Category: Duchenne Stories

Bonjour, je m’appelle Rubens. J’ai 9 ans et une petite sœur, Sophia, qui a 5 ans. J’ai un fauteuil qui s’appelle Coyote ! J’aime  observer les poissons en mer, les échecs , mes supers copains, Harry Potter, le cinéma , les livres  et émissions qui parlent des grandes découvertes, de science mais aussi bien sûr  les jeux vidéo. J’aimerai beaucoup être inventeur quand je serai plus grand !  On a diagnostiqué  ma myopathie de Duchenne, il y a un peu plus d’un an et demi de cela. J’ai adapté ma vie même si cela n’est pas toujours simple et me sens soulagé d’être mieux compris notamment à l’école et  par mes copains. Mes parents et ma sœur m’apportent beaucoup d’amour et moi j’adore la vie!

¡Hola! me llamo Ríos Jeremías Daniel, tengo 24 años y padezco Distrofia Muscular (Duchenne) soy de Fontana (Resistencia chaco) vivo con mi padre (Manuel Ríos) y mis mascotas.

Soy escritor y actualmente estoy en proceso de publicar dos libros de poesías y reflexiones, titulados: “Alas en mi corazón” y “Mi dedo anular”. En ambos libros me ayudaron a corregir los textos 3 profesores, Mario Doldán, Carmen del valle y Martha Elizabeth Antola. (Son las tres personas que salen en la foto)

¿A qué edad comencé a escribir, qué me motivó?
Empecé a escribir cuando tenía 18 años, luego de haber leído uno de mis primeros libros (regalo de mi papá) “El principito” (del escritor y aviador francés “Saint Exupery”) el libro me motivó y cambió la perspectiva en que veía la vida diaria. ¡Despertó en cierta manera las letras dormidas en mí!

¿Qué es lo que más amo de escribir, por qué?
Lo que más amo de escribir, es poder compartir mis experiencias de vida, porque de esa manera siento que todo lo que viví valió el esfuerzo.

No quisiera extenderme más, por eso, para terminar quiero compartir con todos ustedes, dos de las reflexiones que componen uno de mis libros, “Alas en mi corazón”. ¡Desde ya muchas gracias por leer parte de mi historia!

INTÉNTALO
Esfuerzo y devoción, convicción y corazón, la vida puede ser amarga y sin razón. Podrá ser dura y, muchas veces, es por lo que creemos que perdemos el control. La angustia crece, también el dolor y la decepción puede destrozarte la esperanza de ser mejor, de seguir el camino y encontrar tu destino.

Pero no olvides que es peor no intentarlo, callar el corazón y continuar llorando. Porque sé que, mientras están cayendo tus lágrimas, no piensas más que en el dolor que te hiere, pero no puedes seguir llorando mientras el miedo se roba tus anhelos. La dicha debes lograrla y sonreír aún cuando estés llorando.

Cuando se derrumben tus sueños y continuar parezca imposible, cuando no puedas ver más allá de tus ojos, porque la niebla del escepticismo te lo impide; confía en tus sentidos, cree en tu camino y reconstruye tus sueños, se sincero contigo mismo y no dejes de intentarlo, que intentando se pueden cumplir tus anhelos.

LA VALENTÍA
Cuando caigas ante la confusión constante del vivir, cuando no veas cual es el camino correcto, cuando pelees contra la sombra siniestra del miedo,  cuando estés a la deriva de tu existencia, cuando más lo necesites, confía en ti mismo y hallarás la valentía necesaria para aclarar tus pensamientos más confusos, para encontrar el camino correcto hacia tu destino, para pelear y vencer la batalla contra tus miedos más tenebrosos y para devolver sentido a tu propia existencia.

¡Sé valiente y triunfarás!

Este es mi hijo Carlos Luis Sulbaran Saez tiene distrofia muscular tipo duchenne tiene 14 años estudia 1er año de bachillerato dejo de caminar en el 2010 le gusta mucho jugar video juegos, y quiere ser ingeniero en sistema, somos de Trujillo Venezuela.

Comme beaucoup d’adolescents français de 13 ans, Nicolas va au collège, a des copains, des projets et cultive une mèche blonde rebelle. Mais là où ses camarades gagnent en autonomie vis à vis du cocon familial, lui voit la force de ses muscles l’abandonner un peu plus chaque jour et sa dépendance s’accentuer. Nicolas est atteint de la myopathie de Duchenne, et le fauteuil est devenu maintenant indispensable.

“Progressivement, tous mes muscles vont être touchés. Aujourd’hui, c’est la marche. Après, je ne sais pas ce que ce sera. Je découvre au fur et à mesure.”   Mais au lieu de sombrer dans le découragement, Nicolas, sous l’impulsion de son père, Benoît, est bien décidé à aller chercher tous les moments de bonheur possible, et à les vivre plus fort. “Je vis le temps présent. Je suis content de me lever le matin (…).”

Comme beaucoup d’enfants qui voient une part d’eux-mêmes grandir plus vite sous l’épreuve de la maladie, le regard de Nicolas sur le monde est d’une grande lucidité. “Plus il y a des gens qui t’aiment, plus c’est facile. Plus tu as le sourire aux lèvres, plus tu as envie de vivre” explique-t-il. Et ce n’est pas parce que la mobilité est de plus en plus difficile qu’il faut céder à certaines facilités. “Il faut profiter, ne pas rester chez soi à ne rien faire, devant des écrans. C’est ce que tout le monde devrait faire”, souligne-t-il.

A l’urgence de la maladie, Nicolas et son père répondent par une autre urgence : celle du combat et de l’engagement notamment à travers le Téléthon en France .  Et ce n’est pas un hasard s’ils ont accepté d’être une des quatre familles porte-parole de la nouvelle campagne du Téléthon

Malgré l’évolution de sa maladie, Nicolas se rend compte qu’il bénéficie d’avancées dans la prise en charge  auxquelles les enfants des premiers Téléthons par exemple n’avaient pas accès. Il est donc naturel pour lui de donner son temps et son énergie pour que son engagement d’aujourd’hui puisse aider les enfants qui seront diagnostiqués dans 10 ou 20 ans. “Pour que leur vie soit meilleure que la mienne” conclut-il.

Like many French  teenagers his age, Nicolas, 13, goes to junior school, has friends and projects and likes to style his blond flyaway hair locks.

But unlike his schoolmates who gradually gain more independence from their family homes, Nicolas has to face ever-decreasing muscle strength and increasing disability and dependency. Nicolas has Duchenne muscular dystrophy and now relies solely on a wheelchair to move around.

“All of my muscles will be gradually affected. I cannot walk anymore. I don’t know what will happen next. I just take things one at a time.” Instead of indulging in despair, Nicolas, with the help and support of his father, Benoît, is determined to enjoy happy moments where they can be found and to live life to the fullest. “I live in the present, I’m glad to get up every morning (…)”.

Like many children who had to grow up fast because of the onset of disease, Nicolas shows great clearsightedness. “The more you’re surrounded with people who love you, the easier it is. Put a smile on your lips as often as possible and you’ll want to live to the fullest”, Nicolas explains. Moving around gets more difficult every day, but that should not lead you to take the easiest path. You’ve got to enjoy life, don’t stay home in front of the TV or computer screens. That’s what everybody should do”, Nicolas adds.

Faced with progressing disease, Nicolas and his father are committed to the urgent battle against it, through their involvement in the French Telethon. They have accepted to speak out as one of the four ambassador families during the 2015 Telethon campaign.

In spite of the progression of his condition, Nicolas knows that he does benefit from the advances made in the care of children with Duchenne muscular dystrophy since the first Telethon campaigns. Therefore, he believes it is only natural that he should invest time and energy to help children who will be diagnosed with the disease in 10 or 20 years from now. “For them to have better lives than mine”, he says.

Ahoj, Jmenuji se Vítek Poplštein, mám svalovou dystrofii typu DMD/BMD. Brzy mi bude třináct let.
Žiju s matkou v České republice, v Karlových Varech. Mám rád jídlo a rád se hezky oblékám, zajímám se hodně o skateboarding, street kulturu, fotografování, aktivně sleduji sociální sítě – facebook a hlavně instagram. Chtěl bych hrozně moc jezdit na skateboardu, zkouším na něm jezdit, ale je to pro mě velice náročné. Jsem docela dobrý plavec, plavu s postiženými plavci u nás v Karlových Varech a s klubem jezdíme na závody skoro po celé České republice a občas si jdu zahrát florbal na vozíku.
Ve volném čase chodíme s maminkou na vycházky do přírody a přitom fotografuji. O prázdninách jsme byli v Hřensku, v Českém Švýcarsku a tam jsem udělal parádní fotky. Sleduji také fotbal, hokej, florbal, bmx a fingerboarding. Občas hraju hry na svém notebooku nebo na Playstation Vita a také poslouchám Rock n Roll a Hip Hop Rap. Zajímám se o sledge hokej u nás v Karlových Varech. Až vyrostu, chtěl bych fotografovat oblečení do katalogů a lookbook, nebo pracovat s počítačem. Ale mým velkým snem je procestovat celý svět a to, se skateboardem a s fotoaparátem. Přeji všem lidem hodně zdraví a štěstí a sil v boji s naší nemocí.

Hola mi nombre es Facundo Llorente, tengo 3 añitos soy de Las Higueras, provincia de Córdoba, Argentina. Tuve hipoxia perinatal al nacer, lo que me dejo secuelas motrices y al año de vida me descubrieron Distrofia Muscular de Duchenne, todavía no se hablar por ahora solo digo papá, pero mis papis escribieron esto por mí. Voy a la guardería desde el año pasado todas las mañanas, vivo con mi mamá Valeria y mi Papá Franco, por ahora no tengo hermanitos. Soy un niño muy alegre y siempre estoy con una sonrisa (pero también tengo mi carácter), feliz cuando juego con otros chicos, voy a la plaza, me llevan a los jueguitos, salgo a pasear, y también me gusta disfrutar del aire libre andando a caballo.

Mis días son bastantes agitados a la mañana voy tres veces por semana a la kinesióloga y dos veces por semana a la fonoaudióloga a la tarde. Los fines de semana tratamos de disfrutarlo en familia.

Nuestro mayor deseo es lograr ser feliz a pesar de todo y que se descubra la cura para esta enfermedad.

My name is Connor Olsen, I’ve just turned six years old. I live with my mum, dad and little brother Kye who is 2 years old in Westgate on Sea in Kent. I love playing super heroes, Lego, going on my trampoline and swimming. Everyone says I’ve got twinkly blue eyes with massive eye lashes and a cheeky smile. My mum says she doesn’t want my cheeky smile to ever disappear.

I’m Cody,  I’m 26 years old and live with Duchenne muscular dystrophy which is a neuromuscular disorder that affects the muscles in your body and progressively makes them weaker. I was diagnosed at age 4 and had the ability to walk up until about Grade 2. My leg muscles were getting tired fairly easy so we decided a manual wheelchair would give me a better quality of life. By Grade 4, I was in a power chair as getting around was becoming harder and I wasn’t able to keep up with my friends.

For the most part I live a fairly normal life and not much stops me! I use a wheelchair van equipped with a lift and ramps built on my house. On November 17th 2010 I was brought into the Dartmouth General Hospital with pneumonia and a blood infection. I got out of hospital at the end of February, 2011 and because of the pneumonia I needed a trache and a feeding tube. I still have both to this day but I have been healthy ever since. I can no longer lift my arms up but I do almost anything everybody else does.

Of course there are times I’d like to be able to walk but for the most part I don’t even think about having a disability.

I support and believe in the wonderful people of Muscular Dystrophy Canada because they are getting awareness out into the community and providing a lot of hope to everybody affected by providing information, education and raising lots of money for equipment and hopefully one day perhaps even a cure.

Me llamo Jorge, tengo 32 años, padezco Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y tengo dos hermanos también afectados, los tres convivimos con nuestros padres. También con mi abuela paterna y las asistentes domiciliarias que nos facilitan la vida diaria enormemente. En la foto aparezco junto a mis sobrinos Lautaro y Camila, a los cuales suelo cuidar y a quienes me gusta llevar de paseo en la parte posterior de mi silla de ruedas motorizada.

Los Coll Doñetz formamos parte de los primeros grupos de pacientes y familiares que el equipo del Dr. Dubrovski atendió desde que existe la Asociación Distrofia Muscular (ADM). Colaboro con ADM en la difusión de las Enfermedades Neuromusculares, participo en esta revista, en el MostrArte, fui entrevistado por la TV Pública para el ciclo “Médicos por Naturaleza”, entre otras cuestiones.

Soy Licenciado en Publicidad y me desempeño profesionalmente como Diseñador Gráfico. Trabajo por cuenta propia, ya que pese a mis esfuerzos no obtuve un puesto formal en el mercado laboral. Desarrollé toda mi escolaridad en educación común, afortunadamente sin ningún tipo de discriminación.

Cuando finalicé el secundario, al no tener una universidad pública cercana a mi domicilio opté por la Universidad de Morón, donde gracias a la beca completa que me otorgaron, pude completar mi formación superior.

La presencia permanente de mi familia influyó en mí forma de ser y pensar la vida con DMD, en plantearme objetivos posibles y empujarme para alcanzarlos, pero sobre todo me enseñaron que solo luchando es posible ser libre y por ende, feliz.

Crecí conociendo de antemano el desarrollo de la enfermedad, a través de la experiencia de mis hermanos y mi propia evolución en los síntomas. A los 12 años me operaron en el Hospital Garrahan, gracias a eso, al uso temprano de corticoides y a otros tratamientos complementarios pude prolongar la marcha algunos años más. Luego comencé con el uso permanente de la silla de ruedas. Esto, lejos de limitarme, me posibilitó seguir andando.

En el año 2009 conseguí algo impensado, viajar solo a cientos de kilómetros de casa sentado en mi silla de ruedas a bordo de un tren. Debo agradecer a mis padres por haberme entendido y colaborado para que eso fuera posible. Pero sobre todo a la persona que me motivó a superar mis miedos para poder visitarla. Fué una hermosa experiencia que sin dudas me marcó y me hizo crecer en lo humano.

Entendí que uno puede y debe imponerse a las adversidades con dignidad. Descubrí todo lo que tenía para dar a pesar de mi discapacidad: amé, sufrí, reí, brindé y obtuve placer, superé obstáculos, etc.

Hace tres años me entregaron una silla de ruedas motorizada a través de mi obra social. Sin dudas significó un antes y un después para mí, en independencia pero también en autoestima. Realizo las compras hogareñas, milito, tomo clases de teatro, expongo mis obras de arte digital, salgo y llevo una vida social activa.

De todas formas “no me duermo en los laureles”, veo el futuro con esperanzas y busco.

My name is Jorge, I am 32 years old, I suffer from Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and I have two brothers who are also affected. The three of us live with our parents, our grandmother and helpers who make our daily life great. In the picture I appear with my nephews Lautaro and Camila. I usually take care of them and I like to take them for a ride at the back of my wheelchair.

My brothers and I, were one of the first patients that were treated by the team of Dr. Dubrovsky since the start of the Muscular Dystrophy Association (ADM). I work with ADM in the dissemination of neuromuscular diseases, I participated in the magazine MostrArte, I was interviewed by the public television for the series “Doctors for Nature”, and other things.

I have a degree in Advertising and I work professionally as a graphic designer. I am self-employed, because despite my efforts I did not obtain a formal place in the labor market. I went to a regular, fortunately without any discrimination.

Since there was no public university near my home, I chose the University of Morón, after I finished high school. I could complete my higher education thanks to the full scholarship that I had received.

The permanent presence of my family influenced my way of being and thinking about life with DMD, in setting possible targets and pushing to achieve them. I was taught that fighting is the only possible way to be free and therefore to be happy.

I grew up, knowing in advance the development of the disease through the experience of my brothers and my own evolution of the symptoms. At the age of 12, I had a surgery in the Hospital Garrahan. Thanks to this surgery, the early use of corticosteroids and other adjunctive treatments, I could prolong the progression some years. Then I started with the permanent use of a wheelchair. Instead of limiting myself, it enabled me to keep going.

In 2009 I achieved something incredbile. I traveled hundreds of kilometers away from home by train, sitting in my wheelchair. I thank my parents for their understanding and support in making that possible. But especially, I thank the person who motivated me to overcome my fears to visit her. It was a beautiful experience that certainly marked me and made me grow as a person.

I understood that one can and should deal adversity with dignity. I discovered that I had to give everything I had in spite of my disability: I loved, suffered, laughed, toasted, had pleasure, overcame obstacles, etc.. Three years ago, I obtained a motorized wheelchair through my social work. Without a doubt, a new period started for me, in terms of independence and self-esteem. I do grocery shopping, I am a political activist, I take theater classes, I expose my digital artwork, I go out and I lead an active social life.

However, “I don´t rest one one´s laurels” and I see a hopeful future.

Él es Carlos, pero le llaman “Nazo” y es un ejemplo de fortaleza para todos lo que lo rodean, porque pese a las adversidades de tener DMD ha logrado cumplir las metas que se ha propuesto , toda la fuerza que no tiene en sus músculos la tiene en su espíritu y su carácter. Él sueña sobre lo que aun quiere lograr para el futuro pero sin dejar de agradecer por las cosas que tiene y se mantiene positivo cuando hay tiempos difíciles.

Cuando niño su sueño era ser piloto de un avión , ahora su sueño es ver a su equipo de futbol “el Atlas” campeón pero todos le sugieren regresar a lo de ser piloto.

Carlos disfruta estar en el mar donde el agua es tranquila y cristalina. La música y el futbol son su pasión. Es vocalista de un grupo musical llamado “Los Big Boys”, grupo formado por chicos con DMD, que tienen las mismas ganas de vivir y salir adelante. Cantando él expresa su alegría y su amor sobre todo cuando le canta a Nayeli su amada esposa. Juntos hacen una pareja increíble en la que rompen las barreras físicas, demostrando que eso no es lo más importante para ser felices. Síganle es un trabajo en equipo!
Siempre estaremos agradecido s por enseñarnos a apreciar la vida desde otras perspectivas.

His name is Carlos, but by his friends call him “Nazo”. 
He is an example of strength to everyone around , because despite the adversities of having DMD he has achieved his goals, all the strength missing in his muscles is increased in his spirit and attitude. H e is always dreams about the future but he is still thankful for the things he has and he remains positive in difficult times. 

When he was a kid his dream was to become a pilot on his airplane, now his dream is to see his football team called “Atlas” to be the champion, but everybody suggest he rather back to the pilot dream. 

Carlos really enjoys getting in to the sea where the water is calm and crystal clear. Music and football are his passion. It is the first voice of the musical group called “The Big Boys”, a group of boys also with DMD, but with the same desire to live and thrive. When he sings he expresses joy and love especially when he sings to his beloved wife Nayeli. Together with her they make an incredible couple who break the physical barriers, demonstrating that, to be happy, these limitations are not an obstacle. 

We will always be thankful for teaching us to appreciate life from other perspectives.
Julia López