Category: Duchenne Stories

Jag heter Max och ska snart fylla 8 år. Jag bor med min mamma, pappa och vår hund Buzz i Sverige. Det bästa jag vet är att spela spel på min iPad och på mitt Playstation. Just nu spelar jag Guitar Hero och en massa hårdrockslåtar. Min dag börjar vid 7-tiden då jag gör min sjukgymnastik och sedan äter mina mediciner med frukosten. Sedan kör mina föräldrar mig till skolan där jag har en assistent som är med mig hela skoldagen och på fritids. Jag gillar matematik och logik men har svårare för att läsa och skriva. På rasterna leker ha med mina klasskompisar och förflyttar mig med min elrullstol. Mina föräldrar hämtar mig efter skolan och sedan avslutar vi dagen med sjukgymnastik och tar på mina benortoser som jag sover med. Min största dröm är att gå åka på en Disney kryssningsbåt och åka i deras häftiga vattenrutschbana.

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I am Max and I will soon turn 8 years old. I live with my mom, dad and our dog Buzz in Sweden. I love to play games on my iPad or on my Playstation. Right now I play the game Guitar Hero and a whole lot of hard rock music. My day starts at around 7 in the morning. My parents do my physiotherapy on me and after that I eat breakfast and take all my medicines. My parents drive me to school where I meet my school assistant who is with me all school day. I like math and logics but I find reading and writing difficult. On breaks I play with my school mates and drive my power wheelchair. My parents pick me up after school and I end the day by my parents doing another set of physiotherapy on me and I put on my orthosis that I sleep in. My biggest dream is to go on a Disney cruise ship and go on their awesome water slide.

When I grow up I’d like to be a car designer

Mi chiamo Daniele, ho 8 anni e faccio la seconda elementare. Ho un fratellino di 2 anni che si chiama Gioele e che amo molto e l’ho aspettato per tanto tempo. Da grande vorrei fare il disegnatore di macchine e mi piace giocare con le automobiline. Per ora, le mie giornate sono piene di cose!! La mattina mi sveglio, faccio colazione e poi mi lavo. Poi mi vesto, a volte chiedo aiuto a mamma o papà. Poi insieme a Gioele usciamo con papà, saliamo in macchina e andiamo prima a portare il fratellino al nido e poi papà mi porta a scuola. Quando esco torniamo subito a casa per pranzare perché verso le 3 arriva Martina che è la mia fisioterapista. Alle 5 vado a scuola di teatro e con altri bambini saliamo sul palco e con la maestra Anna impariamo a recitare. Poi torno a casa, faccio i compiti, gioco un pochino e poi vado a cena. Dopo cena guardo i cartoni animati e poi mi preparo per dormire, indosso le mie scarpine della notte (tutori), leggo una storia con mamma e poi mi addormento. Quando sogno penso che se potessi cambiare qualcosa nel mondo, mi piacerebbe poter riuscire a far diventare buone le persone cattive.

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My name is Daniele, I’m 8 and I’m in second grade. I have a 2 years old little brother, whose name is Gioele I love him and I had been waiting for him for a long time. When I grow up I’d like to be a car designer because I really like playing with toy cars! But right now my days are really full of things! At mornings I wake up, I have breakfast and I wash myself. Then I get dressed, sometimes with the help of mom or dad. Then my dad drives Gioele to his nursery school and me to school. When I get out of school, we go straight home to have lunch because Martina, my physical therapist, arrives at 3 p.m. At 5 p.m. I have theatre class: I jump on stage with other children and we learn how to act with my teacher Anna.Then I go back home, I do my homework, I play a little and I have dinner. After dinner, I watch some cartoons, then I get prepared for bed, I wear my orthopedic “night shoes”, I read a story with mom and I get asleep. And when I dream I think that if I could change something in the world I’d like to be able to turn mean people into good people.

Hola! Soy Jorge Mancera Reyes, tengo 18 años. Desde los 12 deje de caminar pues tengo Distrofia Muscular Duchenne. Actualmente curso la preparatoria en el sistema abierto. Mi sueño estudiar la universidad y terminar la carrera en física para después ser astrónomo.

La foto es con Nani un ex jugador del Manchester United, fue en Guadalajara Jalisco y estuvieron otros amigos con distrofia. Fue en el año 2010. Esta foto es un ejemplo de que no hay limites si queremos hacer algo.

Saludos desde México!

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Hello! I am Jorge Mancera Reyes, I am 18 years old. I have Duchenne muscular dystrophy and I stopped walking when I was 12 years old. At this moment I go to a public high school. My dream is to study physics at university and to become an astronomer.

The picture is with Nani, a former player of Manchester United. It was with other friends with dystrophy in Guadalajara Jalisco, in 2010. This picture is an example of if you truly want something, there are no limits. 

Greetings from Mexico!

Movies are my passion

Mi nombre es Fran Rabal Segura, tengo 24 años y nací en Lorca (Murcia – España) el 1 de febrero de 1991, aunque vivo desde el primer momento en otra localidad cercana, en la costera y muy bonita Águilas, como podéis ver en la foto de la izquierda.

Una de mis mayores pasiones, y de las actividades con las que más disfruto en mi vida, es el cine y las series de televisión, la ciencia ficción y fantasía como género favorito tanto escrita como visualmente, así como el fútbol y el baloncesto; sobre todo si se trata de los equipos de la Región de Murcia: Real Murcia y UCAM Murcia Club Baloncesto, de los que soy un fiel forofo. También me gusta viajar y visitar lugares nuevos, y, como no, hablar o chatear con mis amigos.

Para finalizar, quiero destacar la gran labor que llevamos a cabo entre todos los dirigentes y miembros de Duchenne Parent Projects para luchar contra esta enfermedad. Os pido por favor que colaboréis con nosotros en la medida que os sea posible para que se pueda seguir investigando y pueda un día decirse que es posible detener o curar las distrofias musculares. Toda ayuda es poca!

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My name is Fran Segura Rabal, I am 24 years old and was born in Lorca (Murcia – Spain) on February 1, 1991, but from the first moment I live in another town nearby at the seaside, in beautiful Eagles, as you can see on the photo on the left.

One of my greatest passions and activities that I enjoy most in life are watching movies and television series. Science fiction and fantasy are my favorite genres, both written and visual, and I also like football and basketball; especially Real Murcia and UCAM Murcia Basketball Club, of which I am a big fan. I also like to travel and visit new places, and, of course, talking or chatting with my friends.

Finally, I want to highlight the great work that we perform among all leaders and members of Duchenne Parent Projects to fight this disease. I ask you to please help us as much as possible so that further research can be done and maybe one day we can say that it is possible to stop or cure muscular dystrophies. Every bit of help is useful.

Hola, me llamo Raymundo, tengo 13 años y tengo distrofia muscular de Duchenne. A veces me pongo triste porque no puedo hacer muchas cosas que me gustan, pero luego se me pasa. Me gustan mucho los videojuegos y las niñas. Soy muy alegre a pesar de mi condición, tengo muchas ganas de vivir y no me doy por vencido. Apoyanos para que haya más dinero para estudiar más esta enfermedad. Somos muchos niños que estamos así.

My dream is to run and to play all day with my friends!

Το όνομα μου είναι Ερμής και ζω στην Αθήνα στην Ελλάδα! Το πρωί στις 9.00 πηγαίνω σχολείο με τον μπαμπά μου , μετά πάω στην πισίνα με την κυρια Δέσποινα και κολύμπαμε γυρνώ για μεσημεριανό και μετά πάω στο MDA Hellas και παίζουμε με τον Σταύρο. Το απόγευμα γυρνάω σπίτι με τον αδελφό μου βλέπω λίγο videos τρώμε και μετά με κυνηγάει η μάνα μου να πάω για ύπνο! Μου αρέσει να πηγαίνω με τον αδελφό μου τον Έκτωρα στην παραλία να κάνουμε μπάνιο και να παίζουμε με την άμμο. To παγωτό σοκολάτα. Το όνειρο μου είναι να τρέχω και να παίζω όληηηηη την ημέρα με τους φίλους μου. Όταν έχω την οικογένεια μου κοντά μου το βράδυ. Αν μπορούσα να άλλαζα κάτι στον κόσμο θα ήθελα το σχολείο να τελείωνε νωρίτερα!

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My name is Hermes and I leave in Athens, Greece. My typical day starts at 8.00 when I wake up and gο to nursery. Then I meet with Despina and she teaches me how to swim, then I pass from my house to eat something and go with my friend Stavros to MDA to play and do some physical exercises. In the afternoon I come back home where I play with my brother we watch some videos and then my mother chases me to go to bed! I love to go with my brother Hector to the beach and play with the sand and the sea. I love to eat a chocolate ice cream. My dream is to run and to play all day with my friends! My day is a success when in the evening we all get together in bed. If I could change something in the world, Ι would make the school hours less!

Me llamo Gilberto Alcaraz González, tengo 12 años, y tengo dos hermanos que se llaman Carlos y Fátima, somos triates, con mis hermanos me la llevo bien, aunque a veces peleamos mucho. Soy muy ocurrente y divertido me gusta mucho platicar. Uno de mis mejores amigos se llama Sergio, con él juego “carreritas” en nuestras sillas de ruedas eléctricas. Sergio y yo somos beneficiarios de ADMO A.C y asistimos ahí todos los miércoles. Me gusta jugar PSP mis juegos favoritos son de carreras, me gusta mucho ver televisión, las caricaturas como “Un show más”, animal planet. La materia que más me gusta es Ciencias Naturales y odio las matemáticas. Me encantan las quesadillas pero el aguacate no me gusta para nada. También me gusta mucho la música, el género que más me gusta es el rock clásico, mi grupo favorito “The Beatles”. Mi sueño, es ser mostrador de carros en una agencia de Porsche. También me gustaría ser diseñador automotriz, todo lo que tiene que ver con carros me llama la atención. Me gustan mucho los animales, principalmente los animales exóticos. El cine es de mis lugares favoritos para salir, principalmente cuando son películas de acción, también me gusta salir con mi familia, con mis primos y tios, la playa me gusta mucho, quisiera ir más seguido y que pudiera ir toda mi familia.

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My name is Gilberto Alcaráz González, I am 12 and have a brother and sister who are Carlos and Fátima, we are triplets. We play most of the time, tough as any brothers we fight sometimes. I am funny and sometimes I am a menace; I like to talk a lot. I have a very good friend, Sergio, which I play races with to see who is faster in ours electric wheelchairs. Sergio and I attend ADMO every Wednesday. I love to play my PSP games, mostly car racing, watch TV, cartoons like “A more show” and Animal Planet. The subject I like most is Natural Science and I hate Math. I like “quesadillas” but avocado is something I don’t like at all. In addition, I enjoy Music, my favorite genre is classic rock, “The Beatles” is my favorite band. My dream is to be a Porsche dealer, also I want to be a car designer, and everything about cars caught my attention. I love animals, especially exotic ones. One of my favorites hobbies is going to the movies, in particular if is an action movie. I like a lot going out with my family, cousins and relatives. Beach is a place where I enjoy going, but I would like to be there more often with all the family.

A vision to improve the lives of everyone with Duchenne 

My name is Savant Thakur, I live in Melbourne, Victoria, Australia and I was diagnosed with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) when I was 4 years old. Although I lost my ability to walk at the age of 10 and have progressively lost most of my upper limb strength, I have never let this come in the way of achieving my goals in life. In fact, my medical condition has been a great motivation. Since childhood I have been fascinated by the molecular processes that go wrong in DMD and always harboured an ambition to find a cure for DMD by correcting these defects. This desire was reinforced further during my frequent trips to the Royal Children’s Hospital (here in Melbourne) as a young boy, where I experienced first-hand the wonderful work done by world-leading medical specialists, allied health clinicians and medical researchers.

Over the years I have become more and more determined to reach my goal and this one-eyed determination has given me the courage to fight through the adversities and medical complications to excel academically at school and university. In 2013, I graduated from The University of Melbourne with a Bachelor of Biomedicine degree and subsequently completed my honours degree last year (2014) with exceptional grades. Currently I am in the first year of my Ph. D, which I am undertaking at the Basic and Clinical Myology Laboratory, headed by Prof Gordon Lynch (a world renowned muscle expert) at the Department of Physiology, The University of Melbourne. I can proudly say that I am living my dream as a biomedical researcher, performing research to discover novel treatments for muscle wasting disorders that will improve the quality of life for individuals affected by DMD and other related conditions.

Outside the professional medical research sphere, I have a strong passion for promoting awareness of DMD research in the general public, across media circles and funding bodies. My other interests include watching sports – Australian rules football (I am an avid Western Bulldogs supporter) cricket and soccer, viewing science and war documentaries, using social media to comment on scientific issues, reading about latest scientific discoveries and dining out.

My daily routine involves leaving the house at around 10am for university in a Maxi Taxi; a busy day at the lab setting up and conducting experiments alongside my hand-on support Ms Nicki Cranna (research assistant) and spending the remaining time reading journal articles to keep myself up to date with the medical literature; once back at home I jump into bed for a powernap and then study late into the night.

My message for others is:

Strive towards your goals, just push on and never give up. Anyone who has a dream and wants to achieve something can and the disability should be no barrier.

Soy Juan Ángel Olmedo Hernández, tengo 24 años de edad, soy una persona tranquila y amable puedo entablar conversación con cualquier persona. Tengo una familia maravillosa, mi madre es mi principal motor, mi padre en paz descanse era el mejor y siempre me sacaba adelante, me dio todo lo que pudo y aun lo hace cada día pues intercede por mí, tengo 5 hermanas a las que quiero y me quieren mucho, yo soy muy sociable, me gusta mucho la música, mi genero preferido es la banda, le sigue electrónica y después todo los géneros, puedo escuchar de todo, toco el teclado y quiero tocar guitarra, estoy en un grupo llamado Big Boy´s donde los demás integrantes también son parte de ADMO estoy escribiendo 2 canciones una habla de amor otra de superación y un corrido que habla de mi.Soy muy positivo y por las cosas que he vivido soy una persona muy fuerte emocionalmente. Siempre me mantengo activo, dibujo y vendo dibujos, se coser, me gusta inventar cosas, me gusta cantar canciones de banda y una que otra romántica, me gusta salir a pasear a plazas, cines y bares, me fascina jugar FIFA, Xbox, o Play station, en deportes adoro el futbol, le sigue el tenis y futbol americano, mi equipo favorito es el América de México, el Real Madrid de España y el chelsy de Inglaterra, en futbol americano le voy a las águilas de filadelfia. En tenis en las damas me gusta Caroline Whosniaki, y Ana Sharapova, y soy fan de Novak Djokovic.
Me gustan las muchachas, las güeritas, me gusta tomarme fotos con toda muchacha guapa que llego a conocer, y me gusta tratarlas lo mejor que pueda, sacarles platica y conversar se me facilita, me gustan las pelis de acción, me fascinan los autos, la velocidad, las motos, me gustan las bebidas como las piñas coladas, sex on the beach, el vodka, el new mix, vampiros, buchannans, me gusta organizar reuniones para jugar domino o baraja, cotorrear, me gusta conversar con las personas, algunas veces les doy consejos, me gusta comer panditas, gomitas ja, ja, ja, me gusta mucho la arrachera y la cecina, acompañado de un buen puré o cualquier tipo de papa, al ornó o a la francesa, uso mucho el face y whatsapp para platicar con amistades, amigas, amigos, familia. Quiero hacer varias cosas que en mi vida serian muy agradables vivirlas. Poco a poco se que llegaran, y a lo mejor se darán y si no se dan, por lo menos lo intentare. Estas cosas que quiero hacer no son imposibles pero se ocupa apoyo, quisiera ir de antro, ir al estadio azteca y conocer a jugadores del América, subirme a un Lamborghini que es mi auto favorito, pasear en un crusser convertible, subirme a un Camaro, tener un auto de control remoto un lamborghini. Quisiera estudiar algo referente con dibujo. Tengo en mente y quiero realizar unos proyectos que yo cree. Conocer a Maite perrony y a Julion Alvarez. Algún día si Dios me lo permite pretendo casarme en Cancún, je, je, claro encontrar a la afortunada, ja,ja.

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My name is Juan Angel Olmedo Hernandez, I´m 24, I describe myself as quiet and kind person and I am sure I could talk with anyone. I have a wonderful family, my mother is my main driver, my father has passed away; he was the best and usually, he drags me out from my solitude and did what he could. I will always keep him in my heart. He still is watching for me from heaven. I have 5 sisters that I love and they do love me back. I am easy-going and I like people and music. First Sinaloan Banda, second techno, and then anything, I can listen all; I play the keybords and want to learn guitar. I have a band, “Big Boys”, and all we are part of ADMO. I am writing some songs, one is about love, other is about the will of encourage and other about me.

I am very positive and by personal experience, emotionally strong; always active I sale my drawings, I like to sing, inventing things, walk, go to the movies and have a drink or two, even know stitching. I play videogames, Xbox or PS, love FIFA15. In sports I follow Soccer, Tennis and Football. My Teams: America (México), Real Madrid (spain) and Chelsea (UK), NFL Philadelphia Eagles. I am fan of Caroline Wozniacki, Maria Sharapova and Novak Djokovic.

I like “güeritas” (blondies), take selfies with all pretty girl I know; I always treat them with respect, chat is easy for me. My favorites are the action movies, I love all about cars, speed, motorcycles; my drinks, “piña colada”, “sex on the beach”, vodka and whisky. I organize poker or domino meetings with friends. Sometimes I gave them my advice. I love gummy bears, meat with mash potato, French Fries. I use a lot Facebook and WhatsApp to maintain contact with family and friends.

I would like to do many things, experience them, and I know I eventually will but if not, I will try. To reach these things I need help. I want to go to a discotheque, visit the “Estadio Azteca”, know the players of my soccer team, America, at Mexico City, ride in my favorite car, Lamborghini, and ride a convertible Camaro and have a RC Car. I want to study something about Draw and Design. I want to reach and develop some projects that I have in mind. I want to know some Mexican artists like Mayte Perrioni, Juilion Alvarez and many more.

Someday, if God bless me and I find the right-one, I will marry her at Cancun. LOL.

Hola soy Erick Roberto voy en segundo grado de primaria, tengo Distrofia Muscular. Nací en el Estado de México, tengo una hermana que se llama Tania de 18 años. Me gusta ver videos en internet, dibujar y escuchar música, me gustan los peluches. Mi sueño es conocer China, quiero ser Chef de grande para cocinar Cup cakes.