Photo Blog by Jorge Coll Doñetz

 

Me llamo Jorge, tengo 32 años, padezco Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y tengo dos hermanos también afectados, los tres convivimos con nuestros padres. También con mi abuela paterna y las asistentes domiciliarias que nos facilitan la vida diaria enormemente. En la foto aparezco junto a mis sobrinos Lautaro y Camila, a los cuales suelo cuidar y a quienes me gusta llevar de paseo en la parte posterior de mi silla de ruedas motorizada.

Los Coll Doñetz formamos parte de los primeros grupos de pacientes y familiares que el equipo del Dr. Dubrovski atendió desde que existe la Asociación Distrofia Muscular (ADM). Colaboro con ADM en la difusión de las Enfermedades Neuromusculares, participo en esta revista, en el MostrArte, fui entrevistado por la TV Pública para el ciclo “Médicos por Naturaleza”, entre otras cuestiones.

Soy Licenciado en Publicidad y me desempeño profesionalmente como Diseñador Gráfico. Trabajo por cuenta propia, ya que pese a mis esfuerzos no obtuve un puesto formal en el mercado laboral. Desarrollé toda mi escolaridad en educación común, afortunadamente sin ningún tipo de discriminación.

Cuando finalicé el secundario, al no tener una universidad pública cercana a mi domicilio opté por la Universidad de Morón, donde gracias a la beca completa que me otorgaron, pude completar mi formación superior.

La presencia permanente de mi familia influyó en mí forma de ser y pensar la vida con DMD, en plantearme objetivos posibles y empujarme para alcanzarlos, pero sobre todo me enseñaron que solo luchando es posible ser libre y por ende, feliz.

Crecí conociendo de antemano el desarrollo de la enfermedad, a través de la experiencia de mis hermanos y mi propia evolución en los síntomas. A los 12 años me operaron en el Hospital Garrahan, gracias a eso, al uso temprano de corticoides y a otros tratamientos complementarios pude prolongar la marcha algunos años más. Luego comencé con el uso permanente de la silla de ruedas. Esto, lejos de limitarme, me posibilitó seguir andando.

En el año 2009 conseguí algo impensado, viajar solo a cientos de kilómetros de casa sentado en mi silla de ruedas a bordo de un tren. Debo agradecer a mis padres por haberme entendido y colaborado para que eso fuera posible. Pero sobre todo a la persona que me motivó a superar mis miedos para poder visitarla. Fué una hermosa experiencia que sin dudas me marcó y me hizo crecer en lo humano.

Entendí que uno puede y debe imponerse a las adversidades con dignidad. Descubrí todo lo que tenía para dar a pesar de mi discapacidad: amé, sufrí, reí, brindé y obtuve placer, superé obstáculos, etc.

Hace tres años me entregaron una silla de ruedas motorizada a través de mi obra social. Sin dudas significó un antes y un después para mí, en independencia pero también en autoestima. Realizo las compras hogareñas, milito, tomo clases de teatro, expongo mis obras de arte digital, salgo y llevo una vida social activa.

De todas formas “no me duermo en los laureles”, veo el futuro con esperanzas y busco.


My name is Jorge, I am 32 years old, I suffer from Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and I have two brothers who are also affected. The three of us live with our parents, our grandmother and helpers who make our daily life great. In the picture I appear with my nephews Lautaro and Camila. I usually take care of them and I like to take them for a ride at the back of my wheelchair.

My brothers and I, were one of the first patients that were treated by the team of Dr. Dubrovsky since the start of the Muscular Dystrophy Association (ADM). I work with ADM in the dissemination of neuromuscular diseases, I participated in the magazine MostrArte, I was interviewed by the public television for the series “Doctors for Nature”, and other things.

I have a degree in Advertising and I work professionally as a graphic designer. I am self-employed, because despite my efforts I did not obtain a formal place in the labor market. I went to a regular, fortunately without any discrimination.

Since there was no public university near my home, I chose the University of Morón, after I finished high school. I could complete my higher education thanks to the full scholarship that I had received.

The permanent presence of my family influenced my way of being and thinking about life with DMD, in setting possible targets and pushing to achieve them. I was taught that fighting is the only possible way to be free and therefore to be happy.

I grew up, knowing in advance the development of the disease through the experience of my brothers and my own evolution of the symptoms. At the age of 12, I had a surgery in the Hospital Garrahan. Thanks to this surgery, the early use of corticosteroids and other adjunctive treatments, I could prolong the progression some years. Then I started with the permanent use of a wheelchair. Instead of limiting myself, it enabled me to keep going.

In 2009 I achieved something incredbile. I traveled hundreds of kilometers away from home by train, sitting in my wheelchair. I thank my parents for their understanding and support in making that possible. But especially, I thank the person who motivated me to overcome my fears to visit her. It was a beautiful experience that certainly marked me and made me grow as a person.

I understood that one can and should deal adversity with dignity. I discovered that I had to give everything I had in spite of my disability: I loved, suffered, laughed, toasted, had pleasure, overcame obstacles, etc.. Three years ago, I obtained a motorized wheelchair through my social work. Without a doubt, a new period started for me, in terms of independence and self-esteem. I do grocery shopping, I am a political activist, I take theater classes, I expose my digital artwork, I go out and I lead an active social life.

However, “I don´t rest one one´s laurels” and I see a hopeful future.