por que me lo ha pedido, es a ventarse en paracaidas o viajar en helicoptero por toda la Ciudad de Mexico, y visitar Disneylandia ojalaalgún día se le cumpla su deseo.
Story by Lucas Miyazaki Nichel
Hi, my name is Lucas miyazaki nichel, I live in Curitiba Brazil. I am 18 years old and will soon be finishing high school. I enjoy listening to rock music, metal, I enjoy playing League of Legends and one of my favorite past times is going to the movies with my brother and friends!
Story by Edgar Navone
eHola, mi nombre es Edgar Navone, soy de Venezuela. Tengo 17 años. Me diagnosticaron la distrofia a los seis años. Tengo tres hermanos dos varones sanos y una hermana. Por los momentos no estoy estudiando. Me duelen mucho las piernas y me siento cansado.
Story by Muhammad Zakur Hadif
Today is my happiest day. Every day is my happiest day.
Nama saya Muhammad Zakur Hadif. Saya berasal dari negeri Johor, selatan Malaysia. Umur saya 12 tahun. Ketika hujung minggu kebiasaannya saya akan siapkan kerja sekolah saya serta bermain “computer games”.
Memori saya yan paling manis ialah mendapat anugerah adik perempuan pada tahun 2014 lalu. Memori yang paling kelakar ialah ketika saya bergurau senda dengan nenek dan datuk saya. Hari saya adalah hari paling gembira – setiap hari. Semalam saya melakukan sesuatu yang jarang saya lakukan. Iaitu balik sekolah terus buat kerja sekolah. Biasanya saya akan tidur dulu. Esok saya akan lakukan perkara yang lebih baik daripada semalam. Orang yang paling saya suka untuk berada disekeliling saya ialah ibu bapa saya, abang serta adik saya. Juga kawan-kawan saya. Hari saya penuh dengan kejayaan bila dapat memberi kegembiraan kepada orang disekeliling saya. Juga apabila dapat menghadapi cabaran dengan tenang serta dapat menyelesaikan dengan baik.
Jika saya diberi peluang untuk mengubah dunia – saya akan berjumpa dengan semua pemimpin negara Islam agar menyediakan laluan pengguna kerusi roda di semua tempat awam. Saya teringin sangat untuk makan malam dengan individu yang sudah meninggal dunia seperti Prophet Muhammad dan nenek saya. Untuk yang hidup, teringin hendak jumpa Nick Vujijic. Saya suka dengan trip ke Saudi Arabia, Melbourne dan Auckland. Impian saya ialah mengembara ke seluruh dunia untuk belajar kualiti hidup sebagai seorang Duchenne.
My name is Muhammad Zakur Hadif. I come from the state of Johor, southern Malaysia. I am 12 years old.
My sweetest memory is that I was blessed with a younger sister in 2014. Memory of the most hilarious was when I joke with my grandmother and grandfather about old movies. Today is my happiest day. Every day is my happiest day. I will make my day – the most happiest in my life. Yesterday I did something I rarely do. After back from school immediately do my homework. Normally I sleep first. Tomorrow I will do better than yesterday. During the weekend I would normally prepare my school work and play “computer games”.
If I am given a chance to change the world – I will meet the leaders of the Islamic countries in order to provide wheelchair access in all public areas. I badly would like to have dinner with people who have died as Prophet Muhammad and my grandmother. For the living, can not wait to see Nick Vujijic. I like to travel to Saudi Arabia, Melbourne and Auckland. My dream is to travel around the world to study the quality of life in persons with Duchenne.
The most I like to be around me are my parents, my brother and sister. Also my friends. My day is full of success if I can give happiness to those around me. Even if it can meet the challenges in stride and it can finish well.
Story by Martín Pérez Vigueras
¡Hola!
Mi nombre es Martin, tengo 22 años y vivo en Alicante (España), estoy afectado por distrofia muscular Duchenne. Mi mayor pasión es la música, soy pianista. Me considero una persona agradable, simpática y luchadora. Me encanta ayudar a los demás y conocer gente nueva.Soy el pequeño de cuatro hermanos, David, Jesús y Domingo. David, mi hermano mayor, también padecía esta enfermedad, pero falleció en 2014.
En el fin de semana me gusta ir al cine con mis hermanos y amigos, salir a pasear, tocar el piano, jugar a videojuegos online en el pc, ver series y chatear. Me encanta viajar y conocer nuevas ciudades y lugares bonitos, para conocer sus costumbres y probar su gastronomía. Una de mis experiencias más emocionantes fue cuando tuve la suerte de colaborar en untele maratón en la televisión nacional para recaudar fondos para la investigación de Duchenne, y tuve el privilegio de acompañar al piano a una estrella de la canción de mi país: Pastora Soler. En 2008 hice un viaje a Roma junto a mis hermanos y amigos del cual guardo gratos recuerdos. Fue, pese a las dificultades, la primera vez que viajé en avión, y una vez allí, la ciudad me enamoró. Desde entonces viajar se convirtió en una de mis grandes pasiones.
Lo que hice ayer y lo que voy a hacer mañana es lo mismo, VIVIR EL MOMENTO. Mi día a día empieza desde bien temprano, cuando mi madre me levanta de la cama con la grúa, me aseo, desayuno y me pongo en el pc a leer el correo y hablar con mis amigos, por las tardes viene un profesor particular de piano a casa, y también dedico media hora al día a practicar. Mi sueño seria dar un concierto de piano para muchísima gente, en un gran teatro como el Teatro Real de Madrid. Mi cantante favorito es el cantante mexicano Cristian Castro, admiro mucho su sentimiento y su grandiosa voz al cantar.
Si pudiera cambiar algo en el mundo, desearía que no existiese la guerra, que todo el mundo tuviese una vida digna y que todas las enfermedades fuesen curables. Mi día seria increíble… la mañana que despierte y me den la noticia de que la cura para Duchenne es posible.
Hello! My name is Martin, I’m a 22 years old boy and I live in Alicante (Spain). I’m affected by a disease called Duchenne muscular dystrophy, and music is my passion, that’s why I’m a pianist. I consider myself nice, sympathetic and I am a fighter. I love helping and meeting new people. I’m the youngest of four brothers, David, Jesús and Domingo. David, my biggest brother, also had this disease but he died in 2014.
In the weekend I like going to the cinema with my friends and brothers, going for a walk, playing piano, playing online videogames on the pc, watching television series and chatting. I also love traveling and visiting new wonderful cities and getting to know their gastronomy. One of the most emotional experiences of my life was when I participated in a marathon with a national tv channel in order to collect money for Duchenne investigation and I was fortunate to play piano with a Spanish singer called Pastora Soler. I traveled with my brothers and friends to Rome in 2008, and it was the first time that I took an airplane. Despite the difficulties of the travel, I fell in love with the city. That’s how travelling started to become one of my passions.
I do the same everyday… I`m living the moment. I start the day really early, once my mother wakes me up with the hoist; I take a shower and I have breakfast. Then I check my email and chat with my friends. In the evenings I have private piano lessons, and I also practice half an hour per day. My dream is playing the piano for thousands of people in a big theater like the Teatro Real (Madrid). Cristian Castro is my favorite singer, because I love how he expresses his feelings through the music and his fantastic voice.
If I could change something in the world, I’d like peace on earth, everybody living comfortable and that every disease could be healed. My day would be incredible if the moment I wake up someone would tell me that there is a treatment for Duchenne.
Story by Bruno Pasini Neto
Tem 21 anos, faz faculdade de direito , tem uns poucos amigos desde a infância que levam ele pra divertir e estão semprejunto com ele! Gosta de cinema e vídeo games! Muito inteligente e tenta superar a doença com muita garra! Alimentamuito bem, não toma refrigerante direto, se esforça pra se manter forte e com boa alimentação ! Nos dá mais força que nos a ele! Um guerreiro que coloca qualquer um dentro do bolso! Exemplo de dignidade integridade e força! Sou sua mãe sou sua maior fã , por toda história de dor e superação e garra.
Story by Hazem Mahdy
اسمى حازم، عندي تسع سنوات، من مصر
عندي اختين اكبر مني نهاد وريهام
بحب السباحة ولعبتي بينوكيو
حلمي اكون طيار و الف بلاد العالم
My name is Hazem, I am 9 years old. I am from Egypt and I have two older sisters, Nehad and Riham. I like to swim and to play with my toy Pinocchio. My dream is to become a pilot and to travel all over the world.
Story by Pedro Italo Cavallari Ribeiro
Esse é Pedro Italo Cavallari Riberio, portador de DMD com 15 anos de idade.
Compartilhando ai com voces que pra quem ama nao existe limite para sonhar e esse garoto ai pode até ter distrofia mas é um grande menino e muito feliz e nós fazemos parte dessa luta. Somos de Sao Paulo Brasil.
Story by Julián Gago
Me gustan mucho los animales del fondo del mar
Hola, soy Julián, tengo 4 años y el 1 de julio cumplo 5 años. Soy de la ciudad de 9 de Julio Pcia de Buenos Aires, Argentina. Vivo con mamá Mariana, papá Marcelo y mi hermanita Sara. Todos los días a la mañana voy al jardin de Infantes, allí me encuentro con mis compañeritos y mis seños, para jugar, aprender y divertirme. Por la tarde algunos dias voy a la kinesióloga y otros días a la fonoudióloga. Me gusta ir a la casa de mis abuelos a mirar películas animadas y que mi abuelo me arme castillos con los ladrillitos. Los fines de semana comparto juegos con mi hermanita, bailamos y nos abrazamos. Por la tarde salimos a pasear en familia. Mi color favorito es el naranja. Me gustan mucho los animales, sobre todo los del fondo del mar. También disfruto mucho cuando me leen cuentos.
Hi, I’m Julian, I am four years old and I will be turning 5 on July 1st. I’m from the city July 9, the province of Buenos Aires, Argentina. I live with my mom Mariana, my dad Marcelo and my little sister Sara. Every morning I go to the kindergarden, where I meet my classmates, to play, to learn and to have fun. In the afternoon I go to the physiotherapist and on other days to the speech therapist. I like to go to my grandparents’ house to watch nice movies and with to build castles out of bricks with my grandfather. In the weekend I play games with my sister, we dance and hug. In the afternoon we often go for a walk with the family. My favorite color is orange. I love animals, especially the ones that live on the bottom of the sea. I also enjoy when they read me stories.
Story by Joe & Ben
Joe (age 9) and Ben (age 9) – from Minnesota in the United States. Both fighting Duchenne Muscular Dystrophy