Bonjour, je m’appelle Philippe Ferreyrolles, j’ai 19 ans. Je suis atteint de la myopathie de Duchenne de Boulogne. J’ai deux frères âgés de 14 et 16 ans et je vis à Monaco. J’ai suivi un parcours scolaire tout à fait traditionnel, fréquentant les mêmes écoles que les autres jeunes. J’ai obtenu un baccalauréat de compta-gestion en 2014, avec mention. Puis j’ai entamé une première année de BTS, toujours dans la même voie. Mais la matière ne correspondait plus à mes attentes… Cette année j’opte pour les cours par correspondance dans une discipline nouvelle pour moi : la psychologie.
Hormis les études, j’ai plusieurs passions : les sports en général, la musique, le septième art, les jeux vidéo et les animaux. Je possède d’ailleurs deux magnifiques chats, des Maine Coon. Avec une mère néerlandaise, j’ai eu la chance d’aller plusieurs fois aux Pays-Bas et aussi en Allemagne. Je parle donc couramment le néerlandais et l’allemand. Mon père est monégasque. Avec ma famille, nous possédons une maison en Floride, à Naples plus exactement et nous nous y rendons chaque été. Je suis à l’aise avec l’anglais, que je pratique régulièrement. Pour m’aider au quotidien, je bénéficie de trois aides-soignants, spécialement détachés de l’hôpital. Ils travaillent en alternance afin de m’assister.
Comment je vis ma maladie ? Il est important à mes yeux de dire que je connais ma pathologie et ses conséquences. Cela ne me fait pas peur. J’arrive à faire des projets, à rire, à aller de l’avant. Je suis positif et rien ne pourra bousculer mes croyances ! J’ai la chance d’avoir une famille aimante et disponible, la chance de compter sur une équipe paramédicale impliquée et appliquée, la chance de voyager et de fréquenter des personnes toujours attentionnées. La prise importante et récurrente de médicaments divers et variés est une contrainte mais je fais avec. J’avance, dans mon fauteuil électrique et je ne suis pas prêt de m’arrêter… Cette maladie est un poison mais je ne regrette pas tout. Elle m’a permis de mieux observer et comprendre le monde qui m’entoure. J’ai développé d’autres capacités. Je suis heureux comme je suis, c’est l’essentiel!
Hello! My name is Philippe Ferreyrolles and I’m 19 years old. I suffer from Duchenne Muscular Dystrophy. I’ll tell you something about me! We are a family of 5. My parents Ursula & Franck, me and my two brothers, Anthony (16) & Florian (14) and I can’t forget our beautiful cats Pastis & Chat-Lif, 2 wonderful Main coons! We live in Monaco but we also like to travel. I followed a traditional high school, frequenting the same classes as my fellow students. I graduated in 2014 and then did one year of accounting. This year I’ve changed my mind…. I want to try a more psychological road!
Also I have several passions in my life… like sport, music, cinema, video-games and animals. My mom is from the Netherlands and of course I go there visiting my family. Germany, I like very much as well.. so I speak Dutch and German. My father was born and raised in Monaco. My family owns a beautiful family house in Naples, Florida. We go there every summer, even if it’s very warm at that period.. We just love it!
In my everyday life, I’m helped by three nursing auxiliary. We have a lot of fun together and I feel very comfortable with them. I have my own apartment across from my parent’s apartment. This was such a great opportunity… This way I’m completely independent but still close to my family. We always share meals together but I can still have my own life.
How do I feel about my illness? Well, it’s important to say that I know it perfectly and I am well aware about the consequences. I’m ok with that. I have no fear. I make plans, I laugh every day, I go ahead with whatever I want to do but most important. I stay positive. Nothing can ever make me change! I am very fortunate to have a great family and I am proud of who I am.
Living with DMD is not easy every day and sometimes even hard but I’m not afraid. I carry on, on my modern electric wheelchair and nothing can stop me. This disease is poison but I don’t regret all of it. I am better in observing and understanding people around me. I developed other capacities. I am happy and that is the most important thing!
If you want to follow me on FB: Philippe Ferreyrolles. It would great seeing you there!
