Story by Rafaela Camargo

Olá me chamo Rafaela Camargo, tenho distrofia muscular cinturas (LGMD2d), sou muto estudiosa, adoro tirar fotos e postá-las, tenho um Blog e um canal no You Tube. Gosto muito de passear e cantar, e sou muito feliz. Tenho certeza que serei curada! Abraço a todos!

Story by Patrick Denger

My name is Patrick and I am 21 years old. I am attending the University of New England as an Animal Behavior major as a commuter and am currently a junior. I have a sister named Rachel and a cat named Smokey. I had a brother who passed a way from heart failure due to Duchenne. I was diagnosed with Duchenne at the age of 5. I am involved in quite a few things through school and outside of school. I am part of the local community chorus and we meet once a week to prepare for two yearly concerts. One in the spring and one in the winter. I am also an Orientation Leader, so I help new students prepare for college during the new student Orientation. Its super rewarding because I get to help so many people through it as well as make new connections with people. I have my license and a van that has a bunch of adaptations that allow me to drive it independently. I am an extremely positive person and I love life. I love to participate in events at my university and spend time with all my friends. I think it is important to live life the way you want to regardless of having a disability. If you have something you always wanted to do, go for it because you may never get a second chance for some things.

Story by Franco Iannone

A veces sueño con tener un hermano o hermana para cuidar

Me llamo Franco Iannone. Tengo 10 años y cumplo 11 años el 8 de Julio.
Yo vivo en una casa con mi mamá Fernanda y mi papá Juan Pablo en El Palomar, Provincia de Buenos Aires, Argentina.
Todos los días voy al colegio, curso el 5º año de la escuela primaria. Comparto muchas actividades con mis compañeros que son muy buenos.

En los recreos juego en el patio del colegio, trato de no correr para no caerme pero a veces me llevan por delante sin darse cuenta. Por suerte nunca pasó nada gracias a mis amigos y las maestras que cuidan. Algunos días, después de la escuela, voy a natación para aprender a nadar bien y pasar un rato en el agua. Otros días viene la kinesióloga a casa para hacer los ejercicios que me ayudan a estar mejor. Los fines de semana me gusta ir a pasear. Jugar con mis primos o ir a la casa de un amigo. También nos juntamos con toda mi familia para festejar. Los sábados a la noche muchas veces comemos pizza que hace mi tío Pablo. Otras veces comemos fideos con tuco en la casa de mis abuelos Bartolomé y Alcira. Otros días, como los domingos al mediodía, me gusta disfrutar de los ñoquis que hace mi abuela Elsa. Me gusta dibujar e inventar historias y personajes con mis juguetes y muñecos. Me gusta mucho escuchar música en especial la canción “Happy” de Pharrell Williams porque me hace sentir feliz y puedo bailar. También estoy mucho tiempo jugando a la play station y a juegos en la computadora porque puedo compartirlo con mis amigos. En las vacaciones me gusta ir a la playa, en especial a San Clemente del Tuyú, para andar en camioneta 4×4 al costado del mar con toda la familia y pescar con mi papá. También me gustan las Sierras de Córdoba donde pasamos las vacaciones con amigos entre montañas y lagos.

A veces sueño con tener un hermano o hermana para cuidar, espero que algún día pueda cumplir mi sueño. Mientras tanto juego con mis primos y mis primas y me divierto mucho.


My name is Franco Iannone. I am 10 years old and I will turn 11 on July 8th. 

I live with my mom Fernanda and dad Juan Pablo in El Palomar, Buenos Aires, Argentina.

I go to school every day, I am in the 5th year of primary school. I do a lot of things with my friends from school who are really nice. During the breaks I play in the schoolyard, I try not to run to avoid falling, but sometimes it happens that I get knocked down accidently. Luckily nothing ever happened thanks to my friends and teachers who take good care of me.  

Sometimes after school, I got to the swimming pool to take swimming lessons, and to have fun in the water. On other days the physiotherapist visits me at home, and I do exercises that help me to feel better. On weekends I like to go for a walk, to play with my cousins or to go to a friend’s house. We also get together with my whole family to party. Very often on Saturday evening we eat pizza made by my uncle Pablo. Sometimes we eat noodles with tomato sauce at my grandparents Bartholome and Alcira´s house. And on Sundays I usually enjoy the gnocchi that makes my grandmother Elsa. I like drawing and inventing stories wth my toys and action figures. I love listening to music and especially the song “Happy” by Pharrell Williams, because it makes me happy and I can dance. I spend much time playing with the play station and other computer games because I can play together with my friends. In holidays I like going to the beach, and especially to San Clemente del Tuyú, to ride in a 4×4 along the seaside with the complete family and to fish with my dad. I also like the Sierras de Cordoba where we spend the holidays with friends in the middle of mountains and lakes.

Sometimes I dream of having a brother or sister to take care of, I hope that one day my dream will come true. Meanwhile I play with my cousins ​​​​which I enjoy a lot.

Story by Roberto Pinillos Sedas

Hola a todos. Soy mamá de Roberto. Él está en tratamiento por distrofia muscular de Duchenne. Tiene 4 años y hasta ahorita el camina y juega muy feliz, pero sí he notado que necesita mucha ayuda para hacer esas cosas. Me da tristeza pensar que pueda llegar el día en que no pueda caminar por si solo, pero también tengo la esperanza de que así como existen nuevas enfermedades, también hay médicos y personas que puedan ayudar a encontrar un buen tratamiento que ayude a mi hijo y a todos los que padecen esta enfermedad a llevar una vida feliz como todos queremos.

Story by Kenny Broad

My name is Kenny Broad. I am 52 years old, and I live in Brisbane, Queensland, Australia… big Broncos an Bulls supporter and I have Duchenne muscular dystrophy.

Whatever life throws at me, I smile (not always easy) and just get on with it
Focus on things you can do… not what you can’t…

Story by Omar Kamal

أنا إسمي عمر، من مصر
إمبارح كنت بلعب مع أختي لينا
وبكرة هنروح الشاطيء ونلعب مع حمزه ورحمه اصحابي
نفسي أجري وانط فوق وألمس السحاااااب


My name is Omar, from Egypt. Yesterday I was playing with my sister Lina and tomorrow I will go to the beach with my friends Hamza and Rahma. I hope to RUN, JUMP and TOUCH the sky!

Story by Carlos Baldomeros Ballado Ordoñez

Soy Carlos Baldomeros Ballado Ordoñez , tengo 9 años , vivo en Oatulco, Oxaca , tengo 4 hermanos , de los cuales son 2 son adoptados, se llaman Angélica, Susy , Daniel y Ángeles. Me gusta nadar con mi papa, me gusta jugar con Dani el porque el me ayuda en todo, también me gusta ver la pelicula la ERA del hielo, jugar con el celular . Mi comida favorita es el pollo con mole y arroz y soy fanático dl equipo Santos en el futbol soccer. Mi sueno es tener una tablet.

Story by Rodolfo Espindola

rodoHola mi nombre es Rodolfo espindola tengo 13 años, vivo en el estado de mexico vivo con mis padres y mis hermanos, tengo un perro llamado lemmy me gusta mucho la música en especial el heavy metal. Mis anhelos son llegar a ser un guitarrista profesional y comentarista de deportes especialmente de futbol.

Story by Yanir

El es mi hijo Yanir, vivimos en santo domingo, República Dominicana,tiene 15 años y tiene distrofia muscular duchenne, esta en la silla de rueda desde los 12 años, está en noveno curso en el colegio, es el segundo de tres hermanos, solo el tiene duchenne. Es muy alegre, amistoso, luchador, positivo, perseverante, cariñoso. Disfruta esta con sus amigos, pasear, viajar, ver películas, jugar playstation, el fascinan los animales……Espero aparezca pronto la medicina que frene esta enfermedad !!!!!!

Story by Peter Hofmeister

I’m 26 years old and come from Heidelberg, Germany. Very important things for me are music, poetry and travel. I have music playing in my room most of the day. I listen to a vast range of musical genres, like rock, jazz, electronic music and world music and I love discovering new exciting sounds. While I don’t actually read a lot of poetry, I enjoy writing poems and I’d like to write even more, but inspiration is a shy creature. You can read my poems here. Travel comes with a lot of preparing and always remains an adventure (Will the accommodations really be accessible?) but the reward more than compensates for all the work. I have the goal of traveling to all European countries while I still can and I have actually nearly fulfilled that goal, including countries like Serbia and Romania where it was even more difficult finding accessible accommodation, compared to western Europe. This Photo was taken last summer in Greece.