Hola ¿Cómo les va? Mi nombre es Leandro damian Ayala, vivo en argentina tengo 27 años, tengo un intruso en mi cuerpo llamado Duchenne que convivimos desde los 6 años y tenemos una ardua competencia para ver quien vence a quien y yo creo que seré el vencedor. Soy una persona fuerte, por momentos débil. Simpática, me gusta hacer reír a las personas, escucharlas y ayudar con consejos. Me gusta mucho el rock, navegar por internet, hoy en día estoy buscando que estudiar. No soy creyente de religiones, mi religión es mi familia, mis amigos, el perro y el sol. Mis sueños son que llegue una cura o mejora de la enfermedad y poder formar una familia. Me gusta estar con mis amigos, salir a algún recital de rock, mirar futbol, tomar tragos, jugar a la play, salir con la familia e ir al teatro.
Me gustaría hacerles llegar un plato de comida a todos los que les falta en el mundo. Mi experiencia favorita fue cuando tuve la oportunidad de ir a un recital del indio solari, el indio solari fue el cantante de una banda de rock muy grande llamada Los redonditos de ricota. Fue el recital con mayor convocatoria de la historia en el rock argentino, presencie el “el pogo mas grande del mundo” con más de 17000 personas. Mi mejor recuerdo fue cuando pase a la secundaria que a partir de ese momento conocí a personas que no les importaba la condición física y me aceptaron como era. Mañana voy a intentar ser mejor persona que hoy y tratar de cumplir alguna meta. Mi persona favorita es sin duda mi hermano Ariel, porque desde chico me cuida, me ayuda, me aconseja, él es todo para mí. Mi día es un éxito cuando comparto algo en familia estando todos juntos y sin peleas.
Story by Simen & Daniel
Hi! My boys have their own YouTube channel where they post what they do, different challenges and stuff they think is fun. One time they posted a video where they told about their disease. They are active with wheelchair hockey, and they travel on tournaments with the team. They are like other boys in the same age, busy with computers and gaming. Since we as parents are divorced they have two homes, witch means that they are lucky to get two birtdays, which they see as a positive thing.
Daniel wants to be a trainer for soccer. His favourite team is Tottenham, and he knows everything about english football!
Simen wants to work with animals, he just looove all kinds of animals.
Story by Mónica
¡Hola! Me llamo Mónica y soy la mamá de Eric de 7 añitos que sufre distrofia muscular de Duchenne. Vivimos en Barcelona junto a mi hija Ainoa y mi marido Oscar.
¿Cuál es tu sueño? Mi sueño es conseguir que mi hijo y todos sus amigos Duchenne se curen.
¿Qué te gusta hacer (en el fin de semana)? Me gusta disfrutar de mi familia y mis amigos, solemos ir al cine, al parque, a una terraza o simplemente a pasear. Solemos juntarnos con varios amigos con sus hijos y así disfrutamos los mayores y los peques.
Si pudieras cambiar algo en el mundo, ¿qué cambiarías? Pues me gustaría que no existiera la pobreza infantil, que todos los niños pudieran tener unas condiciones dignas de vida y por supuesto me gustaría que todos los niños con enfermedades raras tuvieran acceso a los medicamentos que se investigan.
¿Cuál fue tu experiencia favorita? Recuerdo mi niñez disfrutando con mis abuelitos con los que pasaba horas jugando y hablando. Me gustaría seguir teniéndolos a mi lado para que me nos apoyaran.
¿Cuál es tu mejor recuerdo? Mi mejor recuerdo son dos: el nacimiento de mi hija y mi hijo. Desde ese momento nada hay más importante en la vida para mí.
Describa su día a día: Después de dejar a mi hijo en el colegio, me voy a trabajar toda la mañana hasta la salida del cole de Eric. Después comienzan las terapias de rehabilitación para mi hijo, fisioterapia, natación, etc… Es una rutina diaria desde hace tres años y a veces dura, pero tengo la suerte de que Eric se adapta muy bien. Es un niño muy simpático y abierto y lleva su enfermedad con mucho optimismo.
¿Qué hiciste ayer? ¿Qué vas a hacer mañana? Ayer fue un día como otro cualquiera, la rutina diaria de trabajo y terapias. Mañana hay que añadirle la revisión de Eric con el neuropediatra.
¿Quién es tu personaje favorito de tener a tu alrededor? No tengo ningún personaje favorito. Me gusta estar con gente que me quiera y me acepte y sobre todo que me apoye en los buenos y malos momentos.
Termina la frase: Mi día seria increíble… si por fin se encontrase un tratamiento para mi hijo que le permitiera tener una vida digna y por supuesto le permitiese seguir con su sonrisa.
Story by Eber de Luque
Hola! Soy Eber de Luque, Córdoba, Argentina y como tengo Duchenne me sumó a la campaña del día mundial del ADM, tengo 25 años y vivo con mis padres también tengo un hermano dr 28 años pero el no vive conmigo por que vive en la capital Córdoba el no padece mi enfermedad pero es mi héroe porque se desvive por mi así como n mis padres! esta enfermedad no me impide ser feliz y hacer todo lo que me proponga por es que en el año 2007 termine el secundario con un título de técnico en contriciones y el año pasado curse maestro mayor de obras en el mismo colegio q egrese recién este año me recibi de maestro mayor de obras!! Lo último que se pierda es la fe y la esperanza!! Por le digo a todo aquel que tenga algún problema ya sea Duchenne o lo que sea que cuando te propones una meta no hay que darce por vencido jamás!! Hay que encomendarse a dios el sabe porque mi dio esta enfermedad que me ha dado muchas satisfacciones tengo muchos amigos, muchas personas que me quieren y me admiran por como soy una persona humilde y luchada!! Me gusta mucho el fútbol soy hincha de Belgrano de Córdoba y también soy hincha del equipo de mi pueblo la Asociación Deportiva y Cultural Luque, me gusta mucho el Cuarteto Cordobes y cuando puedo voy con amigos o mi hermano a los bailes de mi ídolo Cristián Abel Amato el líder del grupo La Fiesta!! Tengo mi propio trabajo me dedicó a grabar música en pendrives o cds y me gusta mucho ser solidario con los demás ayudar a las personas aunque sea con mis palabras lo hago!! Les dejó mi frase que me identifica mucho ” Dios les da las peores batallas, a sus mejores guerreros ” ósea nosotros.
Story by Marcos & Daniel Campos García
Mi nombre es Marcos Campos García tengo 9 años de edad, tengo voy en cuarto año de primaria tengo dos hermanos uno se llama Mauricio y el otro Daniel, el cual es mi gemelo que tiene el mismo padecimiento distrofia muscular de duchenne. Me gustaría ser de grande político pero no por ganar dinero u hacer cosas malas si no por lo contrario para ayudar a otras personas en mi situación, físicas o psicológicas ya que no me gustaría que otras pasaran por lo mismo. Algunos días voy a mis terapias en la institución (INR) el cual mi traslado es difícil porque pues es muy largo, tengo que ir en metro a pesar de las personas que ven que soy un pequeño y soy discapacitado la gente no me sede el lugar y en ocasion es me aplastan y me lastiman pero hago el esfuerzo por que quiero cumplir el sueño de ir me dé paseo con toda mi familia a playa del Carmen porque dicen que es bonito.
Mi nombre es Daniel Campos García, se me detecto distrofia muscular de duchenne a los 8 años el cual no sabía que existía y no entendía por qué yo era diferente hasta que me lo explicaron. Todos las noches hago una serie de estiramientos y ejercicios especiales para evitar atrofiar mis músculos, después de mis ejercicio y estiramientos uso mis fedulas para dormir, son un pocoincomodas pero se que es para mi bien así que me aguantó un poco el dolor pues eso me ayuda a caminar mejor, estoy en cuarto año de primaria, en mi escuela se burlan de mi pues no camino bien y no puedo correr a la misma velocidad y caminar igual que los otros niños y niñas pero no me afecta pues sé que no es su intención burlarse pues es algo nuevo y diferente para ellos y no saben cómo reaccionar ante mi situación, a veces mi papa trabaja mucho pero aunque llegue de 9:00pm a 11:00pm me abraza y eso me hace sentir querido y amado por mi familia eso me da fuerzas para continuar con mi sueño de ser filósofo.
Story by Ismael, Aron & Fernando
Somos 3 hermanos de izquierda a derecha Ismael,( 16 años) Aron (11 años) y Fernando (13 años) . Somos del Distrito Federal. Vamos a una escuela especial. Nos gusta jugar con los coches, y ver peliculas, no nos gusta hablar mucho . Mi mama cocina cochinita pibil es un guizo yucateco, que a nosotros nos gusta mucho. Mi papa aprendió a dar masajes para darnos la terapia a nosotros.
Story by Ángel de Jesús Segundo Tenorio
Hola!
Soy Ángel de Jesús Segundo Tenorio , tengo 24 años, tengo Distrofia Muscular Duchenne . Tengo 2 hermanos mayores que yo, me gusta la música electrónica , la tecnología , me gusta siempre estar haciendo algo y estar entretenido. Soy diseñador grafico y trabajo en mi casa realizando trabajo de publicidad y serigrafía . Pienso que a pesar de mi condición hay que luchar por lo que uno desea y anhela .
Story by Rafaela Camargo
Olá me chamo Rafaela Camargo, tenho distrofia muscular cinturas (LGMD2d), sou muto estudiosa, adoro tirar fotos e postá-las, tenho um Blog e um canal no You Tube. Gosto muito de passear e cantar, e sou muito feliz. Tenho certeza que serei curada! Abraço a todos!
Story by family of Ronan Murphy
Hello, we are the Murphy family. We live in a small village on the north coast of Spain. Ronan is the eldest and has Duchenne, while his younger brother is 12 and is called Aritz. Ronan and Aritz fight all the time but they are also best friends and miss each other when one is not at home.
Ronan hates to write anything, including (especially) his homework for school. He is also sports mad and loves watching all kinds of sports live or on television, but his favourite is football. He follows the Spanish league and his favourite team is Athletic de Bilbao. If Athletic are not playing he likes to support either Barcelona or Manchester. The first thing he does each morning is check the latest football updates on the news. Only the football news is important in Ronans world. He plays hockey at the weekends but they still don’t have enough players to be able to form a proper team and to practice. He would love to take part in a proper competition.
Apart from sports Ronan is also a great cinema fan, but only of recent films, as ‘old’ films from the 1990s or 80’s can be very boring and he never believes anyone when they tell him to watch ‘old’ films. He usually likes them though.
The week of summer camp is one of Ronans favourite times of the year. The national association, ASEM, organises a summer camp in Catalunya where he gets together with other boys of the same age and they can all behave badly together.
Ronan loves to go on holiday and visit new places, but always worries about what the next place is going to be like, if there are going to be accessible bathrooms or restaurants.
He wants to have a chair which can go very fast and which has all the accessories imaginable.
Story by Carlos Daniel Aleman Ferrer
Mi nombre es Carlos Daniel Aleman Ferrer tengo 13 años de edad y soy de Mexico. Voy a iniciar la secundaria este mes. Mi pasatiempo es jugar Xbox, mi juego favorito es FIFA y siempre juego con el Club America. En equipo de Mexico, mi jugador favorito es Dario Benedetto, que también juega en el club America, cuando juego FIFA en Xbox mi especialidad son los goles de cabeza. Mi sueño es conocer a los jugadores del America. Tengo 1 hermano de 10 años que se llama Edwin, en ocasiones nos peleamos porque el es muy desordenado. Cuando nos llevamos bien jugamos Xbox. Voy al CRIT 2 veces por semana donde hago terapia física, con mis amigos Cesar, Elliot y Micky que también tienen distrofia de Duchenne. Me gustaría decirle a todos los niños de distrofia que le echen muchas ganas en todo lo que hagan.