Photo Blog by Jiri Mara

 

Jmenuji se Jirka Mára a je mi 24 let. Mám svalovou dystrofii, nezvládnu sám dýchat a jsem proto nepřetržitě napojený na plicní ventilátor. Možná si někdo řekne, co je to za život, s takovou nemocí. Já jsem ale spokojený. Žiju se svými rodiči a sestrou v Přerově, v České republice. Naším společným koníčkem je cestování, kterému se intenzivně věnujeme více než deset let. Sám si vymyslím nějakou expedici a do nejmenších podrobností ji připravím. Potom společně cestujeme přesně podle mého plánu. Když se vrátíme, tak můj otec o cestě napíše knihu a vytvoří dokumentární film, já s maminkou mezitím připravujeme fotografie na besedy, které pořádáme pro příznivce cestování i zdravotně postižené. Chceme všem ukazovat, že dokázat se dá naprosto všechno, i s tak těžkou nemocí, jakou svalová dystrofie nepochybně je. Jenže my jsme byli ve všech světadílech, třeba Austrálii jsme objeli úplně celou kolem dokola, 24 tisíc kilometrů. Dostali jsme se například i do Japonska, Grónska, na Galapágy, Havajské ostrovy nebo třeba na Nový Zéland. Projeli jsme téměř 50 zemí a všechno na vozíku. Nechci se v žádném případě chlubit, chci pouze říct, že to jde zvládnout. Chci ostatní vlastním příkladem povzbudit a dodat jim odvahu. Celý rok mám co dělat, když zrovna necestujeme, tak připravuji další výpravy nebo zpracovávám ty minulé, abychom o nich mohli povídat. Život mě baví a nemám ani moc času myslet na svou nemoc.


My name is Jiri Mara, I am 24 years old. I have muscular dystrophy and as I cannot breathe myself, I am constantly connected to a breathing apparatus. Someone may say: what a poor life with such a disease. But I’m happy. I live with my parents and sister in Prerov, Czech Republic. Our common hobby is to travel. I think about an expedition and prepare it in great detail. Then we travel together exactly according to my plan. When we come back my dad writes a book about the journey and creates a documentary film. In the meantime with my mom, we prepare photos for meetings that we organize for travel fans, including disabled ones. We’re trying to show that they can do absolutely everything, even with a severe illnesses as muscular dystrophy. We visited all continents, whole Australia for instance, it was around 24 thousand kilometers. We also visited Japan, Greenland, the Galapagos Islands, Hawaii, and even New Zealand. We visited almost 50 countries, all with wheelchair. In any case it is not my intention to boast, I just want to mention that it is manageable. I want, by my own example, to encourage others and to give them courage. The whole year I’m busy, when we don’t travel we prepare another trip or we work on the past ones in order to present them. I enjoy life and I do not have much time to think about my illness.