Somos una familia de la ciudad de Trelew, Chubut, donde nuestro pueblo recibió con gran alegría que el papa, sea Argentino. Con la llegada del papa argentino, también llega a nuestra familia Maria Emilia, una hermosa bebé, mi hermana!- Pero toda ésta alegría se ve opacada en pocos días con una noticia que cambiara nuestras vidas, una neuróloga de la ciudad de Puerto Madryn ( que a propósito ciudad muy hermosa, según mamá el lugar más lindo del mundo!) diagnostica que tengo una enfermedad llamada Distrofia Muscular de Duchenne. Todo pasa muy rápido, consultas, análisis, viajes a Buenos Aires donde confirman la enfermedad.
Tengo seis años y una familia llena de amor, todos me disfrutan y yo quiero a todos, a mi mamá le dicen todos que tanto amor me va ayudar!!! Tanto amor hay en mi vida, que todos se preguntan por qué me tuvo que tocar a mi esta enfermedad, la verdad que no lo sé, pero lo que si sabemos con mi mamá, mi papá y toda mi familia, que la vamos a pelear mucho para salir adelante, como dice un libro, no sé si le vamos a ganar pero por lo menos al Sr. Duchenne lo vamos a aburrir! Los súper héroes son mis favoritos, todos los medios días al llegar de la escuela me desespero por mirar Dragon ball z, me encantaría tener la súper fuerza de Goku, y sueño con eso. Mis días en la semana pasan muy rápido, con tantas actividades (psicopedagoga, psicomotriz, kinesiólogo, natación y psicologo), a veces no me queda lugar para disfrutar del día libre, pero si lo aprovecho los fin de semana. Amo ir al club con papá , dormir con mi abuela amuchadito, como me dice ella refiriéndose que abrazados y tomar la leche que me hace mi abuelo!!!
Nuevamente le rezó al papa Francisco, como sabemos que vino a éste mundo a ayudarnos y a darnos mucha fe, y que tiene posibilidades, queríamos pedirle que ayude al Dr. Dubroski y a los científicos del mundo que están luchando para encontrar la cura a esta enfermedad, para que tantos chicos de este mundo disfruten de la vida y que me ayude a cumplir un sueño de mi mamá, que no tenga que necesitar la tan temida silla de ruedas.
Un saludo enorme,
Santino
We are a family from Trelew, Chubut, where we received the pope, being Argentinian, with open arms. With the arrival of Argentine pope also Maria Emilia came in our family, a beautiful baby, my sister! But all this joy was overshadowed in a few days with the news that would change our lives, a neurologist from the city Puerto Madryn (which by the way is a very beautiful city, according to my mom the most beautiful place on earth!) diagnosed that I have Duchenne muscular dystrophy. Everything happened very fast, consults, analysis, trips to Buenos Aires where they confirmed the disease.
I am six years old and I have a family full of love, everybody is haoppy having me around and I love them all, they tell my mom that so much love will help me!!! With so much love in my life, everyone is wondering why I have this disease. I really do not know, but what we do know is that with my mom, dad and all my family, we will fight hard to get ahead, like a book says, I do not know if we’re going to win but at least Mr. Duchenne will get bored of us! Superheroes are my favorite, every afternoon after getting home from school I can´t wait to watch Dragon Ball Z, I would love to have the super power of Goku, and I dream about it. The weekdays pass by very quickly, with so many activities (educational psychologist, psychomotor, physiotherapist, swimming and psychologist), sometimes there is no time left to enjoy the day, but I do enjoy in the weekend. I love going to the club with my dad, to sleep ´amuchadito´ with my grandmother, as she tells me, referring to sleep embraced and drinking the milk that my grandfather prepares!!!
Again I pray to the pope Francisco, as we know he came to this world to help us and to give us great faith, we wanted to ask him to help Dr. Dubroski and all the scientists in the world who are struggling to find a cure for this disease, that many boys in this world can enjoy life and that he helps me to fulfill my mom´s dream: that I do not need the so feared wheelchair.
Many greetings,
Santino
