Category: Duchenne Stories

Today is my happiest day. Every day is my happiest day.

Nama saya Muhammad Zakur Hadif. Saya berasal dari negeri Johor, selatan Malaysia. Umur saya 12 tahun. Ketika hujung minggu kebiasaannya saya akan siapkan kerja sekolah saya serta bermain “computer games”.

Memori saya yan paling manis ialah mendapat anugerah adik perempuan pada tahun 2014 lalu. Memori yang paling kelakar ialah ketika saya bergurau senda dengan nenek dan datuk saya. Hari saya adalah hari paling gembira – setiap hari. Semalam saya melakukan sesuatu yang jarang saya lakukan. Iaitu balik sekolah terus buat kerja sekolah. Biasanya saya akan tidur dulu. Esok saya akan lakukan perkara yang lebih baik daripada semalam. Orang yang paling saya suka untuk berada disekeliling saya ialah ibu bapa saya, abang serta adik saya. Juga kawan-kawan saya. Hari saya penuh dengan kejayaan bila dapat memberi kegembiraan kepada orang disekeliling saya. Juga apabila dapat menghadapi cabaran dengan tenang serta dapat menyelesaikan dengan baik.

Jika saya diberi peluang untuk mengubah dunia – saya akan berjumpa dengan semua pemimpin negara Islam agar menyediakan laluan pengguna kerusi roda di semua tempat awam. Saya teringin sangat untuk makan malam dengan individu yang sudah meninggal dunia seperti Prophet Muhammad dan nenek saya. Untuk yang hidup, teringin hendak jumpa Nick Vujijic. Saya suka dengan trip ke Saudi Arabia, Melbourne dan Auckland. Impian saya ialah mengembara ke seluruh dunia untuk belajar kualiti hidup sebagai seorang Duchenne.

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My name is Muhammad Zakur Hadif. I come from the state of Johor, southern Malaysia. I am 12 years old.

My sweetest memory is that I was blessed with a younger sister in 2014. Memory of the most hilarious was when I joke with my grandmother and grandfather about old movies. Today is my happiest day. Every day is my happiest day. I will make my day – the most happiest in my life. Yesterday I did something I rarely do. After back from school immediately do my homework. Normally I sleep first. Tomorrow I will do better than yesterday. During the weekend I would normally prepare my school work and play “computer games”.

If I am given a chance to change the world – I will meet the leaders of the Islamic countries in order to provide wheelchair access in all public areas. I badly would like to have dinner with people who have died as Prophet Muhammad and my grandmother. For the living, can not wait to see Nick Vujijic. I like to travel to Saudi Arabia, Melbourne and Auckland. My dream is to travel around the world to study the quality of life in persons with Duchenne.

The most I like to be around me are my parents, my brother and sister. Also my friends. My day is full of success if I can give happiness to those around me. Even if it can meet the challenges in stride and it can finish well.

eHola, mi nombre es Edgar Navone, soy de Venezuela. Tengo 17 años. Me diagnosticaron la distrofia a los seis años. Tengo tres hermanos dos varones sanos y una hermana. Por los momentos no estoy estudiando. Me duelen mucho las piernas y me siento cansado.

Hi, my name is Lucas miyazaki nichel, I live in Curitiba Brazil. I am 18 years old and will soon be finishing high school. I enjoy listening to rock music, metal, I enjoy playing League of Legends and one of my favorite past times is going to the movies with my brother and friends!

Mi hijo es Jorge Gerardo Enriquez Montiel, tiene 11 años tiene Duchenne, va en 5to grado de primaria y es una personita muyinteligente y noble, tiene una memoria sorprendente para su edad y por lo mismo se sabe toda la Linea del metro de la Ciudad de Mexico y tiene muy buena retencion para recordar lugares y fechas importantes como historicas. Su sueño creo yo y por que me lo ha pedido, es a ventarse en paracaidas o viajar en helicoptero por toda la Ciudad de Mexico, y visitar Disneylandia ojalaalgún día se le cumpla su deseo.

Meu nome é Wilson Matheus Ribeiro de Oliveira, moro em Campina Grande do Sul-Paraná, tenho 19 anos e sou atleta de Power soccer, minha equipe (Curitiba Power Soccer – Obadin). Aos 9 anos de idade devido a evolução da DMD, parei de andar e imaginei que nunca mais fosse fazer o que mais gostava, jogar futebol com meu pai e irmão. Com a descoberta do Power Soccer vi que poderia fazer muito mais, representar meu Estado e meu País numa Seleção brasileira de Power soccer. Sou muito feliz por ter amigos e família que me aponham sempre.

I’m 26 years old and come from Heidelberg, Germany. Very important things for me are music, poetry and travel. I have music playing in my room most of the day. I listen to a vast range of musical genres, like rock, jazz, electronic music and world music and I love discovering new exciting sounds. While I don’t actually read a lot of poetry, I enjoy writing poems and I’d like to write even more, but inspiration is a shy creature. You can read my poems here. Travel comes with a lot of preparing and always remains an adventure (Will the accommodations really be accessible?) but the reward more than compensates for all the work. I have the goal of traveling to all European countries while I still can and I have actually nearly fulfilled that goal, including countries like Serbia and Romania where it was even more difficult finding accessible accommodation, compared to western Europe. This Photo was taken last summer in Greece.

Meu nome é Rafael Lellis, tenho 24 anos,Moro no Rio de Janeiro. Sou atleta de Power Soccer ou Futebol em Cadeira de Rodas Motorizada, o futebol é minha paixão e sempre dei meu jeito de jogar. Enfrento a cada dia os desafios da melhor maneira possível e com bom humor. Sempre que posso estou com meus amigos, aproveito também para sair nas nights para me divertir e sempre que eu posso vou para cidade de Saquarema encontrar meus amigos e aproveitar as lindas paisagens . Meu maior sonho como atleta é vestir a camisa do Clube de Regatas do Flamengo.

Hola ¿Cómo les va? Mi nombre es Leandro damian Ayala, vivo en argentina tengo 27 años, tengo un intruso en mi cuerpo llamado Duchenne que convivimos desde los 6 años y tenemos una ardua competencia para ver quien vence a quien y yo creo que seré el vencedor. Soy una persona fuerte, por momentos débil. Simpática, me gusta hacer reír a las personas, escucharlas y ayudar con consejos. Me gusta mucho el rock, navegar por internet, hoy en día estoy buscando que estudiar. No soy creyente de religiones, mi religión es mi familia, mis amigos, el perro y el sol. Mis sueños son que llegue una cura o mejora de la enfermedad y poder formar una familia. Me gusta estar con mis amigos, salir a algún recital de rock, mirar futbol, tomar tragos, jugar a la play, salir con la familia e ir al teatro.
Me gustaría hacerles llegar un plato de comida a todos los que les falta en el mundo. Mi experiencia favorita fue cuando tuve la oportunidad de ir a un recital del indio solari, el indio solari fue el cantante de una banda de rock muy grande llamada Los redonditos de ricota. Fue el recital con mayor convocatoria de la historia en el rock argentino, presencie el “el pogo mas grande del mundo” con más de 17000 personas. Mi mejor recuerdo fue cuando pase a la secundaria que a partir de ese momento conocí a personas que no les importaba la condición física y me aceptaron como era. Mañana voy a intentar ser mejor persona que hoy y tratar de cumplir alguna meta. Mi persona favorita es sin duda mi hermano Ariel, porque desde chico me cuida, me ayuda, me aconseja, él es todo para mí. Mi día es un éxito cuando comparto algo en familia estando todos juntos y sin peleas.

Hi! My boys have their own YouTube channel where they post what they do, different challenges and stuff they think is fun. One time they posted a video where they told about their disease. They are active with wheelchair hockey, and they travel on tournaments with the team. They are like other boys in the same age, busy with computers and gaming. Since we as parents are divorced they have two homes, witch means that they are lucky to get two birtdays, which they see as a positive thing.
Daniel wants to be a trainer for soccer. His favourite team is Tottenham, and he knows everything about english football!
Simen wants to work with animals, he just looove all kinds of animals.

¡Hola! Me llamo Mónica y soy la mamá de Eric de 7 añitos que sufre distrofia muscular de Duchenne. Vivimos en Barcelona junto a mi hija Ainoa y mi marido Oscar.

¿Cuál es tu sueño? Mi sueño es conseguir que mi hijo y todos sus amigos Duchenne se curen.

¿Qué te gusta hacer (en el fin de semana)? Me gusta disfrutar de mi familia y mis amigos, solemos ir al cine, al parque, a una terraza o simplemente a pasear. Solemos juntarnos con varios amigos con sus hijos y así disfrutamos los mayores y los peques.

Si pudieras cambiar algo en el mundo, ¿qué cambiarías? Pues me gustaría que no existiera la pobreza infantil, que todos los niños pudieran tener unas condiciones dignas de vida y por supuesto me gustaría que todos los niños con enfermedades raras tuvieran acceso a los medicamentos que se investigan.

¿Cuál fue tu experiencia favorita? Recuerdo mi niñez disfrutando con mis abuelitos con los que pasaba horas jugando y hablando. Me gustaría seguir teniéndolos a mi lado para que me nos apoyaran.

¿Cuál es tu mejor recuerdo? Mi mejor recuerdo son dos: el nacimiento de mi hija y mi hijo. Desde ese momento nada hay más importante en la vida para mí.

Describa su día a día: Después de dejar a mi hijo en el colegio, me voy a trabajar toda la mañana hasta la salida del cole de Eric. Después comienzan las terapias de rehabilitación para mi hijo, fisioterapia, natación, etc… Es una rutina diaria desde hace tres años y a veces dura, pero tengo la suerte de que Eric se adapta muy bien. Es un niño muy simpático y abierto y lleva su enfermedad con mucho optimismo.

¿Qué hiciste ayer? ¿Qué vas a hacer mañana? Ayer fue un día como otro cualquiera, la rutina diaria de trabajo y terapias. Mañana hay que añadirle la revisión de Eric con el neuropediatra.

¿Quién es tu personaje favorito de tener a tu alrededor? No tengo ningún personaje favorito. Me gusta estar con gente que me quiera y me acepte y sobre todo que me apoye en los buenos y malos momentos.

Termina la frase: Mi día seria increíble… si por fin se encontrase un tratamiento para mi hijo que le permitiera tener una vida digna y por supuesto le permitiese seguir con su sonrisa.