Story by Florin Carciumaru

Numele meu este Carciumaru Florin si am saptesprezece ani. Locuiesc in Romania intr-un oras numit Pitesti si ce pot sa va spun este ca ea are peisaje frumoase,locuri istorice si monumente, inafara de asta ea deasemenea are multe manastiri. Daca doriti sa vizitati tara mea, pentru a stii despre natiunea mea,religie si obiceiuri, va rog veniti. Visul meu este sa fiu un programator IT in grafica, si deasemenea un tehnician IT, inafara de asta deasemenea vreau sa fiu un preot slujind la o manastire si sa termin facultatea de politehnica. Cand este weekend, imi place sa ma plimb afara o ora, prin jurul cartierului si deasemenea sa ma duc la sala, facand niste exercitii. Dupa ce fac asta, eu vin acasa si apoi citesc ceva sau ma joc niste jocuri pe computer cu prietenii mei online sau singur. Daca este ceva sa schimb in lume, este speranta la un viitor mai bun deoarece cand spui ,,Nu putem face nimic”, aceasta nu este adevarat. Nu politicienii schimba tara, ci oamenii care locuiesc in aceea tara. Ei doar asculta plangerile noastre apoi ei fac ceva cu ajutorul nostrum. Deci noi suntem puterea nu ei, si trebuie sa na ajutam reciproc, nu continuand sa fim prosti si sa mergem inainte pe cont propriu. Daca a-si putea invita trei prieteni cei mai buni, care vor fi varul meu, doi prieteni care I-am intalnit la un sanatoriu, noi am vorbi de fapt despre momentele noastre din ultimul timp,despre aspiratiile noastre si distractii si despre ultimele jocuri jucate si ultimele filme vazute. Unul dintre cea mai favorita experienta este cand am devenit un crestin responsabil. Aceia s-a intamplat cand mama mea a aflat despre boala mea cand aveam opt ani. Din acel moment, am inceput sa ne ducem la biserica in fiecare Duminica, apoi sa mergem la toate sarbatorile.Si eu pot sa ma spun ca este important sa mergem pe drumul lui Dumnezeu deoarece aceasta este singura fiinta care Ne tine in viata si in siguranta. Amintirea mea cea mai buna este cand am luat primul meu 10 la scoala la cursul meu favorit,Matematica.Aceasta s-a intamplat cand aveam unsprezece ani cand dadeam teza la Matematica. Amintirea mea cea mai amuzanta este cand ma jucam cu cainii mei de la tara, si le dadeam niste paine,dar acesti doi caini erau legati impreuna si se incaierau reciproc deoarece ei nu vroiau sa imparta mancarea. Cand ma trezesc de dimineata, mereu imi iau vitaminele si energia din mancarea mea care este mereu un suc de fructe (banane,portocale,grefe sau avocado), deasemenea un lapte de migdale cu cereale. Apoi ma duc la scoala, si dupa scoala, imi fac acasa temele si mereu imi fac exercitiile pentru a nu avansa boala.Cand sunt in vacanta, ma joc cu lucrurile mele sau scriu ceva.Deasemenea imi iau responsabilitatile ca crestin si ma rog in fiecare dimineata si noapte.Dupa ce fac toate acestea ma duc in pat si ma pregatesc pentru urmatoarea zi. Deoarece am fost interesat in ultimul timp cu tratamentul si sanatatea mea, m-am dus la presedintele asociatiei Duchenne din Romania,Isabela Tudorache si am aflat ce sa fac in continuare, si am facut niste analize despre sanatatea mea, si am vazut ca trebuie sa fac mai mult pentru a ma pastra bine, si deasemenea sa am grija de corpul meu, care este un pic mai gras. Maine, o sa fac exercitiile pe care doctorii mi-au aratat ieri, pentru a-mi remedia problemele si deasemenea o sa fac o plimbare pentru a ma pastra bine. Persoana mea cea mai favorita din jurul meu este fara indoiala mama mea deoarece ea m-a ajutat de la inceput, ea mi-a dat putere,curaj,cunoastere si puterea de a merge inainte cu tratamentul bolii mele. Aceasta este povestea mea, si imi doresc decat sa ma vindec de aceasta boala, deoarece nu-mi place sa fiu mai rau sau sa fim in scaun cu rotile. Daca cineva vrea sa ma ajute va rog faceti-o deoarece vreau sa fiu un om sanatos si sa merg oriunde fara frica.


My name is Florin Carciumaru and I am seventeen years old. I live in Pitesti, Romania. What I can tell you about my country is that it has beautiful landscapes, historical places and monuments; besides that it has many monasteries. If you want to visit my country, to get to know about our nation, religion and habits: please come. My dream is to become an IT programmer in Graphics, and an IT technician, besides that I also would like to be a priest serving at a monastery and to finish a polytechnic college. On the weekend I like to walk outside for an hour around the neighborhood, and to go to the gym. When I get home I read something or I play computer games with my friends online or alone. If I could change something in the world, it would be the hope for a better future, because when you say “There is nothing we can’t do”, this is not true. Not the politicians change a country, but the people who live in that country. They just listen to our complaints and then they do something with our help. So we have the power, and we must help each other, we must stop being stupid and move forward on our own. 

If I could invite my three best friends to dinner, it would be my cousin and two friends which I met in a sanatorium. We would talk about our aspirations and pastimes, and about our the games we played and the movies we watched. One of my most favorite experiences is when I was eight years old and I became a responsible Christian. That happened when my mother found out about my disease. From that moment, we began to go to church every Sunday and we went to all celebrations. I can tell you that it is important to move on God’s way, because He keeps us alive and safe. One of my best memories is when I was eleven years old and I got my first 10 at school for my favorite course, mathematics. Another funny experience happened when I was once playing with my dogs on the countryside and feeding them bread. The two dogs were bound together and they clashed on each other because they didn’t want to share their food. 

When I wake up in the morning, I always get my vitamins and energy from my food which is always a fruit juice (banana, orange, grapefruit or avocado), with almond milk and cereals. Then I go to school and after school I do my homework and my exercises. When I am on vacation, I play with my things or I write something. I also take my responsibilities as a Christian, I pray every morning and night. Lately I have become more interested in my treatment and my health, I went to Isabela Tudorache, the president of Parent Project Romania, and I found out what I to do further. I made some analyses about my health, I know now that I need to do more in order to stay good and I also need to take care of my body. Tomorrow I will do the exercises that the doctors showed me yesterday and I will go for a walk. My favorite person to have around me is undoubtedly my mom, because she helped me from the beginning, she has given me strength, courage, knowledge and the power to move forward with the treatment for my disease. This is my story, and I wish to cure from this disease, because I don’t like it to get worse or to have to go into a wheelchair. I want to be a healthy man and to go anywhere without fear.

Story by Jorge Coll Doñetz

Me llamo Jorge, tengo 32 años, padezco Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y tengo dos hermanos también afectados, los tres convivimos con nuestros padres. También con mi abuela paterna y las asistentes domiciliarias que nos facilitan la vida diaria enormemente. En la foto aparezco junto a mis sobrinos Lautaro y Camila, a los cuales suelo cuidar y a quienes me gusta llevar de paseo en la parte posterior de mi silla de ruedas motorizada.

Los Coll Doñetz formamos parte de los primeros grupos de pacientes y familiares que el equipo del Dr. Dubrovski atendió desde que existe la Asociación Distrofia Muscular (ADM). Colaboro con ADM en la difusión de las Enfermedades Neuromusculares, participo en esta revista, en el MostrArte, fui entrevistado por la TV Pública para el ciclo “Médicos por Naturaleza”, entre otras cuestiones.

Soy Licenciado en Publicidad y me desempeño profesionalmente como Diseñador Gráfico. Trabajo por cuenta propia, ya que pese a mis esfuerzos no obtuve un puesto formal en el mercado laboral. Desarrollé toda mi escolaridad en educación común, afortunadamente sin ningún tipo de discriminación.

Cuando finalicé el secundario, al no tener una universidad pública cercana a mi domicilio opté por la Universidad de Morón, donde gracias a la beca completa que me otorgaron, pude completar mi formación superior.

La presencia permanente de mi familia influyó en mí forma de ser y pensar la vida con DMD, en plantearme objetivos posibles y empujarme para alcanzarlos, pero sobre todo me enseñaron que solo luchando es posible ser libre y por ende, feliz.

Crecí conociendo de antemano el desarrollo de la enfermedad, a través de la experiencia de mis hermanos y mi propia evolución en los síntomas. A los 12 años me operaron en el Hospital Garrahan, gracias a eso, al uso temprano de corticoides y a otros tratamientos complementarios pude prolongar la marcha algunos años más. Luego comencé con el uso permanente de la silla de ruedas. Esto, lejos de limitarme, me posibilitó seguir andando.

En el año 2009 conseguí algo impensado, viajar solo a cientos de kilómetros de casa sentado en mi silla de ruedas a bordo de un tren. Debo agradecer a mis padres por haberme entendido y colaborado para que eso fuera posible. Pero sobre todo a la persona que me motivó a superar mis miedos para poder visitarla. Fué una hermosa experiencia que sin dudas me marcó y me hizo crecer en lo humano.

Entendí que uno puede y debe imponerse a las adversidades con dignidad. Descubrí todo lo que tenía para dar a pesar de mi discapacidad: amé, sufrí, reí, brindé y obtuve placer, superé obstáculos, etc.

Hace tres años me entregaron una silla de ruedas motorizada a través de mi obra social. Sin dudas significó un antes y un después para mí, en independencia pero también en autoestima. Realizo las compras hogareñas, milito, tomo clases de teatro, expongo mis obras de arte digital, salgo y llevo una vida social activa.

De todas formas “no me duermo en los laureles”, veo el futuro con esperanzas y busco.


My name is Jorge, I am 32 years old, I suffer from Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and I have two brothers who are also affected. The three of us live with our parents, our grandmother and helpers who make our daily life great. In the picture I appear with my nephews Lautaro and Camila. I usually take care of them and I like to take them for a ride at the back of my wheelchair.

My brothers and I, were one of the first patients that were treated by the team of Dr. Dubrovsky since the start of the Muscular Dystrophy Association (ADM). I work with ADM in the dissemination of neuromuscular diseases, I participated in the magazine MostrArte, I was interviewed by the public television for the series “Doctors for Nature”, and other things.

I have a degree in Advertising and I work professionally as a graphic designer. I am self-employed, because despite my efforts I did not obtain a formal place in the labor market. I went to a regular, fortunately without any discrimination.

Since there was no public university near my home, I chose the University of Morón, after I finished high school. I could complete my higher education thanks to the full scholarship that I had received.

The permanent presence of my family influenced my way of being and thinking about life with DMD, in setting possible targets and pushing to achieve them. I was taught that fighting is the only possible way to be free and therefore to be happy.

I grew up, knowing in advance the development of the disease through the experience of my brothers and my own evolution of the symptoms. At the age of 12, I had a surgery in the Hospital Garrahan. Thanks to this surgery, the early use of corticosteroids and other adjunctive treatments, I could prolong the progression some years. Then I started with the permanent use of a wheelchair. Instead of limiting myself, it enabled me to keep going.

In 2009 I achieved something incredbile. I traveled hundreds of kilometers away from home by train, sitting in my wheelchair. I thank my parents for their understanding and support in making that possible. But especially, I thank the person who motivated me to overcome my fears to visit her. It was a beautiful experience that certainly marked me and made me grow as a person.

I understood that one can and should deal adversity with dignity. I discovered that I had to give everything I had in spite of my disability: I loved, suffered, laughed, toasted, had pleasure, overcame obstacles, etc.. Three years ago, I obtained a motorized wheelchair through my social work. Without a doubt, a new period started for me, in terms of independence and self-esteem. I do grocery shopping, I am a political activist, I take theater classes, I expose my digital artwork, I go out and I lead an active social life.

However, “I don´t rest one one´s laurels” and I see a hopeful future.

Story by Carlos López

Él es Carlos, pero le llaman “Nazo” y es un ejemplo de fortaleza para todos lo que lo rodean, porque pese a las adversidades de tener DMD ha logrado cumplir las metas que se ha propuesto , toda la fuerza que no tiene en sus músculos la tiene en su espíritu y su carácter. Él sueña sobre lo que aun quiere lograr para el futuro pero sin dejar de agradecer por las cosas que tiene y se mantiene positivo cuando hay tiempos difíciles.

Cuando niño su sueño era ser piloto de un avión , ahora su sueño es ver a su equipo de futbol “el Atlas” campeón pero todos le sugieren regresar a lo de ser piloto.

Carlos disfruta estar en el mar donde el agua es tranquila y cristalina. La música y el futbol son su pasión. Es vocalista de un grupo musical llamado “Los Big Boys”, grupo formado por chicos con DMD, que tienen las mismas ganas de vivir y salir adelante. Cantando él expresa su alegría y su amor sobre todo cuando le canta a Nayeli su amada esposa. Juntos hacen una pareja increíble en la que rompen las barreras físicas, demostrando que eso no es lo más importante para ser felices. Síganle es un trabajo en equipo!
Siempre estaremos agradecido s por enseñarnos a apreciar la vida desde otras perspectivas.


His name is Carlos, but by his friends call him “Nazo”. 
He is an example of strength to everyone around , because despite the adversities of having DMD he has achieved his goals, all the strength missing in his muscles is increased in his spirit and attitude. H e is always dreams about the future but he is still thankful for the things he has and he remains positive in difficult times. 

When he was a kid his dream was to become a pilot on his airplane, now his dream is to see his football team called “Atlas” to be the champion, but everybody suggest he rather back to the pilot dream. 

Carlos really enjoys getting in to the sea where the water is calm and crystal clear. Music and football are his passion. It is the first voice of the musical group called “The Big Boys”, a group of boys also with DMD, but with the same desire to live and thrive. When he sings he expresses joy and love especially when he sings to his beloved wife Nayeli. Together with her they make an incredible couple who break the physical barriers, demonstrating that, to be happy, these limitations are not an obstacle. 

We will always be thankful for teaching us to appreciate life from other perspectives.
Julia López

Story by Joshua Lessop

Hello. I’m Joshua and I’m 6 years old. Mummy and Daddy adopted me when I was 3 but have taken care of me since I was only 8 weeks old as I was fostered. I love dinosaurs, sharks and Spiderman and watching Minions Movies.

We have been to lots of places to make happy memories together and just been to Australia where I went on a helicopter ride, fed kangaroos and stayed in the rainforest. I would love to have a house without stairs and a classic car for Daddy to drive me around in.

Story by Aldo Alejandro Jurgeit

Hola! Soy Aldo Alejandro Jurgeit, tengo 9 años, vivo en la ciudad de Quilmes, pcia d Bs As, Argentina, hemisferio sur del planeta tierra. Quiero contarles que mi día es exitoso cuando me divertí y aprendí cosas. Mi actividad favorita es reunirme con mi amigos! Y lo mejor es cuando hago “pijamadas” en mi casa porque nos quedamos despiertos hasta la madrugada. También me encanta pasear, leer, escribir historietas y dibujar! Si pudiera invitar a una cena mágica a tres personas, estas serían: mi mamá Celeste, mi papá Nacho (porque los amo) y José de San Martín (libertador de América).
En el día realizo muuuuchas actividades -me despierto 7 am, desayuno y tomo mi medicacion, voy contento a mi Colegio Eduardo Holmberg (alemán) de Quilmes, en el club hago gimnasia y natación, además cuatro terapias semanales (kinesiologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional y psicología) y controles medicos en el hospital Garrahan- la verdad, todo esto me cansa un poco, pero lo hago desde muy chiquito, porque sé que me hace bien para mis músculos, mi salud!
También me canso cuando juego al fútbol por ejemplo, y lo resuelvo saliendo de la cancha a filmar el partido ó árbitro ó me siento a ver… ni loco me pierdo algo en mi vida q sea divertido!
La persona favorita que tengo a mi alrededor siempre, es mi abuela Nanci… ella me brinda mucho cariño, me cuida y hago lo que quiero en su casa ! Ahh me olvidaba de contarles que me encantan los perros y tengo tres! uno en mi casa dónde vivo con mi mamá, otro en la de mi papá y otro en la de mis abuelos!

Sueños? No tengo pensado ningún sueño…no quiero nada más! Soy feliz!

Chau, Aldo.

Story by Dave Stam

Hi, Ik ben Dave 13 jaar en woon met mijn ouders en zusje in Rotterdam (Nederland). Ik ben gek op sport, kijk graag voetbal en ga soms een wedstrijd kijken van Feyenoord in de Kuip, waar ik erg van geniet. Zelf doe ik ook aan sport “Boccia”, dit is een paralympische sport, het is een bal/werp spel wat lijkt op Jeu des Boules, alleen met zachte ballen en je speelt het in een zaal. De sport is nog niet zo bekend, ik speel het nu 3 jaar en ben met een aantal clubgenoten geselecteerd om bij het talent team van het Nederlands Boccia Team te komen, zo zie je maar dat je met een handicap nog heel wat kunt bereiken, ook in sport.


Hi, I’m Dave, 13 years old; I live with my parent and little sister in Rotterdam in the Netherlands, I love sports and like to watch a match from Feyenoord in the Kuip stadium, I enjoy that very much. I am also doing a sport named ‘Boccia’ . This is a Paralympics sport, it’s like pétanque only with soft balls and played indoor. Boccia is still an unknown sport, I play it for 3 years now and with some team members I am selected for a talent team from the Dutch Boccia team. So you can see you can always achieve something with a handicap even in sports.

Story by Loris Jegen

Loris ist sehr unternehmenslustig, er liebt es auf Spielplätzen zu klettern, ins Schwimmbad zu gehen und dabei ins Wasser zu springen. Wenn er der Mama beim Kochen helfen kann ist er glücklich.


Loris is very adventurous, he likes to climb on playgrounds, to go to the swimming pool and to jump into the water. He is very happy when he can help his mom cooking.

Story by Javier Alberto Olívola

Hola, mi nombre es Javier Alberto Olívola, tengo 26 años vivo en Pilar gran Bs As. Tengo 2 hermanos con DMD también. Soy un chico amable, divertido y romántico.

Soy sincero y me gusta que la gente que me rodea siempre este feliz, ya que por más duro que sea todo siempre es bueno sonreír.

Me considero una persona llena de sueños, así que sería interminable la lista de los mismos si procediera a enunciarlos, algunos como insertarme laboralmente ya que todos tenemos ese anhelo de poder independizarnos y tratar de llevar una vida tranquila, concretar sueños sentimentales ya que me encuentro de novio y tanto ella como yo tenemos ganas de formar una familia. Como así también poder movilizarme tranquilamente por la ciudad (cuesta ya que no hay mucha accesibilidad).

Me gusta cantar ya que es una de las maneras por las cuales me distiendo de mi rutina diaria, a mis 2 hermanos (Nicolás y Tomas) también les gusta. El futbol, es una de mis pasiones soy de River Plate.

Los fines de semana, son variados ya que a veces mi papa nos lleva en su camioneta en familia a la Iglesia a la cual nos congregamos hace tiempo, o salimos con mi novia. O sino solo nos quedamos todos en casa a ver una peli o compartir un juego de mesa.

Si pudiera cambiar algo en el mundo eliminaría los prejuicios… o aumentaría la información que se brinda a las personas no solo de la DMD, sino de todas las enfermedades, ya que hay mucha desinformación y muchas veces el hecho de ver nuestra situación hace que las personas que se creen “normales” nos aparten o nos crean incapaces de “hacer algo o formar algo”

Invitaría a cenar a mis papas que lucharon por darme lo mejor, me llenaron de esperanzas para luchar por mis sueños siempre esperando la bendición de Dios, a mis hermanos Nicolás y Tomas que los amo con todo mi corazón aunque a veces los haga renegar siempre están para apoyarme. Y a mi novia que es la que me llena de amor a diario y me alienta a que no me rinda y luche por mis proyectos es mi compañera siempre.

Mi mejor recuerdo es cuando tenía 11 años y aun podía caminar, andaba en bicicleta con vecinos, era una mezcla de emociones ya que siempre me gusto el hecho de realizar actividades, los juegos con mis primos que era una explosión de adrenalina.

Mi día comienza cuando mis padres me acomodan a la mañana antes de irse a trabajar luego llega el acompañante terapéutico, me levanta procedo a lavarme los dientes, desayuno con mi novia. Pensamos que cocinar, a veces salmos a hacer compras y luego a la tarde esperamos que llegue nuestro kinesiólogo.

Mi persona favorita a mí alrededor es mi novia, ya que me apoya y alienta a que busque una manera de hacer cada día especial.

Mi día es un éxito cuando logro o veo un avance es mis proyectos ya que es un impulso para seguir adelante.

Story by Elias Alejandro Carbajal

Hola, mi nombre es Elias Alejandro Carbajal, tengo 14 años, me dicen Ale. Vivo en Olavarría provincia de Buenos Aires Argentina. Voy a la escuela secundaria, estoy en 3 año. Mi familia está compuesta por mi mamá Verónica, mi papá Pablo y mis dos hermanas Lourdes y Fátima. Me gusta mucho cocinar y tomo clases de cocina.
Un día mío es: Tratamiento de kinesio, T.O.,Hidroterapia y psicología temprano por la mañana, escuela más tarde y por las tardes hay veces que voy a mis clases de cocina y otros día juego a la Play  o con la compu en casa. Los fines de semana me gusta ir al cine. Todavía no tengo decidido que voy a seguir estudiando.
Hace un año que estoy en silla de ruedas y extraño mucho salir a caminar. Gracias a mi familia y amigos que me cuidan y ayudan mucho. Me encanta viajar y conocer nuevos lugares. Me despido saludándolos a todos, deseándole mucha suerte y dándoles un fuerte abrazo. Ale


Hello, my name is Elias Alejandro Carbajal, I am 14 years old, people call me Ale. I live in Olavarria, the province of Buenos Aires, Argentina. I go to high school, I am in 3rdgrade. My family is my mother Veronica, my dad Pablo and my two sisters Lourdes and Fátima. I really enjoy cooking and taking cooking classes. This is how my day looks like: I start with kinesiology, T.O., hydrotherapy and psychology in the early morning, after that I go to school and sometimes in the evenings I go to my cooking classes. On other days I play with my play station or at the computer at home. On weekends I like to go to the movies. I have not yet decided what I would like to study. Since last year I’m in a wheelchair and I really miss going for a walk. Thanks to my family and friends who take really good care of me and help me a lot. I love to travel and to visit new places. Greeting to all, wishing everybody good luck and I would like to say goodbye to you with a big hug. Ale

Story by Valentín Chávez

Hola mi nombre es Valentín Chávez, tengo 12 años, soy de Rosario-Santa Fe-Argentina.

Vivo con mi mamá Eliana y su marido Walter que tiene una hija llamada Ileana que tiene 9 años, me llevo muy bien con ella, la quiero como si fuera mi hermana.

Nos enteramos que yo tenía DMD cuando tenía 7 años, desde ese momento nos cambió un poco la vida, ya que tuvimos que ir a muchos médicos y comenzar con todos los tratamientos y estudios de rutina que me cansan y aburren bastante pero los tengo que hacer para poder estar bien.

Lo que más me gusta hacer es estudiar y practicar percusión -¡Me encantaría ser un excelente percusionista!-.Disfruto mucho tocar los instrumentos. Mi abuela Isabel me regalo un instrumento que se llama Kalimba y estoy aprendiendo a tocarlo.

Soy divertido cariñoso y buen amigo, aunque a veces tengo mis momentos de mal humor, jajaja. Tengo tres mejores amigo s que se llaman Facundo, Juan y Fabricio, junto a ellos curso el último año de la primaria en la escuela “Fuente de Vida”. Estoy esperando ansiosamente que llegue octubre porque tenemos nuestro viaje de egresados a Mendoza.

Además tengo cuatro gatos y una perra. A veces duermo con mis gatos, en realidad toda mi familia duerme con los gatos.

Me gusta mucho jugar con la Play, y compartir con mis amigos los juegos. También me encanta leer libros sobre animales, comics de superhéroes y villanos; y disfruto mucho haciendo dibujos.

Y por último les voy a contar la mejor noticia… Estoy muy feliz porque voy a tener un/a hermanito/a a quien voy a cuidar y mimar mucho!!