Category: Duchenne Stories

Hola! Soy Eber de Luque, Córdoba, Argentina y como tengo Duchenne me sumó a la campaña del día mundial del ADM, tengo 25 años y vivo con mis padres también tengo un hermano dr 28 años pero el no vive conmigo por que vive en la capital Córdoba el no padece mi enfermedad pero es mi héroe porque se desvive por mi así como n mis padres! esta enfermedad no me impide ser feliz y hacer todo lo que me proponga por es que en el año 2007 termine el secundario con un título de técnico en contriciones y el año pasado curse maestro mayor de obras en el mismo colegio q egrese recién este año me recibi de maestro mayor de obras!! Lo último que se pierda es la fe y la esperanza!! Por le digo a todo aquel que tenga algún problema ya sea Duchenne o lo que sea que cuando te propones una meta no hay que darce por vencido jamás!! Hay que encomendarse a dios el sabe porque mi dio esta enfermedad que me ha dado muchas satisfacciones tengo muchos amigos, muchas personas que me quieren y me admiran por como soy una persona humilde y luchada!! Me gusta mucho el fútbol soy hincha de Belgrano de Córdoba y también soy hincha del equipo de mi pueblo la Asociación Deportiva y Cultural Luque, me gusta mucho el Cuarteto Cordobes y cuando puedo voy con amigos o mi hermano a los bailes de mi ídolo Cristián Abel Amato el líder del grupo La Fiesta!! Tengo mi propio trabajo me dedicó a grabar música en pendrives o cds y me gusta mucho ser solidario con los demás ayudar a las personas aunque sea con mis palabras lo hago!! Les dejó mi frase que me identifica mucho ” Dios les da las peores batallas, a sus mejores guerreros ” ósea nosotros.

Mi nombre es Marcos Campos García tengo 9 años de edad, tengo voy en cuarto año de primaria tengo dos hermanos uno se llama Mauricio y el otro Daniel, el cual es mi gemelo que tiene el mismo padecimiento distrofia muscular de duchenne. Me gustaría ser de grande político pero no por ganar dinero u hacer cosas malas si no por lo contrario para ayudar a otras personas en mi situación, físicas o psicológicas ya que no me gustaría que otras pasaran por lo mismo. Algunos días voy a mis terapias en la institución (INR) el cual mi traslado es difícil porque pues es muy largo, tengo que ir en metro a pesar de las personas que ven que soy un pequeño y soy discapacitado la gente no me sede el lugar y en ocasion es me aplastan y me lastiman pero hago el esfuerzo por que quiero cumplir el sueño de ir me dé paseo con toda mi familia a playa del Carmen porque dicen que es bonito.

Mi nombre es Daniel Campos García, se me detecto distrofia muscular de duchenne a los 8 años el cual no sabía que existía y no entendía por qué yo era diferente hasta que me lo explicaron. Todos las noches hago una serie de estiramientos y ejercicios especiales para evitar atrofiar mis músculos, después de mis ejercicio y estiramientos uso mis fedulas para dormir, son un pocoincomodas pero se que es para mi bien así que me aguantó un poco el dolor pues eso me ayuda a caminar mejor, estoy en cuarto año de primaria, en mi escuela se burlan de mi pues no camino bien y no puedo correr a la misma velocidad y caminar igual que los otros niños y niñas pero no me afecta pues sé que no es su intención burlarse pues es algo nuevo y diferente para ellos y no saben cómo reaccionar ante mi situación, a veces mi papa trabaja mucho pero aunque llegue de 9:00pm a 11:00pm me abraza y eso me hace sentir querido y amado por mi familia eso me da fuerzas para continuar con mi sueño de ser filósofo.

Somos 3 hermanos de izquierda a derecha Ismael,( 16 años)  Aron (11 años) y Fernando  (13 años) . Somos del Distrito Federal. Vamos a una escuela especial. Nos gusta jugar con los coches, y ver peliculas, no nos gusta hablar mucho . Mi mama cocina cochinita  pibil es un guizo yucateco, que a nosotros nos gusta mucho. Mi papa aprendió a dar masajes para darnos la terapia  a nosotros.

Hola!
Soy Ángel de Jesús Segundo Tenorio , tengo 24 años, tengo Distrofia Muscular Duchenne . Tengo 2 hermanos mayores que yo, me gusta la música electrónica , la tecnología , me gusta siempre estar haciendo algo y estar entretenido. Soy diseñador grafico y trabajo en mi casa  realizando trabajo de publicidad y serigrafía . Pienso que a pesar de mi condición hay que luchar por lo que uno desea y anhela .

Olá me chamo Rafaela Camargo, tenho distrofia muscular cinturas (LGMD2d), sou muto estudiosa, adoro tirar fotos e postá-las, tenho um Blog e um canal no You Tube. Gosto muito de passear e cantar, e sou muito feliz. Tenho certeza que serei curada! Abraço a todos!

Hello, we are the Murphy family. We live in a small village on the north coast of Spain. Ronan is the eldest and has Duchenne, while his younger brother is 12 and is called Aritz. Ronan and Aritz fight all the time but they are also best friends and miss each other when one is not at home.

Ronan hates to write anything, including (especially) his homework for school. He is also sports mad and loves watching all kinds of sports live or on television, but his favourite is football. He follows the Spanish league and his favourite team is Athletic de Bilbao. If Athletic are not playing he likes to support either Barcelona or Manchester. The first thing he does each morning is check the latest football updates on the news. Only the football news is important in Ronans world. He plays hockey at the weekends but they still don’t have enough players to be able to form a proper team and to practice. He would love to take part in a proper competition.

Apart from sports Ronan is also a great cinema fan, but only of recent films, as ‘old’ films from the 1990s or 80’s can be very boring and he never believes anyone when they tell him to watch ‘old’ films. He usually likes them though.

The week of summer camp is one of Ronans favourite times of the year. The national association, ASEM, organises a summer camp in Catalunya where he gets together with other boys of the same age and they can all behave badly together.

Ronan loves to go on holiday and visit new places, but always worries about what the next place is going to be like, if there are going to be accessible bathrooms or restaurants.

He wants to have a chair which can go very fast and which has all the accessories imaginable.

Mi nombre es Carlos Daniel Aleman Ferrer tengo 13 años de edad y soy de Mexico. Voy a iniciar la secundaria este mes. Mi pasatiempo es jugar Xbox, mi juego favorito es FIFA y siempre juego con el Club America. En equipo de Mexico, mi jugador favorito es Dario Benedetto, que también juega en el club America, cuando juego FIFA en Xbox mi especialidad son los goles de cabeza. Mi sueño es conocer a los jugadores del America. Tengo 1 hermano de 10 años que se llama Edwin, en ocasiones nos peleamos porque el es muy desordenado. Cuando nos llevamos bien jugamos Xbox. Voy al CRIT 2 veces por semana donde hago terapia física, con mis amigos Cesar, Elliot y Micky que también tienen distrofia de Duchenne. Me gustaría decirle a todos los niños de distrofia que le echen muchas ganas en todo lo que hagan.

Hoi, ik ben Teun. Ik woon in Nederland en ben 6 jaar. Ik ga al naar groep 3 na de zomervakantie. Ik speel graag met mijn vriendjes, vriendinnetjes of met mijn zusje van 4. Ik hou van racen op mijn fiets. Ik gebruik mijn loopfiets voor als we een eindje moeten lopen. Ik fiets heel graag naar school en doe vaak een race in de straat samen met mijn zusje. Ik ben ook dol op zwemmen en ga elke week naar zwemles. Ik bouw graag alles van Lego, of vlieg door het huis met Dusty van Planes (Disney). Ik wil later piloot worden!

Hi, my name is Teun. I live in The Netherlands and I am 6 years old. I will join the third class of elementary school after the summer holiday. I enjoy playing with my friends or with my 4 year old sister Kiek. I love racing on my bike. I use my walking bike when we go for a walk. I love cycling to school and doing races in the street with my sister. I also love swimming and go to swimming lessons every week. I often build sculptures from Lego, or ‘fly’ with Dusty of Planes (Disney). I want to become a pilot some day!