Category: Duchenne Stories

HOLA A TODOS!! ESTA ES MI HISTORIA DE VIDA

Mi nombre es Sergio Masanelli, tengo 18 años y vivo en la localidad de Escobar situadaen la provincia de Buenos Aires. Mi familia esta compuesta por mi mamá, mi papá, miabuela, mi tío, mi prima y mi novia. Desde muy pequeño notaron una forma muy extraña decaminar hasta que a la edad de los 5 años me detectaron distrofia muscular de Duchenne, a la edad de los 11 años empecé a utilizar una silla de ruedas, pero eso nofue un impedimento para seguir una vida normal ya que logre terminar la primaria y lasecundaria con muy buenas notas, actualmente estoy estudiando en la universidad.Desde 2010 estoy practicando un deporte llamado BOCCIAS (bochas), primero empecéhaciendo Multideportes hasta que un día un profesor me dio a conocer este deporte tanapasionante y nunca mas deje y desde 2013 estoy integrando la Selección Argentina deBOCCIAS y tuve la oportunidad de jugar un ParaPanamericanos Juveniles que serealizo en la ciudad de Buenos Aires quedando en el 4to puesto, también participe delMUNDIAL de BOCCIAS con la Selección mayor que se realizo en La ciudad deBEIJING, CHINA fue un viaje increíble porque nunca imagine ir a un lugar tan lejano ymucho menos viajar en avión, y en 2015 participe enun OPEN que se realizo en la ciudad de MONTREAL, CANADÁ este fue un torneo de PAREJAS Y EQUIPOS logrando quedar en 3er puesto del podio ganando lamedalla de BRONCE junto con mis compañeros Tadeo Villagra (Becker) e Iván Costa (Duchenne). Hoy en día estoy en el puesto Nº 41 del RANKING MUNDIAL en la categoría BC4. BOCCIA Es un juego de precisión y de estrategia, con sus propias reglas recogidas en unReglamento Internacional (BISfed).Las categorías lo son en función del grado de disca pacidad que padezcan los deportistas.Todos ellos, gravemente afectados y por tanto sentados en sillas de ruedas, lanzan lasbolas con sus manos, pies o con la ayuda de una canaleta o rampa, sobre la que suauxiliar deposita la bola una vez escogida la dirección por el deportista. Existen pruebasindividuales, por parejas y de equipos, siendo un deporte mixto en el que los hombres ylas mujeres compiten entre sí. Existen 4 categorias de juego que son:CATEGORÍA BC1: Juegan con la mano (o pie), suelen tener problemas a la hora decoger y lanzar la bola, con dificultades en la coordinación general y la fuerza delanzamiento. Dichos jugadores pueden ser asistidos por un Auxiliar en tareas como;ajustar o estabilizar la silla de ruedas del jugador, darle una bola y redondearla. Todasestas tareas se harán siempre previa petición del deportista.CATEGORÍA BC2: Juegan con la mano, aunque con menosdificultades motrices que los deportistas BC1. Los jugadores no pueden ser asistidos por ningún auxiliar.CATEGORÍA BC3: Personas con una fuerte disfunción locomotriz en las cuatroextremidades de origen cerebral o no-cerebral (degenerativas, tetraplejias…), condificultades para sostener, agarrar o lanzar la bola. Necesitan un Auxiliar, que semantendrá de espaldas al juego y que atenderá única y exclusivamente a lasindicaciones del jugador. Estos deportistas también utilizan material auxiliar para ellanzamiento de la bola del tipo de una canaleta o rampa.CATEGORÍA BC4: Jugadores con disfunción locomotriz severa de las cuatroextremidades, combinada con un pobre control dinámico del tronco, de origen nocerebral o cerebral degenerativo. El jugador deberá demostrar destreza suficiente paramanipular y lanzar la bola al terreno de juego, aunque mostrará dificultades a la hora desostener y lanzar la bola, combinada con poca coordinación a la hora de llevar a cabodicho movimiento. No podrán ser ayudados por ningún auxiliar.El Juego Bolas de Boccia: Un juego de bolas de boccia está compuesto por 6 bolas rojas, 6 bolasazules y 1 bola blanca. Las bolas pesan 275 gr. Cancha: La superficie debe ser llana y lisa como elsuelo de un gimnasio. El terreno de juego mide 12 ́5 m. x 6 m. y el suelo preferentemente es de madera o sintético, materiales habituales en los polideportivos. El área de lanzamiento se divide en 6 boxes de lanzamiento desde donde el jugador deberá lanzarsin que ninguna parte de su cuerpoo de la silla pise en las líneas que lo delimitan.Reglas El competidor que deje la bola de color más cercana de la bola blanca anotará un puntopor cada una de las bolas que se encuentren más cercanas a la blanca que la máspróxima de las del contrario. Al finalizar los 4 parciales, los puntos obtenidos en cadauno de ellos se sumarán, siendo ganador el que más puntos haya sumado.

Maxime Couvreur Duchenne Militant
Ma force : La ténacité  Mon leitmotiv : Ne pas céder à la fatalité de la maladie
Ma philosophie : Carpediem

Bac en poche, il a quitté le foyer familial pour poursuivre ses études et a obtenu avec talent une Licence en marketing et une Maîtrise en communication politique.

A 30 ans, Maxime vit seul avec 4 accompagnant de vie, en être indépendant et autonome, passionné de géopolitique, il décortique, analyse à travers le monde les enjeux et notamment ceux en lien direct avec la pathologie Duchenne et milite inlassablement

Pour le respect de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Non au report de l’accessibilité

Reconsidération de la Prestation compensation aide humaine en emploi direct

Respect des décrets d’application par les maisons du handicap

Accès à l’emploi

Assistance sexuelle

Mais pas seulement

Il est engagé pour que force reste à la vie et que la guérison de la maladie de Duchenne soit une réalité pour tous.

Maxime Couvreur Duchenne Activist
My strength: Tenacity
My motto: Do ​​not give in to the inevitability of the disease
My philosophy: Carpediem
Baccalaureate, he left home to continue his studies
with talent and got a degree in marketing and a master
in political communication.

At 30, lives alone with Maxime 4 companions of life, be independent

and autonomous geopolitical enthusiast, he dissects, analyzes through
world issues, particularly those directly related to the Duchenne disease and campaigns tirelessly for the respect of the law of February 11, 2005 for equal rights and opportunities, participation and citizenship of people with disabilities:

No postponement of accessibility
Reconsideration of the compensation Human Services live help jobs
Compliance with decrees by the houses of disability
Access to employment
Sexual assistance
…
But not only
good reception

He is committed to remain a force in the life and the cure of the disease
Duchenne is a reality for all.

Soy Octavio el de las zapatiliitas blancas.. Aunque mis piernitas se cansen mis hermanos, mamá y papá, van a ayudarme en esta marcha con todo el amor que nos tenemos.

Octavio cumplió 8 añitos está bastante bien aún, corre lento pero corre, anda en monopatín, y es un hijo amoroso…

I am Octavio with the white sneakers. Although my legs get tired, with my brothers, mom and dad we march together with all the love we can give.

Octavio turned 8 years old and is still pretty good, he is running slowly but he is running, he loves skateboarding, he is a lovely son.

O meu nome é José Pedro Cardoso Rodrigues, tenho 33 anos, tenho uma Miopatia de Duchenne (uma das muitas Doenças Neuromusculares), e sou Engenheiro Informático. As Doenças Neuromusculares manifestam-se ao longo da vida, mas a maioria delas surgem na primeira infância, como no meu caso. E é na minha experiência e também nas perceções que fui tendo ao longo dos últimos 23 anos, desde o início da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares, que se baseia a minha história de vida.

Comecei a ter os primeiros sintomas -“andar à pato”- aos 2 / 3 anos e a doença foi-me diagnosticada aos 4 anos. Fui perdendo a minha força física ao longo do tempo, deixei de correr tanto como os meus amigos, comecei a ficar mais e mais cansado, a caminhar menos e menos… Aos 9 anos tive um dos melhores dias da minha vida (penso que um 5 de Agosto), o dia em que pela primeira vez pude andar numa cadeira de rodas elétrica, o dia em que pude andar sem me cansar. O tempo foi passando, a força continuou a diminuir e pelos 10 anos deixei de andar por completo. Aos 11 anos tive uma cadeira de rodas de verticalizar e voltei a poder “andar de pé”. A força continuou a ir-se embora e comecei a ficar sem força para segurar a coluna que começou a entortar. Surgiu uma escoliose que foi aumentando até que me disseram que tinha de ser operado e fazer a fixação da coluna, aos 16 anos. Nesse dia, e apesar de saber previamente que seria necessária a operação e que iria correr tudo bem, chorei, por sentir de forma violenta e inegável a progressão da minha doença. A operação passou, fiquei uns meses sem conseguir comer pela minha mão e sem ir às aulas. Passei uns 5 meses difíceis, mas lá me consegui readaptar à nova situação, voltei a conseguir comer pela minha mão, voltei às aulas, e ainda consegui acabar o 12º ano… E agora o que fazer? Decidi-me pela Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto, que, apesar de naquele ano não ter ainda acessibilidades, iria mudar de instalações no ano seguinte. Lá me inscrevi, correndo o risco de não conseguir frequentar as aulas. Felizmente conseguiram fazer as adaptações mínimas para que eu me pudesse integrar. Mas não fui só eu que me tive de integrar. Também o meu pai, pois que tinha sempre de me acompanhar já que eu precisava de ajuda para almoço, de ajuda para ir à casa de banho, etc. E dessa forma, com o meu pai a ir levar-me á escola, a ir almoçar comigo, e a ir-me buscar, consegui fazer o meu primeiro ano. Por causa deste acompanhamento, e porque moro a 25km do Porto, o meu pai não pôde acompanhar adequadamente a empresa que tinha e, ao fim de algum tempo, teve mesmo de a fechar, sem sequer ter direito ao fundo de desemprego. Entretanto lá acabei o curso, era Engenheiro. E agora? Emprego? Tinha feito o meu estágio na Direcção de Sistemas de Informação do Banco BPI, mas pelos mais diversos motivos, apesar de interessados no meu trabalho, não me contrataram diretamente. Ainda trabalhei para o BPI durante 1 ano através de uma empresa de trabalho temporário e após esse ano, estabeleci-me como empresário em nome individual. Neste momento trabalho para empresas que necessitem dos meus serviços. Como comecei a trabalhar, perdi todos os apoios sociais, como se tivesse deixado de precisar do apoio de alguém de um momento para o outro, ou como se ganhasse o suficiente para pagar a alguém para me acompanhar a tempo inteiro. A verdade é que não ganho. E apesar de até conseguir trabalhar, e até estar numa área financeiramente bastante aprazível, não consigo garantir a minha subsistência, pois necessito de alguém que me acompanhe, em todos os momentos, a todas as horas, todos os dias do ano.

My name is José Pedro Cardoso Rodrigues, I am 33 years, I have Duchenne (one of many Neuromuscular Diseases), and I am Software Engineer. The Neuromuscular Diseases are manifested throughout life, but most of them come in early childhood, as in my case. And it is in my experience and also the perceptions that have been having over the last 23 years, since the beginning of APN – Portuguese Association of Neuromuscular that is based my life story. I started having the early symptoms – “the duck walk” – around 2/3 years and the disease I was diagnosed at age 4. I lost my physical strength over time, stopped to run as much as my friends, I began to get more and more tired, walking less and less … With 9 years I had one of the best days of my life (I think in the fifth of august), the day that for the first time I could drive an electric wheelchair, the day I could walk without getting tired. As time went on, the force continued to decrease and at the age of 10 I stopped walking altogether. At 11 years old I had a wheelchair verticalize and returned to have the capability of “standing “. The force continued to go away and I began running out of strength to hold the column which began to disform. A scoliosis had emerged and increased until, at the age of 16, they told me I had to be operated to fixing the column. On that day, and despite knowing beforehand that it would be required to do that operation and that it would be all allright, I cried because I felt violently and undeniably the progression of my disease. The operation happened, I was a few months without being able to eat by my own and without going to school. I spent about five difficult months, but there I managed to readjust to the new situation, I went back to be able to eat by myself, I returned to school, and still managed to finish the 12th grade … Then, I thought: And now what can I do? I decided by the School of Engineering, University of Porto, that although that year did not yet have accessibility, was going to change installations in the following year. I signed up despite the risk of failing to attend classes.

Fortunately they managed to make minor adjustments so that I could be and feel integrated. However it wasn’t just me that needed to adjust to this new day-to-day reality. My father needed to. I needed someone to help me, since I needed help for lunch, assistance to go to the bathroom, etc. And so, my father between taking me to school, to go to lunch with me, and go picking me after scholl, I managed to make my first year. Due to this follow-up, and because I live 25km from the Oporto city, my father could not properly follow the enterprise he had and and after a while, he had to close it without even be entitled to the unemployment benefit. Nevertheless I took my degree, and now I was engineer. And now? Job? I had my internship in the Directorate of Information Systems of BPI Bank, but for several reasons, and although they were interested in my work, they did not hired me directly. Still I worked for the BPI for 1 year through a temporary employment agency and after this year I decided to established by myself. Right now, I work for all kinds of enterprises that need my services. As I started working by myself, I lost all social benefits as if I had ceased to need for support from someone from one moment to the next, or as if I earned enough to pay someone to accompany me the whole time. The truth is, I don’t. And, although I’m able to work, and even if my field of expertise is a very pleasant area financially, I can not guarantee my livelihood because I need someone to accompany me at all times, at all hours, every day of the year.

Subash is a very enthusiastic boy. He simply says his world is his friends. They are everything for him. Well, it was vast for us to comprehend. When we asked him what he means? He aptly put it across saying whatever we comprehend would be right, because his friends are his everything for him. His live, his love, his soul, his heart, his body … everything is his friends. Subash was very keen on mentioning the names of his most beloved friends. He insisted that we make a mention of them, so here we go with the names…. Aravind, Shanmugam, Naveen, Selva vignesh, Madan, Sudhesh, Vijay, Sanjay, Santhosh and many more. They are in the same class in school as Subash and also his neighbors. Each friend of his is so precious to Subash that he has never felt left out at any point of time. He always felt they were there surrounding him and ready to share his activities, his difficulties, his sorrow, or whatever. They cannot even imagine Subash being depressed or lonely, so they take every step to ensure Subash is comfortable at various stages of his life, be it the school or home or outdoor.

Insipte of being immobile, his friends were ready to share the responsibility of taking him to an amusement park where he was really thrilled to see his friends play. They said, even if Subash cannot play, let us not deprive him from being present at an amusement part. Subash recalls this as a very memorable moment. Another amazing moment was his birthday, it was a surprise bday celebration that was organized for Subash in 2014. It was the greatest, most joyful celebration he had ever had in his life time. It brought him tears of joy to see how much his little friends had done to cheer him up on his birthday he added.

There is nothing which has tried without his friends in the vicinity. He is blessed with a wonderful and loving family. Yet he and his mother state that, the importance that he gives his friends to invaluable and they deserve it. There is nothing he has ever enjoyed doing without his friends. They are by his side while studying, at school, at home, at play, when in bed and much more.

The songs are more melodious and the tunes are more vibrant and games are more enthusiastic and interesting when I am in the company of my friends he says. There is no movie, as far as he remembers which he would have watched without his friends. The thrill in watching a movie with his friends is much more than what it is to see it alone.

Subash says hats off to all my loving friends who are everything for me in life. I love my family, but I love my friends much more. I am so fortunate to have such a wonderful bunch of boys with me ever ready to help me in all my tasks. Thank you God is what Subash says.

My son is Luc Percy and he is 5 years old. He turns 6 on 18/09/2015. Luc loves dogs, his best memory is of a pet border collie that we had when he was little. He is a very happy little boy with lots of energy and loves to move around. He is willing to give anything a try and is very helpful. He is very social and is popular at school among his peer group. He is our joker and likes to do crazy things like when he has finished eating he will sit with the bowl on his head.

My younger brother Matt has DMD and is 22-years old with a twin brother who does not have the disease. Matt is a staple in our community in Buffalo, NY USA. He recently won the USA Hockey Disabled Athlete of the Year award and was nationally honored at the USA Hockey congress in Colorado Springs. He continues to shatter all limits as we continue to check items off his bucket list. Our recent fundraiser #MilesforMatty was created in order to send my brother to London, England for the Buffalo Bills game. Matt’s twin, Daniel, just moved there on Monday to begin his one year Masters program. There is so so much more I can share about my brother as well as my whole family. Our mom recently passed away on July 22 and she was an astronomical reason why Matt has been able to live such an amazing life…she would love to see this!

Hola mi nombre es Valentín Chávez, tengo 12 años, soy de Rosario-Santa Fe-Argentina.

Vivo con mi mamá Eliana y su marido Walter que tiene una hija llamada Ileana que tiene 9 años, me llevo muy bien con ella, la quiero como si fuera mi hermana.

Nos enteramos que yo tenía DMD cuando tenía 7 años, desde ese momento nos cambió un poco la vida, ya que tuvimos que ir a muchos médicos y comenzar con todos los tratamientos y estudios de rutina que me cansan y aburren bastante pero los tengo que hacer para poder estar bien.

Lo que más me gusta hacer es estudiar y practicar percusión -¡Me encantaría ser un excelente percusionista!-.Disfruto mucho tocar los instrumentos. Mi abuela Isabel me regalo un instrumento que se llama Kalimba y estoy aprendiendo a tocarlo.

Soy divertido cariñoso y buen amigo, aunque a veces tengo mis momentos de mal humor, jajaja. Tengo tres mejores amigo s que se llaman Facundo, Juan y Fabricio, junto a ellos curso el último año de la primaria en la escuela “Fuente de Vida”. Estoy esperando ansiosamente que llegue octubre porque tenemos nuestro viaje de egresados a Mendoza.

Además tengo cuatro gatos y una perra. A veces duermo con mis gatos, en realidad toda mi familia duerme con los gatos.

Me gusta mucho jugar con la Play, y compartir con mis amigos los juegos. También me encanta leer libros sobre animales, comics de superhéroes y villanos; y disfruto mucho haciendo dibujos.

Y por último les voy a contar la mejor noticia… Estoy muy feliz porque voy a tener un/a hermanito/a a quien voy a cuidar y mimar mucho!!

Hola, mi nombre es Elias Alejandro Carbajal, tengo 14 años, me dicen Ale. Vivo en Olavarría provincia de Buenos Aires Argentina. Voy a la escuela secundaria, estoy en 3 año. Mi familia está compuesta por mi mamá Verónica, mi papá Pablo y mis dos hermanas Lourdes y Fátima. Me gusta mucho cocinar y tomo clases de cocina.
Un día mío es: Tratamiento de kinesio, T.O.,Hidroterapia y psicología temprano por la mañana, escuela más tarde y por las tardes hay veces que voy a mis clases de cocina y otros día juego a la Play  o con la compu en casa. Los fines de semana me gusta ir al cine. Todavía no tengo decidido que voy a seguir estudiando.
Hace un año que estoy en silla de ruedas y extraño mucho salir a caminar. Gracias a mi familia y amigos que me cuidan y ayudan mucho. Me encanta viajar y conocer nuevos lugares. Me despido saludándolos a todos, deseándole mucha suerte y dándoles un fuerte abrazo. Ale

Hello, my name is Elias Alejandro Carbajal, I am 14 years old, people call me Ale. I live in Olavarria, the province of Buenos Aires, Argentina. I go to high school, I am in 3^rdgrade. My family is my mother Veronica, my dad Pablo and my two sisters Lourdes and Fátima. I really enjoy cooking and taking cooking classes. This is how my day looks like: I start with kinesiology, T.O., hydrotherapy and psychology in the early morning, after that I go to school and sometimes in the evenings I go to my cooking classes. On other days I play with my play station or at the computer at home. On weekends I like to go to the movies. I have not yet decided what I would like to study. Since last year I’m in a wheelchair and I really miss going for a walk. Thanks to my family and friends who take really good care of me and help me a lot. I love to travel and to visit new places. Greeting to all, wishing everybody good luck and I would like to say goodbye to you with a big hug. Ale

Hola, mi nombre es Javier Alberto Olívola, tengo 26 años vivo en Pilar gran Bs As. Tengo 2 hermanos con DMD también. Soy un chico amable, divertido y romántico.

Soy sincero y me gusta que la gente que me rodea siempre este feliz, ya que por más duro que sea todo siempre es bueno sonreír.

Me considero una persona llena de sueños, así que sería interminable la lista de los mismos si procediera a enunciarlos, algunos como insertarme laboralmente ya que todos tenemos ese anhelo de poder independizarnos y tratar de llevar una vida tranquila, concretar sueños sentimentales ya que me encuentro de novio y tanto ella como yo tenemos ganas de formar una familia. Como así también poder movilizarme tranquilamente por la ciudad (cuesta ya que no hay mucha accesibilidad).

Me gusta cantar ya que es una de las maneras por las cuales me distiendo de mi rutina diaria, a mis 2 hermanos (Nicolás y Tomas) también les gusta. El futbol, es una de mis pasiones soy de River Plate.

Los fines de semana, son variados ya que a veces mi papa nos lleva en su camioneta en familia a la Iglesia a la cual nos congregamos hace tiempo, o salimos con mi novia. O sino solo nos quedamos todos en casa a ver una peli o compartir un juego de mesa.

Si pudiera cambiar algo en el mundo eliminaría los prejuicios… o aumentaría la información que se brinda a las personas no solo de la DMD, sino de todas las enfermedades, ya que hay mucha desinformación y muchas veces el hecho de ver nuestra situación hace que las personas que se creen “normales” nos aparten o nos crean incapaces de “hacer algo o formar algo”

Invitaría a cenar a mis papas que lucharon por darme lo mejor, me llenaron de esperanzas para luchar por mis sueños siempre esperando la bendición de Dios, a mis hermanos Nicolás y Tomas que los amo con todo mi corazón aunque a veces los haga renegar siempre están para apoyarme. Y a mi novia que es la que me llena de amor a diario y me alienta a que no me rinda y luche por mis proyectos es mi compañera siempre.

Mi mejor recuerdo es cuando tenía 11 años y aun podía caminar, andaba en bicicleta con vecinos, era una mezcla de emociones ya que siempre me gusto el hecho de realizar actividades, los juegos con mis primos que era una explosión de adrenalina.

Mi día comienza cuando mis padres me acomodan a la mañana antes de irse a trabajar luego llega el acompañante terapéutico, me levanta procedo a lavarme los dientes, desayuno con mi novia. Pensamos que cocinar, a veces salmos a hacer compras y luego a la tarde esperamos que llegue nuestro kinesiólogo.

Mi persona favorita a mí alrededor es mi novia, ya que me apoya y alienta a que busque una manera de hacer cada día especial.

Mi día es un éxito cuando logro o veo un avance es mis proyectos ya que es un impulso para seguir adelante.