Damien Birambeau, créateur de jaccede.com, et entrepreneur militant
“Un jour un professeur m’a dit que ce n’était pas parce que j’allais mourir jeune qu’il ne fallait pas travailler.”
A 43 ans, Damien Birambeau peut témoigner qu’une échéance n’est pas forcément fatale et qu’une personne atteinte de la myopathie de Duchenne peut se réaliser professionnellement, à une condition : celle de se révolter, de se battre et de ne pas avoir peur de saisir toutes les opportunités qui se présentent, quitte à les provoquer. Pour Damien, ce combat a abouti une première fois en 1994 par la création de sa propre entreprise.
“J’étais convaincu que l’imagination pouvait m’aider et que la technologie ferait le reste.”
Travail, imagination, technologies, mais aussi un nouveau cadre législatif qui arrive en France en 2005 avec la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
A l’image de Damien, les conséquences de cette loi changent durablement une partie du quotidien des personnes en situation de handicap, notamment pour tout ce qui concerne les aides humaines. Vivre mieux et plus longtemps devient un peu plus une réalité.
“Pour la première fois, mes besoins ont vraiment été pris en compte. (…) Aujourd’hui j’ai quatre assistants de vie en emploi direct qui se relaient jour et nuit tout au long de la semaine. Je suis beaucoup plus autonome, je peux sortir, faire des projets… mon quotidien s’est énormément amélioré.
Et parmi les projets de Damien rendus possibles par les conséquences de cette loi de 2005, il y en un en particulier, celui qui lui tenait le plus à coeur, et dont l’objectif est paradoxalement de lutter contre les manquements et retards de la même loi : l’accessibilité des lieux publics.
Ainsi le site www.jaccede.com créé par Damien milite pour l’accessibilité universelle et réalise un guide collaboratif des lieux publics accessibles aux personnes à mobilité réduite.
Par ces réalisations, Damien fait partie des pionniers qui ont su retourner la violence que leur imposait le destin en une énergie créative ouverte sur le monde, et qui peuvent, grâce à une bonne prise en charge médicale et sociale, se donner (arracher?) le temps nécessaire à leur ambition.
“J’ai le sentiment que ma vie n’est pas banale. Je n’y vois pas de limite (…).”
Damien Birambeau, founder of jaccede.com and militant entrepreneur
“One teacher told me a long time ago: it’s not because you’re going to die young that you shouldn’t work hard.”
Damien Birambeau, aged 43, is living proof that fate can be defeated and that a person living with Duchenne muscular dystrophy can reach professional fulfilment if they refuse their lot, fight it, seize every opportunity that comes their way, even if that means creating those opportunities yourself. Damien won the first round when he managed to set up his own company in 1994.
“I was convinced that imagination was all it took and that technology could help provide the necessary tools.”
Imagination, hard work, technology, but also a new disability legal framework, with the passing of France’s equal opportunities act in 2005.
The implementation of the 2005 Act changed the lives of people with disabilities, enabling them primarily to have access to personal care-givers and to longer, better-quality lives.
“For the first time in my life, my needs were truly taken into account (…). I now have four personal carers on a direct employment contract basis, 24/7. I live more independently; I can go out, make projects… everyday life has become so much easier.”
Amongst Damien’s projects which were made possible after 2005, there was one particular, pet project: ironically enough, his aim was to overcome one legal shortcoming, i.e inadequate accessibility in public places in France. Hence the creation of www.jaccede.com by Damien, a collaborative website where accessible venues are listed and universal design and access are promoted. His achievements have turned Damien into one of a few pioneers who have transformed a fateful and brutal diagnosis into creative energy and openness. Thanks to improved social and medical care, and their own relentless efforts, they now have more time to fulfil their ambitions.
“I feel that my life is no ordinary life. The sky’s the limit (…)”.
