My name is Luke Bowman. I live in Littleton Colorado with my mom and dad. I will be in 1st grade this fall at Ralph Moody Elementary School. I love playing with other kids and my cousins more than anything! If I could change something in the world, I would have a sister. I am super talented because I am good at swimming, singing, dancing and playing video games. I also love to ski, ride horses, build Legos and go camping and fishing. My best memory is going to Camp Promise for the first time- especially doing the climbing wall and zip line. My funniest memory is pinching Minnie Mouse’s nose when I met her.
My day is a success when I had fun playing with my friends. If I could invite any three people dead or alive to dinner, I would invite Luke Skywalker, Yoda and Mario.
Story by Loris Jegen
Loris ist sehr unternehmenslustig, er liebt es auf Spielplätzen zu klettern, ins Schwimmbad zu gehen und dabei ins Wasser zu springen. Wenn er der Mama beim Kochen helfen kann ist er glücklich.
Loris is very adventurous, he likes to climb on playgrounds, to go to the swimming pool and to jump into the water. He is very happy when he can help his mom cooking.
Story by Alex Diego Salomon
Me llamo Diego Axel A rellano Salomón. Tengo 12 años y estudio en la secundaria y tengo distrofia muscular de Duchenne. Me gusta la música de bigbang, G dragón, y Pitillo. Práctico el deporte Boccia en el teleton, entreno 1 vez cada 2 semanas.
Story by Javier Alberto Olívola
Hola, mi nombre es Javier Alberto Olívola, tengo 26 años vivo en Pilar gran Bs As. Tengo 2 hermanos con DMD también. Soy un chico amable, divertido y romántico.
Soy sincero y me gusta que la gente que me rodea siempre este feliz, ya que por más duro que sea todo siempre es bueno sonreír.
Me considero una persona llena de sueños, así que sería interminable la lista de los mismos si procediera a enunciarlos, algunos como insertarme laboralmente ya que todos tenemos ese anhelo de poder independizarnos y tratar de llevar una vida tranquila, concretar sueños sentimentales ya que me encuentro de novio y tanto ella como yo tenemos ganas de formar una familia. Como así también poder movilizarme tranquilamente por la ciudad (cuesta ya que no hay mucha accesibilidad).
Me gusta cantar ya que es una de las maneras por las cuales me distiendo de mi rutina diaria, a mis 2 hermanos (Nicolás y Tomas) también les gusta. El futbol, es una de mis pasiones soy de River Plate.
Los fines de semana, son variados ya que a veces mi papa nos lleva en su camioneta en familia a la Iglesia a la cual nos congregamos hace tiempo, o salimos con mi novia. O sino solo nos quedamos todos en casa a ver una peli o compartir un juego de mesa.
Si pudiera cambiar algo en el mundo eliminaría los prejuicios… o aumentaría la información que se brinda a las personas no solo de la DMD, sino de todas las enfermedades, ya que hay mucha desinformación y muchas veces el hecho de ver nuestra situación hace que las personas que se creen “normales” nos aparten o nos crean incapaces de “hacer algo o formar algo”
Invitaría a cenar a mis papas que lucharon por darme lo mejor, me llenaron de esperanzas para luchar por mis sueños siempre esperando la bendición de Dios, a mis hermanos Nicolás y Tomas que los amo con todo mi corazón aunque a veces los haga renegar siempre están para apoyarme. Y a mi novia que es la que me llena de amor a diario y me alienta a que no me rinda y luche por mis proyectos es mi compañera siempre.
Mi mejor recuerdo es cuando tenía 11 años y aun podía caminar, andaba en bicicleta con vecinos, era una mezcla de emociones ya que siempre me gusto el hecho de realizar actividades, los juegos con mis primos que era una explosión de adrenalina.
Mi día comienza cuando mis padres me acomodan a la mañana antes de irse a trabajar luego llega el acompañante terapéutico, me levanta procedo a lavarme los dientes, desayuno con mi novia. Pensamos que cocinar, a veces salmos a hacer compras y luego a la tarde esperamos que llegue nuestro kinesiólogo.
Mi persona favorita a mí alrededor es mi novia, ya que me apoya y alienta a que busque una manera de hacer cada día especial.
Mi día es un éxito cuando logro o veo un avance es mis proyectos ya que es un impulso para seguir adelante.
Story by Santino Peña del Rio
Somos una familia de la ciudad de Trelew, Chubut, donde nuestro pueblo recibió con gran alegría que el papa, sea Argentino. Con la llegada del papa argentino, también llega a nuestra familia Maria Emilia, una hermosa bebé, mi hermana!- Pero toda ésta alegría se ve opacada en pocos días con una noticia que cambiara nuestras vidas, una neuróloga de la ciudad de Puerto Madryn ( que a propósito ciudad muy hermosa, según mamá el lugar más lindo del mundo!) diagnostica que tengo una enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Todo pasa muy rápido, consultas, análisis, viajes a Buenos Aires donde confirman la enfermedad.
Tengo seis años y una familia llena de amor, todos me disfrutan y yo quiero a todos, a mi mamá le dicen todos que tanto amor me va ayudar!!! Tanto amor hay en mi vida, que todos se preguntan por qué me tuvo que tocar a mi esta enfermedad, la verdad que no lo sé, pero lo que si sabemos con mi mamá, mi papá y toda mi familia, que la vamos a pelear mucho para salir adelante, como dice un libro, no sé si le vamos a ganar pero por lo menos al Sr. Duchenne lo vamos a aburrir! Los súper héroes son mis favoritos, todos los medios días al llegar de la escuela me desespero por mirar Dragon ball z, me encantaría tener la súper fuerza de Goku, y sueño con eso. Mis días en la semana pasan muy rápido, con tantas actividades (psicopedagoga, psicomotriz, kinesiólogo, natación y psicologo), a veces no me queda lugar para disfrutar del día libre, pero si lo aprovecho los fin de semana. Amo ir al club con papá , dormir con mi abuela amuchadito, como me dice ella refiriéndose que abrazados y tomar la leche que me hace mi abuelo!!!
Nuevamente le rezó al papa Francisco, como sabemos que vino a éste mundo a ayudarnos y a darnos mucha fe, y que tiene posibilidades, queríamos pedirle que ayude al Dr. Dubroski y a los científicos del mundo que están luchando para encontrar la cura a esta enfermedad, para que tantos chicos de este mundo disfruten de la vida y que me ayude a cumplir un sueño de mi mamá, que no tenga que necesitar la tan temida silla de ruedas.
Un saludo enorme,
Santino
We are a family from Trelew, Chubut, where we received the pope, being Argentinian, with open arms. With the arrival of Argentine pope also Maria Emilia came in our family, a beautiful baby, my sister! But all this joy was overshadowed in a few days with the news that would change our lives, a neurologist from the city Puerto Madryn (which by the way is a very beautiful city, according to my mom the most beautiful place on earth!) diagnosed that I have Duchenne muscular dystrophy. Everything happened very fast, consults, analysis, trips to Buenos Aires where they confirmed the disease.
I am six years old and I have a family full of love, everybody is haoppy having me around and I love them all, they tell my mom that so much love will help me!!! With so much love in my life, everyone is wondering why I have this disease. I really do not know, but what we do know is that with my mom, dad and all my family, we will fight hard to get ahead, like a book says, I do not know if we’re going to win but at least Mr. Duchenne will get bored of us! Superheroes are my favorite, every afternoon after getting home from school I can´t wait to watch Dragon Ball Z, I would love to have the super power of Goku, and I dream about it. The weekdays pass by very quickly, with so many activities (educational psychologist, psychomotor, physiotherapist, swimming and psychologist), sometimes there is no time left to enjoy the day, but I do enjoy in the weekend. I love going to the club with my dad, to sleep ´amuchadito´ with my grandmother, as she tells me, referring to sleep embraced and drinking the milk that my grandfather prepares!!!
Again I pray to the pope Francisco, as we know he came to this world to help us and to give us great faith, we wanted to ask him to help Dr. Dubroski and all the scientists in the world who are struggling to find a cure for this disease, that many boys in this world can enjoy life and that he helps me to fulfill my mom´s dream: that I do not need the so feared wheelchair.
Many greetings,
Santino
Story by Elias Alejandro Carbajal
Hola, mi nombre es Elias Alejandro Carbajal, tengo 14 años, me dicen Ale. Vivo en Olavarría provincia de Buenos Aires Argentina. Voy a la escuela secundaria, estoy en 3 año. Mi familia está compuesta por mi mamá Verónica, mi papá Pablo y mis dos hermanas Lourdes y Fátima. Me gusta mucho cocinar y tomo clases de cocina.
Un día mío es: Tratamiento de kinesio, T.O.,Hidroterapia y psicología temprano por la mañana, escuela más tarde y por las tardes hay veces que voy a mis clases de cocina y otros día juego a la Play o con la compu en casa. Los fines de semana me gusta ir al cine. Todavía no tengo decidido que voy a seguir estudiando.
Hace un año que estoy en silla de ruedas y extraño mucho salir a caminar. Gracias a mi familia y amigos que me cuidan y ayudan mucho. Me encanta viajar y conocer nuevos lugares. Me despido saludándolos a todos, deseándole mucha suerte y dándoles un fuerte abrazo. Ale
Hello, my name is Elias Alejandro Carbajal, I am 14 years old, people call me Ale. I live in Olavarria, the province of Buenos Aires, Argentina. I go to high school, I am in 3rdgrade. My family is my mother Veronica, my dad Pablo and my two sisters Lourdes and Fátima. I really enjoy cooking and taking cooking classes. This is how my day looks like: I start with kinesiology, T.O., hydrotherapy and psychology in the early morning, after that I go to school and sometimes in the evenings I go to my cooking classes. On other days I play with my play station or at the computer at home. On weekends I like to go to the movies. I have not yet decided what I would like to study. Since last year I’m in a wheelchair and I really miss going for a walk. Thanks to my family and friends who take really good care of me and help me a lot. I love to travel and to visit new places. Greeting to all, wishing everybody good luck and I would like to say goodbye to you with a big hug. Ale
Story by Ravi Shankar
Ravi loves cars more than anything in the world. He says, he loves to talk, think and even dream about cars. His favorite games are car racing which he plays on the computer especially racing games such as Es racing, air force and army tank. His ambition is to work in a car manufacturing factory. Jaguar, Ferrari and Lamborghini are his shortlisted firms in which he would like to work when he grows big. His hobbies are learning about vehicles and drawing cars, trucks and bullet trains. He has learnt almost everything related to cars and always keeps himself updated about cars, bikes and bullet train. Ravi’s world of cars is very fast and vast. He keeps reading and watching so much about cars that very often he embarks on something fascinating about cars. More interesting story about Ravi is that, he always carries a toy car with him wherever he goes. It is not surprising to find a car if you dig into his pocket. Apart from cars, Ravi keeps himself busy with very challenging television channels are discovery, nat geo and food factory. He said, his world of interests does not end with cars and TV programs, but here is so much more. On interrogation, we found he has a flare to read and taste delicacies from various parts of the world. Nevertheless, his favorite foods are mushroom biriyani, and the world famous Indian mangoes. Ravi comments that no child can end the list without chocolates and so does Ravi.
Ravi loves being with his family members too. His family is a small sweet family he says, accompanied by his parents and a brother. He loves going out with his family and he makes sure he spends the weekends with his parents. Sometimes, he likes to watch movies with his family too. His favorite subjects are science (to read and learn all about machines and how they work) and English. Ravi’s dream is to turn into an automobile engineer and design the best of cars which are most unique with never thought before techniques. It was very interesting to hear that he used to go to watch children swim though he cannot. With lot of positive attitudes and thrill, he said, though I don’t swim I love to watch other kids swim and splash water with butterfly strokes soaring high up in the air. Ravi has so many stories to share. He is sportive at heart and loves to share a lot of things. He shares every event that he came across in school or at home. Sometimes, he entertains us with little anecdotes and stories from far and wide. We love being with Ravi and he says he loves being with us too.
Story by Valentín Chávez
Hola mi nombre es Valentín Chávez, tengo 12 años, soy de Rosario-Santa Fe-Argentina.
Vivo con mi mamá Eliana y su marido Walter que tiene una hija llamada Ileana que tiene 9 años, me llevo muy bien con ella, la quiero como si fuera mi hermana.
Nos enteramos que yo tenía DMD cuando tenía 7 años, desde ese momento nos cambió un poco la vida, ya que tuvimos que ir a muchos médicos y comenzar con todos los tratamientos y estudios de rutina que me cansan y aburren bastante pero los tengo que hacer para poder estar bien.
Lo que más me gusta hacer es estudiar y practicar percusión -¡Me encantaría ser un excelente percusionista!-.Disfruto mucho tocar los instrumentos. Mi abuela Isabel me regalo un instrumento que se llama Kalimba y estoy aprendiendo a tocarlo.
Soy divertido cariñoso y buen amigo, aunque a veces tengo mis momentos de mal humor, jajaja. Tengo tres mejores amigo s que se llaman Facundo, Juan y Fabricio, junto a ellos curso el último año de la primaria en la escuela “Fuente de Vida”. Estoy esperando ansiosamente que llegue octubre porque tenemos nuestro viaje de egresados a Mendoza.
Además tengo cuatro gatos y una perra. A veces duermo con mis gatos, en realidad toda mi familia duerme con los gatos.
Me gusta mucho jugar con la Play, y compartir con mis amigos los juegos. También me encanta leer libros sobre animales, comics de superhéroes y villanos; y disfruto mucho haciendo dibujos.
Y por último les voy a contar la mejor noticia… Estoy muy feliz porque voy a tener un/a hermanito/a a quien voy a cuidar y mimar mucho!!
Story by Braedan Henegar
I am 9 years old, going in to the 4th grader. I love the out doors, and everything about it. I am a fisherman, hunter, frog gigger and love to catch animals and make them habitats. I also love to ride my 4 wheeler. My best memory would have be a tie between my recent Make A Wish trip to South Africa and shooting my first turkey with my dad and Michael Waddell. My funniest memory is the Lemurs bouncing all over me at Cango Wildlife Park in South Africa. If I could invite any three people dead or alive to dinner it would be Albert Einstein, Lewis and Clark and Abraham Lincoln. My day is a success when I have played all day until I am exhausted at night. If I could change something in the world, I would make it so that everyone was healthy and no one could have any illnesses.
Story by Matt Murray
My younger brother Matt has DMD and is 22-years old with a twin brother who does not have the disease. Matt is a staple in our community in Buffalo, NY USA. He recently won the USA Hockey Disabled Athlete of the Year award and was nationally honored at the USA Hockey congress in Colorado Springs. He continues to shatter all limits as we continue to check items off his bucket list. Our recent fundraiser #MilesforMatty was created in order to send my brother to London, England for the Buffalo Bills game. Matt’s twin, Daniel, just moved there on Monday to begin his one year Masters program. There is so so much more I can share about my brother as well as my whole family. Our mom recently passed away on July 22 and she was an astronomical reason why Matt has been able to live such an amazing life…she would love to see this!
