Story by Ríos Jeremías Daniel

¡Hola! me llamo Ríos Jeremías Daniel, tengo 24 años y padezco Distrofia Muscular (Duchenne) soy de Fontana (Resistencia chaco) vivo con mi padre (Manuel Ríos) y mis mascotas.

Soy escritor y actualmente estoy en proceso de publicar dos libros de poesías y reflexiones, titulados: “Alas en mi corazón” y “Mi dedo anular”. En ambos libros me ayudaron a corregir los textos 3 profesores, Mario Doldán, Carmen del valle y Martha Elizabeth Antola. (Son las tres personas que salen en la foto)

¿A qué edad comencé a escribir, qué me motivó?
Empecé a escribir cuando tenía 18 años, luego de haber leído uno de mis primeros libros (regalo de mi papá) “El principito” (del escritor y aviador francés “Saint Exupery”) el libro me motivó y cambió la perspectiva en que veía la vida diaria. ¡Despertó en cierta manera las letras dormidas en mí!

¿Qué es lo que más amo de escribir, por qué?
Lo que más amo de escribir, es poder compartir mis experiencias de vida, porque de esa manera siento que todo lo que viví valió el esfuerzo.

No quisiera extenderme más, por eso, para terminar quiero compartir con todos ustedes, dos de las reflexiones que componen uno de mis libros, “Alas en mi corazón”. ¡Desde ya muchas gracias por leer parte de mi historia!

INTÉNTALO
Esfuerzo y devoción, convicción y corazón, la vida puede ser amarga y sin razón. Podrá ser dura y, muchas veces, es por lo que creemos que perdemos el control. La angustia crece, también el dolor y la decepción puede destrozarte la esperanza de ser mejor, de seguir el camino y encontrar tu destino.

Pero no olvides que es peor no intentarlo, callar el corazón y continuar llorando. Porque sé que, mientras están cayendo tus lágrimas, no piensas más que en el dolor que te hiere, pero no puedes seguir llorando mientras el miedo se roba tus anhelos. La dicha debes lograrla y sonreír aún cuando estés llorando.

Cuando se derrumben tus sueños y continuar parezca imposible, cuando no puedas ver más allá de tus ojos, porque la niebla del escepticismo te lo impide; confía en tus sentidos, cree en tu camino y reconstruye tus sueños, se sincero contigo mismo y no dejes de intentarlo, que intentando se pueden cumplir tus anhelos.

LA VALENTÍA
Cuando caigas ante la confusión constante del vivir, cuando no veas cual es el camino correcto, cuando pelees contra la sombra siniestra del miedo,  cuando estés a la deriva de tu existencia, cuando más lo necesites, confía en ti mismo y hallarás la valentía necesaria para aclarar tus pensamientos más confusos, para encontrar el camino correcto hacia tu destino, para pelear y vencer la batalla contra tus miedos más tenebrosos y para devolver sentido a tu propia existencia.

¡Sé valiente y triunfarás!

Story by Mauricio Nuñez

Me llamo Mauricio Nuñez, tengo 7 años y vivo en Saenz Peña, Provincia de Buenos Aires. Me diagnosticaron DMD en diciembre de 2014. Mi familia está formada por mis padres Luis y Marcela, mis hermanas Leonela y Victoria, y mi abuela Marta. Se dieron cuenta de que algo pasaba cuando tenía 3 años porque no corría, no subía las escaleras, me caía y en el jardín le pedía siempre ayuda a mis seños, ellas citaron a mis padres y les comentaron lo que ocurría. Primero fuimos a la psicóloga y mi pediatra Hugo me envió al hospital italiano donde me atendió un neurólogo, empezaron a estudiarme y ellos ya sospechaban que se trataba de Duchenne, me hicieron una biopsia y estudios genéticos.

En la actualidad voy al kinesiólogo, hago terapia ocupacional e hidroterapia, me acompañan a veces mi mama, mi papa y mi hermana mayor, mi familia me da mucho amor y mi abuela Marta es la que me consiente en todo. Estoy en segundo grado del colegio Nuestra Señora del Carmen, me acompaña Natalia, mi seño integradora, y Mónica, mi seño del grado; me llevo muy bien con mis compañeros, siento que me ayudan y protegen, eso me gusta.

En los momentos libres me gusta dibujar autos y pintarlos, y lo que más me fascina es nadar, me siento un pez en el agua y me puedo mover como quiero.

Ojala algún día llegue la cura de esta enfermedad para poder estar mejor y poder jugar al futbol en el equipo de river del que soy fanático.


My name is Mauricio Nuñez, I am seven years old and I live in Saenz Pena, in the province of Buenos Aires. I was diagnosed with DMD in December 2014. My family members are my parents Luis and Marcela, my sisters Leonela and Victoria, and my grandmother Marta. They started noticing that something was going on when I was 3 years old, because I was not running, not climbing the stairs, I fell in the garden and I always asked for the help of my teachers. First we went to my psychologist and my pediatrician Hugo sent me to the Italian hospital where I was attended by a neurologist.

Nowadays I go to the physiotherapist, I do occupational therapy and hydrotherapy together with my mom, my dad or my older sister. My family gives me a lot of love and my grandmother Marta let me do whatever I like. I’m in second grade of Our Lady Carmen. I get along very well with the other children, I feel that they help and protect me, and I like it very much.

In my free time I like to draw and paint cars. Swimming fascinates me, I feel like a fish in the water and I can move the way I want.

Hopefully one day there will be a cure of this disease so I can play in the River Plate soccer team, of which I am a big fan.

Story by Rubens Quatrefages-Lenfant

Bonjour, je m’appelle Rubens. J’ai 9 ans et une petite sœur, Sophia, qui a 5 ans. J’ai un fauteuil qui s’appelle Coyote ! J’aime  observer les poissons en mer, les échecs , mes supers copains, Harry Potter, le cinéma , les livres  et émissions qui parlent des grandes découvertes, de science mais aussi bien sûr  les jeux vidéo. J’aimerai beaucoup être inventeur quand je serai plus grand !  On a diagnostiqué  ma myopathie de Duchenne, il y a un peu plus d’un an et demi de cela. J’ai adapté ma vie même si cela n’est pas toujours simple et me sens soulagé d’être mieux compris notamment à l’école et  par mes copains. Mes parents et ma sœur m’apportent beaucoup d’amour et moi j’adore la vie!

Story by Alex André Dorrego

Me llamo Alex André Dorrego. Tengo 8 años y tengo DMD, me lo detectaron cuando tenía 6. Soy simpático y mi sonrisa conquista corazones. Tengo dos hermanos con los que comparto uno de mis pasatiempos favoritos que es bailar. También me gusta mucho armar historias increíbles con mis muñecos y tengo una gran imaginación. A parte me gusta jugar con mis autos y camiones, disfrazarme e interpretar personajes. Siempre hago de abuelo. Lo que más me gusta es cocinar. No sólo en casa. En mi escuela especial hay talleres y uno de ellos es cocina. Ahí soy más que feliz, escucho con atención la receta, sigo todo paso a paso y disfruto preparando deliciosas comidas. ¡Me encantaría ser cocinero cuando sea grande!


My name is Alex André Dorrego. I am 8 years old and have DMD, I was diagnosed when I was 6 years old. I am sympathetic and with my smile I conquer other people´s hearts. I have two brothers with whom I share one of my favorite hobbies: dancing. I also like to tell amazing stories with my dolls and I have a great imagination. Besides this, I like playing with my cars and trucks, dressing up and playing characters. I always act like I am a grandfather. I like cooking at home and at school, as there are special workshops and one of them is kitchen. I really enjoy to listen carefully to the recipe, follow all the steps and enjoy preparing delicious meals. I would love to be a chef when I grow up!

Story by Jason Winslow

My Name is Jason Winslow and I am 8 years old. I live with my family in the Seychelles. I go to the International School Seychelles and will be going to year 3 after the summer holidays. I like school, swimming at the beach and zip lining. My dream is to go back to Sun City and swim in the Valley of the Waves because it looks like lots of fun and there are so many other things to do. I like to play on my PS4 because I am good at my games. I wish to be even happier because I just want to be happy all the time. I would love to have dinner with Darth Vader, star Trooper and Leia from the Star Wars Movie. My favorite experience was when I got to Dance with the Minions and my best memory is when we got to drive in a Nissan Almera in 2014 because it’s my favourite car. My girlfriend, Jessica, is my favorite person to have around. My day is a success when I have fun at school and play at home

Story by Octavio Aspíllaga Rivero

Soy Octavio el de las zapatiliitas blancas.. Aunque mis piernitas se cansen mis hermanos, mamá y papá, van a ayudarme en esta marcha con todo el amor que nos tenemos.

Octavio cumplió 8 añitos está bastante bien aún, corre lento pero corre, anda en monopatín, y es un hijo amoroso…


I am Octavio with the white sneakers. Although my legs get tired, with my brothers, mom and dad we march together with all the love we can give.

Octavio turned 8 years old and is still pretty good, he is running slowly but he is running, he loves skateboarding, he is a lovely son.

Story by Bernardo Borges

Sou Bernardo Borges, tenho 20 anos e atualmente, faço faculdade de Jornalismo aqui no Rio de Janeiro. Sonho ter uma sólida carreira nessa área e muita felicidade em tudo que eu for fazer. Além disso, sou jogador de Power Soccer, futebol destinado à pessoas com deficiências físicas severas e que utilizam cadeira de rodas motorizada em seu dia-a-dia. Na modalidade já ganhei diversos títulos, tais como 1º,2º e 3º lugares e duas artilharias em campeonatos brasileiros, 1º lugar e Prêmio de Melhor Jogador na I Copa Powerchair Libertadores e 4º lugar na Copa América pela Seleção Brasileira. Fico muito orgulhoso de fazer parte do Dia Internacional de Conscientização da Duchenne e espero poder servir de exemplo e inspirar diversas pessoas ao redor do mundo a não desistirem de seus sonhos e continuarem lutando, apesar de todas as dificuldades.

Story by Maxime Couvreur

Maxime Couvreur Duchenne Militant
Ma force : La ténacité  Mon leitmotiv : Ne pas céder à la fatalité de la maladie
Ma philosophie : Carpediem

Bac en poche, il a quitté le foyer familial pour poursuivre ses études et a obtenu avec talent une Licence en marketing et une Maîtrise en communication politique.

A 30 ans, Maxime vit seul avec 4 accompagnant de vie, en être indépendant et autonome, passionné de géopolitique, il décortique, analyse à travers le monde les enjeux et notamment ceux en lien direct avec la pathologie Duchenne et milite inlassablement

Pour le respect de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

Non au report de l’accessibilité

Reconsidération de la Prestation compensation aide humaine en emploi direct

Respect des décrets d’application par les maisons du handicap

Accès à l’emploi

Assistance sexuelle

Mais pas seulement

Il est engagé pour que force reste à la vie et que la guérison de la maladie de Duchenne soit une réalité pour tous.


Maxime Couvreur Duchenne Activist
My strength: Tenacity
My motto: Do ​​not give in to the inevitability of the disease
My philosophy: Carpediem
Baccalaureate, he left home to continue his studies
with talent and got a degree in marketing and a master
in political communication.

At 30, lives alone with Maxime 4 companions of life, be independent

and autonomous geopolitical enthusiast, he dissects, analyzes through
world issues, particularly those directly related to the Duchenne disease and campaigns tirelessly for the respect of the law of February 11, 2005 for equal rights and opportunities, participation and citizenship of people with disabilities:

No postponement of accessibility
Reconsideration of the compensation Human Services live help jobs
Compliance with decrees by the houses of disability
Access to employment
Sexual assistance

But not only
good reception

He is committed to remain a force in the life and the cure of the disease
Duchenne is a reality for all.

Story by Jonathan Piacentino

Hi – I’m Jonathan Piacentino, I’m 21 years old and live in Rochester, NY. I’m studying Biology to obtain a Bachelor of Science degree.

If I could change something in the world it would to change how humans interact with each other and how they manage the earth’s resources. Humans are highly intelligent beings, and need to fully understand how to interact with each other to preserve the planet while using the planet’s resources to provide for the earth’s very large population. In order to achieve this goal we need to apply our collective knowledge and grow as individuals. We need to apply the best of science and technology to conserve our resources. We need to insure that we have a planet to provide to future generations. To quote Carl Sagan “We were hunters and foragers. The frontier was everywhere. We were bounded only by the earth in the ocean and the sky. The open road still softly calls. By the time we are ready to settle even the nearest of planetary systems, we will have changed. The simple passage of so many generations will have changed us. Necessity will have changed us. We’re an adaptable species. It will not be we who reach other planets and other nearby stars.  It will be a species very much like us, but with more of our strengths and fewer of our weaknesses. For all of our failings, despite our limitations and fallibilities, we humans are capable of greatness.”

My best memory is seeing the Tho Who in Concert at Mohegan Sun Casino during their The Who Hits 50 tour. If I could invite any three to dinner they would be Carl Sagan, Yeshua Bar Yosef, and Ian McKellen.

Story by Sergio Masanelli

HOLA A TODOS!! ESTA ES MI HISTORIA DE VIDA

Mi nombre es Sergio Masanelli, tengo 18 años y vivo en la localidad de Escobar situadaen la provincia de Buenos Aires. Mi familia esta compuesta por mi mamá, mi papá, miabuela, mi tío, mi prima y mi novia. Desde muy pequeño notaron una forma muy extraña decaminar hasta que a la edad de los 5 años me detectaron distrofia muscular de Duchenne, a la edad de los 11 años empecé a utilizar una silla de ruedas, pero eso nofue un impedimento para seguir una vida normal ya que logre terminar la primaria y lasecundaria con muy buenas notas, actualmente estoy estudiando en la universidad.Desde 2010 estoy practicando un deporte llamado BOCCIAS (bochas), primero empecéhaciendo Multideportes hasta que un día un profesor me dio a conocer este deporte tanapasionante y nunca mas deje y desde 2013 estoy integrando la Selección Argentina deBOCCIAS y tuve la oportunidad de jugar un ParaPanamericanos Juveniles que serealizo en la ciudad de Buenos Aires quedando en el 4to puesto, también participe delMUNDIAL de BOCCIAS con la Selección mayor que se realizo en La ciudad deBEIJING, CHINA fue un viaje increíble porque nunca imagine ir a un lugar tan lejano ymucho menos viajar en avión, y en 2015 participe enun OPEN que se realizo en la ciudad de MONTREAL, CANADÁ este fue un torneo de PAREJAS Y EQUIPOS logrando quedar en 3er puesto del podio ganando lamedalla de BRONCE junto con mis compañeros Tadeo Villagra (Becker) e Iván Costa (Duchenne). Hoy en día estoy en el puesto Nº 41 del RANKING MUNDIAL en la categoría BC4. BOCCIA Es un juego de precisión y de estrategia, con sus propias reglas recogidas en unReglamento Internacional (BISfed).Las categorías lo son en función del grado de disca pacidad que padezcan los deportistas.Todos ellos, gravemente afectados y por tanto sentados en sillas de ruedas, lanzan lasbolas con sus manos, pies o con la ayuda de una canaleta o rampa, sobre la que suauxiliar deposita la bola una vez escogida la dirección por el deportista. Existen pruebasindividuales, por parejas y de equipos, siendo un deporte mixto en el que los hombres ylas mujeres compiten entre sí. Existen 4 categorias de juego que son:CATEGORÍA BC1: Juegan con la mano (o pie), suelen tener problemas a la hora decoger y lanzar la bola, con dificultades en la coordinación general y la fuerza delanzamiento. Dichos jugadores pueden ser asistidos por un Auxiliar en tareas como;ajustar o estabilizar la silla de ruedas del jugador, darle una bola y redondearla. Todasestas tareas se harán siempre previa petición del deportista.CATEGORÍA BC2: Juegan con la mano, aunque con menosdificultades motrices que los deportistas BC1. Los jugadores no pueden ser asistidos por ningún auxiliar.CATEGORÍA BC3: Personas con una fuerte disfunción locomotriz en las cuatroextremidades de origen cerebral o no-cerebral (degenerativas, tetraplejias…), condificultades para sostener, agarrar o lanzar la bola. Necesitan un Auxiliar, que semantendrá de espaldas al juego y que atenderá única y exclusivamente a lasindicaciones del jugador. Estos deportistas también utilizan material auxiliar para ellanzamiento de la bola del tipo de una canaleta o rampa.CATEGORÍA BC4: Jugadores con disfunción locomotriz severa de las cuatroextremidades, combinada con un pobre control dinámico del tronco, de origen nocerebral o cerebral degenerativo. El jugador deberá demostrar destreza suficiente paramanipular y lanzar la bola al terreno de juego, aunque mostrará dificultades a la hora desostener y lanzar la bola, combinada con poca coordinación a la hora de llevar a cabodicho movimiento. No podrán ser ayudados por ningún auxiliar.El Juego Bolas de Boccia: Un juego de bolas de boccia está compuesto por 6 bolas rojas, 6 bolasazules y 1 bola blanca. Las bolas pesan 275 gr. Cancha: La superficie debe ser llana y lisa como elsuelo de un gimnasio. El terreno de juego mide 12 ́5 m. x 6 m. y el suelo preferentemente es de madera o sintético, materiales habituales en los polideportivos. El área de lanzamiento se divide en 6 boxes de lanzamiento desde donde el jugador deberá lanzarsin que ninguna parte de su cuerpoo de la silla pise en las líneas que lo delimitan.Reglas El competidor que deje la bola de color más cercana de la bola blanca anotará un puntopor cada una de las bolas que se encuentren más cercanas a la blanca que la máspróxima de las del contrario. Al finalizar los 4 parciales, los puntos obtenidos en cadauno de ellos se sumarán, siendo ganador el que más puntos haya sumado.