O meu nome é José Pedro Cardoso Rodrigues, tenho 33 anos, tenho uma Miopatia de Duchenne (uma das muitas Doenças Neuromusculares), e sou Engenheiro Informático. As Doenças Neuromusculares manifestam-se ao longo da vida, mas a maioria delas surgem na primeira infância, como no meu caso. E é na minha experiência e também nas perceções que fui tendo ao longo dos últimos 23 anos, desde o início da APN – Associação Portuguesa de Neuromusculares, que se baseia a minha história de vida.
Comecei a ter os primeiros sintomas -“andar à pato”- aos 2 / 3 anos e a doença foi-me diagnosticada aos 4 anos. Fui perdendo a minha força física ao longo do tempo, deixei de correr tanto como os meus amigos, comecei a ficar mais e mais cansado, a caminhar menos e menos… Aos 9 anos tive um dos melhores dias da minha vida (penso que um 5 de Agosto), o dia em que pela primeira vez pude andar numa cadeira de rodas elétrica, o dia em que pude andar sem me cansar. O tempo foi passando, a força continuou a diminuir e pelos 10 anos deixei de andar por completo. Aos 11 anos tive uma cadeira de rodas de verticalizar e voltei a poder “andar de pé”. A força continuou a ir-se embora e comecei a ficar sem força para segurar a coluna que começou a entortar. Surgiu uma escoliose que foi aumentando até que me disseram que tinha de ser operado e fazer a fixação da coluna, aos 16 anos. Nesse dia, e apesar de saber previamente que seria necessária a operação e que iria correr tudo bem, chorei, por sentir de forma violenta e inegável a progressão da minha doença. A operação passou, fiquei uns meses sem conseguir comer pela minha mão e sem ir às aulas. Passei uns 5 meses difíceis, mas lá me consegui readaptar à nova situação, voltei a conseguir comer pela minha mão, voltei às aulas, e ainda consegui acabar o 12º ano… E agora o que fazer? Decidi-me pela Faculdade de Engenharia da Universidade do Porto, que, apesar de naquele ano não ter ainda acessibilidades, iria mudar de instalações no ano seguinte. Lá me inscrevi, correndo o risco de não conseguir frequentar as aulas. Felizmente conseguiram fazer as adaptações mínimas para que eu me pudesse integrar. Mas não fui só eu que me tive de integrar. Também o meu pai, pois que tinha sempre de me acompanhar já que eu precisava de ajuda para almoço, de ajuda para ir à casa de banho, etc. E dessa forma, com o meu pai a ir levar-me á escola, a ir almoçar comigo, e a ir-me buscar, consegui fazer o meu primeiro ano. Por causa deste acompanhamento, e porque moro a 25km do Porto, o meu pai não pôde acompanhar adequadamente a empresa que tinha e, ao fim de algum tempo, teve mesmo de a fechar, sem sequer ter direito ao fundo de desemprego. Entretanto lá acabei o curso, era Engenheiro. E agora? Emprego? Tinha feito o meu estágio na Direcção de Sistemas de Informação do Banco BPI, mas pelos mais diversos motivos, apesar de interessados no meu trabalho, não me contrataram diretamente. Ainda trabalhei para o BPI durante 1 ano através de uma empresa de trabalho temporário e após esse ano, estabeleci-me como empresário em nome individual. Neste momento trabalho para empresas que necessitem dos meus serviços. Como comecei a trabalhar, perdi todos os apoios sociais, como se tivesse deixado de precisar do apoio de alguém de um momento para o outro, ou como se ganhasse o suficiente para pagar a alguém para me acompanhar a tempo inteiro. A verdade é que não ganho. E apesar de até conseguir trabalhar, e até estar numa área financeiramente bastante aprazível, não consigo garantir a minha subsistência, pois necessito de alguém que me acompanhe, em todos os momentos, a todas as horas, todos os dias do ano.
My name is José Pedro Cardoso Rodrigues, I am 33 years, I have Duchenne (one of many Neuromuscular Diseases), and I am Software Engineer. The Neuromuscular Diseases are manifested throughout life, but most of them come in early childhood, as in my case. And it is in my experience and also the perceptions that have been having over the last 23 years, since the beginning of APN – Portuguese Association of Neuromuscular that is based my life story. I started having the early symptoms – “the duck walk” – around 2/3 years and the disease I was diagnosed at age 4. I lost my physical strength over time, stopped to run as much as my friends, I began to get more and more tired, walking less and less … With 9 years I had one of the best days of my life (I think in the fifth of august), the day that for the first time I could drive an electric wheelchair, the day I could walk without getting tired. As time went on, the force continued to decrease and at the age of 10 I stopped walking altogether. At 11 years old I had a wheelchair verticalize and returned to have the capability of “standing “. The force continued to go away and I began running out of strength to hold the column which began to disform. A scoliosis had emerged and increased until, at the age of 16, they told me I had to be operated to fixing the column. On that day, and despite knowing beforehand that it would be required to do that operation and that it would be all allright, I cried because I felt violently and undeniably the progression of my disease. The operation happened, I was a few months without being able to eat by my own and without going to school. I spent about five difficult months, but there I managed to readjust to the new situation, I went back to be able to eat by myself, I returned to school, and still managed to finish the 12th grade … Then, I thought: And now what can I do? I decided by the School of Engineering, University of Porto, that although that year did not yet have accessibility, was going to change installations in the following year. I signed up despite the risk of failing to attend classes.
Fortunately they managed to make minor adjustments so that I could be and feel integrated. However it wasn’t just me that needed to adjust to this new day-to-day reality. My father needed to. I needed someone to help me, since I needed help for lunch, assistance to go to the bathroom, etc. And so, my father between taking me to school, to go to lunch with me, and go picking me after scholl, I managed to make my first year. Due to this follow-up, and because I live 25km from the Oporto city, my father could not properly follow the enterprise he had and and after a while, he had to close it without even be entitled to the unemployment benefit. Nevertheless I took my degree, and now I was engineer. And now? Job? I had my internship in the Directorate of Information Systems of BPI Bank, but for several reasons, and although they were interested in my work, they did not hired me directly. Still I worked for the BPI for 1 year through a temporary employment agency and after this year I decided to established by myself. Right now, I work for all kinds of enterprises that need my services. As I started working by myself, I lost all social benefits as if I had ceased to need for support from someone from one moment to the next, or as if I earned enough to pay someone to accompany me the whole time. The truth is, I don’t. And, although I’m able to work, and even if my field of expertise is a very pleasant area financially, I can not guarantee my livelihood because I need someone to accompany me at all times, at all hours, every day of the year.
