Photo Blog by Family member – Mónica

 

¡Hola! Me llamo Mónica y soy la mamá de Eric de 7 añitos que sufre distrofia muscular de Duchenne. Vivimos en Barcelona junto a mi hija Ainoa y mi marido Oscar.

¿Cuál es tu sueño? Mi sueño es conseguir que mi hijo y todos sus amigos Duchenne se curen.

¿Qué te gusta hacer (en el fin de semana)? Me gusta disfrutar de mi familia y mis amigos, solemos ir al cine, al parque, a una terraza o simplemente a pasear. Solemos juntarnos con varios amigos con sus hijos y así disfrutamos los mayores y los peques.

Si pudieras cambiar algo en el mundo, ¿qué cambiarías? Pues me gustaría que no existiera la pobreza infantil, que todos los niños pudieran tener unas condiciones dignas de vida y por supuesto me gustaría que todos los niños con enfermedades raras tuvieran acceso a los medicamentos que se investigan.

¿Cuál fue tu experiencia favorita? Recuerdo mi niñez disfrutando con mis abuelitos con los que pasaba horas jugando y hablando. Me gustaría seguir teniéndolos a mi lado para que me nos apoyaran.

¿Cuál es tu mejor recuerdo? Mi mejor recuerdo son dos: el nacimiento de mi hija y mi hijo. Desde ese momento nada hay más importante en la vida para mí.

Describa su día a día: Después de dejar a mi hijo en el colegio, me voy a trabajar toda la mañana hasta la salida del cole de Eric. Después comienzan las terapias de rehabilitación para mi hijo, fisioterapia, natación, etc… Es una rutina diaria desde hace tres años y a veces dura, pero tengo la suerte de que Eric se adapta muy bien. Es un niño muy simpático y abierto y lleva su enfermedad con mucho optimismo.

¿Qué hiciste ayer? ¿Qué vas a hacer mañana? Ayer fue un día como otro cualquiera, la rutina diaria de trabajo y terapias. Mañana hay que añadirle la revisión de Eric con el neuropediatra.

¿Quién es tu personaje favorito de tener a tu alrededor? No tengo ningún personaje favorito. Me gusta estar con gente que me quiera y me acepte y sobre todo que me apoye en los buenos y malos momentos.

Termina la frase: Mi día seria increíble… si por fin se encontrase un tratamiento para mi hijo que le permitiera tener una vida digna y por supuesto le permitiese seguir con su sonrisa.