Hola, soy Khalil Profiti de la ciudad de Mar del Plata, Argentina. Tengo 15 años,voy a 4° año de la escuela secundaria,vivo con mis padres y mi hermano Etienne que también es portador de Distrofia Muscular de Duchenne como yo.
Me apasionan los coches, voy a todas las expo que puedo, leo sobre modelos nuevos y me encantan los clásicos. Colecciono junto a mi papá y mi hermano autos a escala,tengo una colección de mas de 400 autos en diferentes escalas,modelos y marcas.
Soy hincha de Boca y miro todos los partidos .
Hace 10 años que me atiendo por mi patología con la dra. Llilia Mesa y el Lic. José Corderí en la Fundación Favaloro en la ciudad de Buenos Aires,viajo para atenderme junto a mi familia 4 veces por año,y aca en Mar del Plata hago kinesiología 2 veces por semana y ejercicios también en mi casa con mi mamá y mi papá. Junto a mi familia nos encanta participar en todos los eventos que realiza ADM Argentina en la ciudad de Buenos Aires como charlas, Mostrarte,caminatas,etc.
Disfruto de mi ciudad todo el año y sobre todo en el verano en la playa!
Me gusta viajar, pasear, jugar a la Play,ir al cine,ir a la playa,estar con amigos,con mis primos y toda mi familia.
Saludos para todos desde Mar del Plata!!!
Story by Michele Sanguine
Mi piace infatti recitare e fare imitazioni
Mi chiamo Michele Sanguine, ho 30 anni e vivo a Gallarate (Varese). Ho studiato Giurisprudenza e mi sono dedicato, nel periodo universitario, ad attività extra didattiche tra cui il teatro e programmi radiofonici. Mi piace stare all’aria aperta ed ascoltare musica. Sono una persona molto positiva e solare, ma a volte un po’ permalosa. Da piccolo speravo di diventare animatore turistico, mi piace infatti recitare e fare imitazioni.
Ora il mio sogno, per quanto impossibile, è creare una famiglia.
Ogni giorno mi sveglio alle 11 circa, mi preparano e, circa un’ora dopo bevo il mio solito latte e Nesquik. Aspettiamo che mi sorella torni da scuola per pranzare. Dopodichè mi riposo per circa 15 minuti e, sto al pc oppure al sole in giardino. Nel tardo pomeriggio esco con mia madre e spesso andiamo in giro per negozi di elettronica. Ceno e torno ad ascoltare musica.
Se potessi eliminare qualcosa dal mondo sarebbero l’odio, la violenza gratuita e il vandalismo mentre mi piacerebbe vivere in un mondo in cui non ci si sofferma all’apparenza delle cose e delle persone.
Il ricordo più bello che possiedo è l’evento Grand Prix Duchenne. Mi ha stupito la grande partecipazione (pensavamo di fare una gara tra qualche amico, ma in realtà più spiegavo quale fosse la mia idea più è stata supportata da amici e conoscenti). La gente si è affezionata a me ed è stato bello poter contare sull’aiuto dei veri amici, coloro che farebbero di tutto per aiutarti.
Il mio ricordo più divertente è una vacanza in un villaggio turistico dove ho partecipato ad uno spettacolo con mio padre che ora non c’è più. Io centavo una canzone imitando Louis Armstrong mentre mio padre raccontava una barzelletta.
Se potessi invitare a cena tre persone, anche non più in vita, sarebbero :
– Papa Francesco, perché adoro imitarlo
– Il signor Duchenne
– Elvis Presley, perché è da sempre uno dei miei cantanti preferiti sia per la bellezza delle sue canzoni, sia per il suo lato da latin lover
My name is Michele Sanguine, I am 30 and I live in Gallarate (close to the Milan area). I studied Law and, as a student, I spent a lot of time in activities such as a theater group and a collaboration with radio programs. I love being outdoors and listening to music. I’m a very positive and cheerful person, but I’m also a bit touchy sometimes. When I was a kid, I wanted to become a tourist resort entertainer, because I love acting and doing impersonations of celebrities. Now, my biggest wish is to create a family, although it is impossible.
Every day I wake up at 11h., I get prepared and, more or less an hour later, I drink my favourite milk and chocolate. We wait for my sister coming back from class, then we have lunch together. Then I have a 15 minutes nap and I browse the web or sunbathe in the garden. In the late afternoon I go out with my mother, and we often hang out in electronics shops. Then I have dinner and listen to some music.
If I could remove something from the world it will be gratuitous violence and vandalism, then I would like to live in a world where people look beyond appearances.
My best memory is the Grand Prix Duchenne event – an electric wheelchair race I organized recently, involving a group of Duchenne boys, on a big kart circuit. I was amazed by the great response we received, in terms of participants. At the beginning we had imagined we would be able to engage a few friends, but soon my idea captured the interest of friends and acquaintances, who started to support it. A lot of people grew fond of me. My greatest pleasure, though, was to know I could rely on my close friends, the ones who would do anything to help me.
My funniest memory took place during a holiday in a touristic resort where I joined a comic show with my father, who is not here anymore. I sang a song reproducing Louis Armstrong’s voice while my father told some jokes.
If you could invite any three people dead or alive to dinner would be:
– Papa Francesco, because I love impersonating him.
– Duchenne, because he discovered the disease.
– Elvis Presley, because he is my fauvorite singer and… because I could learn something from his “latin lover” experience.
Story by Joe & Ben
Joe (age 9) and Ben (age 9) – from Minnesota in the United States. Both fighting Duchenne Muscular Dystrophy
Story by Julián Gago
Me gustan mucho los animales del fondo del mar
Hola, soy Julián, tengo 4 años y el 1 de julio cumplo 5 años. Soy de la ciudad de 9 de Julio Pcia de Buenos Aires, Argentina. Vivo con mamá Mariana, papá Marcelo y mi hermanita Sara. Todos los días a la mañana voy al jardin de Infantes, allí me encuentro con mis compañeritos y mis seños, para jugar, aprender y divertirme. Por la tarde algunos dias voy a la kinesióloga y otros días a la fonoudióloga. Me gusta ir a la casa de mis abuelos a mirar películas animadas y que mi abuelo me arme castillos con los ladrillitos. Los fines de semana comparto juegos con mi hermanita, bailamos y nos abrazamos. Por la tarde salimos a pasear en familia. Mi color favorito es el naranja. Me gustan mucho los animales, sobre todo los del fondo del mar. También disfruto mucho cuando me leen cuentos.
Hi, I’m Julian, I am four years old and I will be turning 5 on July 1st. I’m from the city July 9, the province of Buenos Aires, Argentina. I live with my mom Mariana, my dad Marcelo and my little sister Sara. Every morning I go to the kindergarden, where I meet my classmates, to play, to learn and to have fun. In the afternoon I go to the physiotherapist and on other days to the speech therapist. I like to go to my grandparents’ house to watch nice movies and with to build castles out of bricks with my grandfather. In the weekend I play games with my sister, we dance and hug. In the afternoon we often go for a walk with the family. My favorite color is orange. I love animals, especially the ones that live on the bottom of the sea. I also enjoy when they read me stories.
Story by Pedro Italo Cavallari Ribeiro
Esse é Pedro Italo Cavallari Riberio, portador de DMD com 15 anos de idade.
Compartilhando ai com voces que pra quem ama nao existe limite para sonhar e esse garoto ai pode até ter distrofia mas é um grande menino e muito feliz e nós fazemos parte dessa luta. Somos de Sao Paulo Brasil.
Story by Hazem Mahdy
اسمى حازم، عندي تسع سنوات، من مصر
عندي اختين اكبر مني نهاد وريهام
بحب السباحة ولعبتي بينوكيو
حلمي اكون طيار و الف بلاد العالم
My name is Hazem, I am 9 years old. I am from Egypt and I have two older sisters, Nehad and Riham. I like to swim and to play with my toy Pinocchio. My dream is to become a pilot and to travel all over the world.
Story by Bruno Pasini Neto
Tem 21 anos, faz faculdade de direito , tem uns poucos amigos desde a infância que levam ele pra divertir e estão semprejunto com ele! Gosta de cinema e vídeo games! Muito inteligente e tenta superar a doença com muita garra! Alimentamuito bem, não toma refrigerante direto, se esforça pra se manter forte e com boa alimentação ! Nos dá mais força que nos a ele! Um guerreiro que coloca qualquer um dentro do bolso! Exemplo de dignidade integridade e força! Sou sua mãe sou sua maior fã , por toda história de dor e superação e garra.
Story by Carlos Daniel Aleman Ferrer
Mi nombre es Carlos Daniel Aleman Ferrer tengo 13 años de edad y soy de Mexico. Voy a iniciar la secundaria este mes. Mi pasatiempo es jugar Xbox, mi juego favorito es FIFA y siempre juego con el Club America. En equipo de Mexico, mi jugador favorito es Dario Benedetto, que también juega en el club America, cuando juego FIFA en Xbox mi especialidad son los goles de cabeza. Mi sueño es conocer a los jugadores del America. Tengo 1 hermano de 10 años que se llama Edwin, en ocasiones nos peleamos porque el es muy desordenado. Cuando nos llevamos bien jugamos Xbox. Voy al CRIT 2 veces por semana donde hago terapia física, con mis amigos Cesar, Elliot y Micky que también tienen distrofia de Duchenne. Me gustaría decirle a todos los niños de distrofia que le echen muchas ganas en todo lo que hagan.
Story by Teun van Wiggen
Hoi, ik ben Teun. Ik woon in Nederland en ben 6 jaar. Ik ga al naar groep 3 na de zomervakantie. Ik speel graag met mijn vriendjes, vriendinnetjes of met mijn zusje van 4. Ik hou van racen op mijn fiets. Ik gebruik mijn loopfiets voor als we een eindje moeten lopen. Ik fiets heel graag naar school en doe vaak een race in de straat samen met mijn zusje. Ik ben ook dol op zwemmen en ga elke week naar zwemles. Ik bouw graag alles van Lego, of vlieg door het huis met Dusty van Planes (Disney). Ik wil later piloot worden!
Hi, my name is Teun. I live in The Netherlands and I am 6 years old. I will join the third class of elementary school after the summer holiday. I enjoy playing with my friends or with my 4 year old sister Kiek. I love racing on my bike. I use my walking bike when we go for a walk. I love cycling to school and doing races in the street with my sister. I also love swimming and go to swimming lessons every week. I often build sculptures from Lego, or ‘fly’ with Dusty of Planes (Disney). I want to become a pilot some day!
Story by Florencia Schwab
Mi nombre es Florencia Schwab, tengo 8 años y vivo en Coronel Suárez, Provincia de Buenos Aires, Argentina. Estoy cursando 3º grado del siclo básico, me gusta ir a la escuela y compartir cosas con mis compañeros de la escuela. Yo tengo distrofia muscular desde nacimiento, tengo mi papá y mi tia que también tienen distrofia muscular; camino por mis propios medios aunque tengo dificultades para correr, subir escaleras, se me caigo me cuesta levantarme y demás cosas, pero trato de hacer una vida lo mas normal posible. Cuento un día mio como es: me levanto a las 7 Hs a desayunar y a las 8 Hs ingreso a la escuela, salgo a las 12 Hs, me pasan a buscar mis papas y vamos a casa a almorzar, después hago los deberes si tengo y en cada día de la semana por la tarde tengo diferentes actividades; los lunes paso la tarde con mis abuelos y tengo kinesiología, los martes voy a inglés y natación, los miércoles tengo terapia física y kinesiología, los jueves inglés y natación y los viernes terapia física. Los fines de semana me gusta dormir, invitar alguna amiga a jugar y jugar con mi tablet. Me gusta ayudarle a cocinar a mi mamá y a mi abuela. Me gustan mucho los animales, especialmente los perros. Me gusta ir de vacaciones y poder estar en la pileta lo mas que puedo, me gusta salir a pasear de noche y comer pizza o panchitos. Me gustaría poder viajar a Disney.
My name is Florencia Schwab, I am eight years old and I live in Coronel Suarez, Buenos Aires, Argentina. I’m in 3rd grade, I like going to school and to share things with my classmates. I have muscular dystrophy since I was born, my dad and my aunt also have muscular dystrophy; I can walk on my own, but I have difficulties running, climbing stairs, I fall and it is hard for me to get up and other things, but I try to make life as normal as possible. I will tell how my day looks like: I get up at 7am for breakfast and I go to school at 8am, I leave at 12pm, my parents pick me op and we go home for lunch, then do homework and each day during the week in the afternoon I have a different activity; Mondays in the afternoon I stay with my grandparents and I have physical therapy and kinesiology, Tuesdays I have English and swimming classes, on Wednesdays have physical therapy and kinesiology, on Thursdays English and swimming classes and Fridays swimming and physical therapy. On weekends I like to sleep, invite a friend to play and to play with my tablet. I like to help my mother and grandmother cooking. I love animals, especially dogs. I like going on vacation and to be in the pool as much as I can, I like to go for a walk at night and eat pizza or panchitos. I would love to go to Disney.