Comme beaucoup d’adolescents français de 13 ans, Nicolas va au collège, a des copains, des projets et cultive une mèche blonde rebelle. Mais là où ses camarades gagnent en autonomie vis à vis du cocon familial, lui voit la force de ses muscles l’abandonner un peu plus chaque jour et sa dépendance s’accentuer. Nicolas est atteint de la myopathie de Duchenne, et le fauteuil est devenu maintenant indispensable.
“Progressivement, tous mes muscles vont être touchés. Aujourd’hui, c’est la marche. Après, je ne sais pas ce que ce sera. Je découvre au fur et à mesure.” Mais au lieu de sombrer dans le découragement, Nicolas, sous l’impulsion de son père, Benoît, est bien décidé à aller chercher tous les moments de bonheur possible, et à les vivre plus fort. “Je vis le temps présent. Je suis content de me lever le matin (…).”
Comme beaucoup d’enfants qui voient une part d’eux-mêmes grandir plus vite sous l’épreuve de la maladie, le regard de Nicolas sur le monde est d’une grande lucidité. “Plus il y a des gens qui t’aiment, plus c’est facile. Plus tu as le sourire aux lèvres, plus tu as envie de vivre” explique-t-il. Et ce n’est pas parce que la mobilité est de plus en plus difficile qu’il faut céder à certaines facilités. “Il faut profiter, ne pas rester chez soi à ne rien faire, devant des écrans. C’est ce que tout le monde devrait faire”, souligne-t-il.
A l’urgence de la maladie, Nicolas et son père répondent par une autre urgence : celle du combat et de l’engagement notamment à travers le Téléthon en France . Et ce n’est pas un hasard s’ils ont accepté d’être une des quatre familles porte-parole de la nouvelle campagne du Téléthon
Malgré l’évolution de sa maladie, Nicolas se rend compte qu’il bénéficie d’avancées dans la prise en charge auxquelles les enfants des premiers Téléthons par exemple n’avaient pas accès. Il est donc naturel pour lui de donner son temps et son énergie pour que son engagement d’aujourd’hui puisse aider les enfants qui seront diagnostiqués dans 10 ou 20 ans. “Pour que leur vie soit meilleure que la mienne” conclut-il.
Like many French teenagers his age, Nicolas, 13, goes to junior school, has friends and projects and likes to style his blond flyaway hair locks.
But unlike his schoolmates who gradually gain more independence from their family homes, Nicolas has to face ever-decreasing muscle strength and increasing disability and dependency. Nicolas has Duchenne muscular dystrophy and now relies solely on a wheelchair to move around.
“All of my muscles will be gradually affected. I cannot walk anymore. I don’t know what will happen next. I just take things one at a time.” Instead of indulging in despair, Nicolas, with the help and support of his father, Benoît, is determined to enjoy happy moments where they can be found and to live life to the fullest. “I live in the present, I’m glad to get up every morning (…)”.
Like many children who had to grow up fast because of the onset of disease, Nicolas shows great clearsightedness. “The more you’re surrounded with people who love you, the easier it is. Put a smile on your lips as often as possible and you’ll want to live to the fullest”, Nicolas explains. Moving around gets more difficult every day, but that should not lead you to take the easiest path. You’ve got to enjoy life, don’t stay home in front of the TV or computer screens. That’s what everybody should do”, Nicolas adds.
Faced with progressing disease, Nicolas and his father are committed to the urgent battle against it, through their involvement in the French Telethon. They have accepted to speak out as one of the four ambassador families during the 2015 Telethon campaign.
In spite of the progression of his condition, Nicolas knows that he does benefit from the advances made in the care of children with Duchenne muscular dystrophy since the first Telethon campaigns. Therefore, he believes it is only natural that he should invest time and energy to help children who will be diagnosed with the disease in 10 or 20 years from now. “For them to have better lives than mine”, he says.
